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癱後重生/女兒癱瘓父重病 他們拒申請補助:留給更需要的

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/南投報導

癱瘓後的郁婷全身腫脹,碩士班同學暖心贈送可愛口罩替他打氣。(圖/受訪者提供)

▲癱瘓後的郁婷全身腫脹,碩士班同學暖心贈送可愛口罩替他打氣。(圖/受訪者提供)

很難想像這家人在短短的逾10年內,經歷經如此多的考驗...正在朝畫家之路邁進的林郁婷,高二時確診罹患「全身性紅斑狼瘡(SLE)」、碩一學期末突癱瘓,被醫師預言恐終生臥床,接著父親病逝,而她自己又突然腦梗塞。郁婷媽媽說,一路走來確實不容易,但從未想過申請補助,因為他們都覺得,那些資源應該留給更需要的人,他們雖不富裕但至少能過。

現在走路還得靠著助行器,說話還是有點卡的郁婷,雖然從小接觸畫畫後就很喜歡,一度想當畫家,但深知藝術這條路不好走的她,最後選擇努力念書走所謂「有前途的路」,大學也選擇念商領域。一路走來她讀資優班,求學過程也絲毫不用父母擔心,但她的人生完全無法用「順遂」來形容,因為就讀高二時,她突發病骨頭痛、臉還腫得像豬頭,就醫後確診是全身性紅斑狼瘡,醫師直接告訴他們,「這個病永遠不會好」。

郁婷在高二時確診罹患「全身性紅斑狼瘡(SLE)」、碩一學期末突癱瘓,幾年後她又腦中風,現在的她雖然還需要助行器,但恢復速度讓人佩服又感動。(上圖/記者張雅筑攝;下圖/受訪者提供)

▼▲郁婷在高二時確診罹患「全身性紅斑狼瘡(SLE)」、碩一學期末突癱瘓,幾年後她又腦中風,現在的她雖然還需要助行器,但恢復速度讓人佩服又感動。(上圖/記者張雅筑攝;下圖/受訪者提供)

郁婷在高二時確診罹患「全身性紅斑狼瘡(SLE)」、碩一學期末突癱瘓,幾年後她又腦中風,現在的她雖然還需要助行器,但恢復速度讓人佩服又感動。(上圖/記者張雅筑攝;下圖/受訪者提供)

青春年華的年紀卻得了全身性免疫系統失調的疾病,且一輩子都不會好,對郁婷來說打擊相當大,但好在透過藥物和調養身體,控制得不錯。直到念碩一學期末時,她突然無法解尿又發燒,背部莫名10級劇痛,醫師事後形容就像「生產痛」,短短4天的時間,她突然不痛了,但下半身就此癱瘓、動彈不得。

那時醫師預言,郁婷恐怕要做好心理準備,因為可能得終生臥床。這第二次的衝擊,當然痛苦又難過,但也讓郁婷終於放下對自己過度的要求,不再追求滿足世俗眼光的成就感,找回自己真正想要的人生和體會到真正的快樂。靠著意志力努力復健,3年後她重新站起來,甚至重返校園完成研究所學業,但這過程中,她又失去最愛的爸爸。

郁婷媽媽說,爸爸生病得很突然,先是一次在家中重摔在地板,「那時候我問他怎麼了?但他說『不知道,就突然暈眩』」,沒多久又發生第二次,一樣是莫名的暈眩倒地,直覺應該不單純,所以決定就醫了解清楚,一檢查才發現是「肺動脈高壓」。那時醫師也提及,這疾病從發病到死亡,不會超過3年,郁婷媽媽坦言,先生確實在發病逾兩年就病逝。

幸福的一家人經歷了許多事後,沒想到郁婷爸爸也重病,發病短短逾2年就過世,全家人悲慟不已。(圖/受訪者提供)

▼▲幸福的一家人經歷了許多事後,沒想到郁婷爸爸也重病,發病短短逾2年就過世,全家人悲慟不已。(圖/受訪者提供)

幸福的一家人經歷了許多事後,沒想到郁婷爸爸也重病,發病短短逾2年就過世,全家人悲慟不已。(圖/受訪者提供)

不過郁婷媽媽也解釋,真正奪命的原因應是藥物,因為先生疾病關係要長期服用抗凝血劑,但感冒時不慎吃了抗消炎藥,導致胃大量出血,緊急送醫後仍控制不了出血才走的。

先後經歷如此多的考驗,詢問郁婷媽媽經濟上或是有無尋求相關救助、補助等呢?她搖搖頭表示,其實在丈夫生前確診時,醫師有給予建議,看要不要申請相關補助,看能否減免一些昂貴的自費藥物等,但那時他們都覺得,「經濟上還可以,我們就是把機會留給別人,給更需要的人,那時候我們就沒有去申請補助。」

回憶這些種種,難免忍不住情緒,但郁婷媽媽透露,其實過去遇到時真的一點都不樂觀,也會想到底為什麼會這樣,「那時候是非常的悲觀,而且那種在鄉下的時候,你會揹負著很多人家的那種想法,會有人說,『你看那家,不知道是不是因為做了什麼樣的事情,怎麼會女兒也這樣,然後老公也這樣。』所以那時候很怕,非常不喜歡聽到這樣子的一些話,對那時候真的是會很受傷。」

郁婷媽媽說,剛遇到這些事情的時候真的很難受,加上要承受一些別人的看法,起初滿悲觀的。(圖/記者張雅筑攝)

▲郁婷媽媽說,剛遇到這些事情的時候真的很難受,加上要承受一些別人的看法,起初滿悲觀的。(圖/記者張雅筑攝)

所幸在其他家人的扶持下還有信仰的幫助,讓他們走過低潮,現在可以勇敢地分享這些。郁婷媽媽說,雖然他們經歷了很多,但很感恩、感謝的是,「至少今天我們有一棟房子可以住,不用去跟人家租房子,然後至少我還有一份工作,雖然不是很頂好的工作,至少還有一些些的收入」。

現在兒子出外打拚,老家就剩下媽媽和郁婷相依為命。郁婷說,其實媽媽真的扛下很多責任和情緒,導致身體一度出了問題,她很感謝能和媽媽一起成長,不過還是希望媽媽能照顧好自己,期許彼此越來越好。一家四口雖缺了一角,但還有其他堂兄弟姊妹的陪伴,和樂融融的模樣,雖然不是炙熱的表達內心情感,但他們總是用行動去支持對方,並在這些挫折中努力一起前進。

郁婷和媽媽互相擁抱,期許彼此越來越好。(圖/記者張雅筑攝)

▲郁婷和媽媽互相擁抱,期許彼此越來越好。(圖/記者張雅筑攝)

一路走來確實不容易,但慶幸有其他家人的陪伴、支持,還有信仰撫慰,讓他們得以走出來。(上圖/記者張雅筑攝;下圖/受訪者提供)

▼▲一路走來確實不容易,但慶幸有其他家人的陪伴、支持,還有信仰撫慰,讓他們得以走出來。(上圖/記者張雅筑攝;下圖/受訪者提供)

一路走來確實不容易,但慶幸有其他家人的陪伴、支持,還有信仰撫慰,讓他們得以走出來。(上圖/記者張雅筑攝;下圖/受訪者提供)

✎支持「小光點」-郁婷的畫作:https://reurl.cc/7eEylN

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