3歲兒罹罕病聽力智力受損領身障手冊　媽媽不放棄竟「快可上正常班了」

記者黃仲丘／台北報導

▲宸宸也曾因「軟喉症」問題，在特定角度才有辦法呼吸（圖／記者黃仲丘攝影）

現年3歲4個月大的宸宸，出生時就被媽媽發現有小耳症，宸宸媽回想起剛把宸宸抱回的第一天，竟發現他完全沒辦法自己喝奶，才知「大事不妙」。回想起辰辰也曾因「軟喉症」問題，在特定角度才有辦法呼吸，曾有3~4個月為了能夠隨時幫宸宸翻身幾乎沒有睡覺。宸宸有聽力問題、發展遲緩，因為羅慧夫基金會的幫助，現在已經有機會轉到普通班小學就讀。被問到是否曾想放棄，辰辰媽說「事在人為，不做就不會知道結果」。

羅慧夫顱顏基金會今(4)日舉辦「好好長大」募款活動記者會，邀請顱顏家庭分享堅韌勇敢的生命故事。

現年3歲4個月大的宸宸，患有罕見顱顏疾病-高登哈氏症的宸宸，該疾病會影響眼、耳、脊椎的發育，甚至有呼吸與進食的問題。宸宸媽說，辰辰剛出生時，她就發現宸宸一邊的耳朵特別小，有小兒症的問題，當時上網特別查詢資料，知道有羅慧夫基金會可提供協助。

但直到將宸宸抱回家的第一天，才發現宸宸無法靠自己喝奶，才知大事不妙，趕緊打羅慧夫基金會電話請求協助。買了特殊奶嘴，透過擠壓餵奶姊覺得喝奶問題，但想不到宸宸又被診斷出有「軟喉症」，得在特定角度才有辦法呼吸。

宸宸媽說，那段時間真的是最辛苦的時期，那時怕宸宸缺氧發紫，家裡每天都24小時燈火通明，就連睡覺時間都要隨時檢查宸宸有沒有辦法呼吸，曾有3~4個月時間都沒有辦法好好睡覺。

宸宸媽說，宸宸到8個月大時，還無法自行翻身，醫師當時認定宸宸有發展遲緩問題。1歲時透過腦部檢查也發現，腦部發展遲緩。宸宸兩歲時，又被發現說話有障礙，醫師宣告他得戴助聽器才有辦法學習。靠著積極上早療課程、語言治療、職能治療，兩年多不曾間斷。

宸宸媽說，現在宸宸的老師說他已經是班上表現最好的小朋友，可以考慮先經過一年評估，讓宸宸小學上上正常班。被問到是否曾經想放棄，宸宸媽說「我不會放棄，放棄了誰來做」？雖然醫師建議不要抱太多期望，但「事在人為，透過訓練就有機會，不試不知道結果」。宸宸媽說，特教媽媽都希望有天自己的孩子能夠上一般學校，但又很怕因為特別因素被貼標籤。講到激動處，她也哭了，她說「每個人的外在、個性都是平等的，不該被貼上標籤」。

今日另外一位顱顏患者3歲的揚揚，是一位唇顎裂患者，曾經一度不會說話，只會學動物的叫聲，但在羅慧夫基金會幫助，協助手術、找語言治療師幫忙，現在已經可以講不要、媽媽，但還不會叫爸爸，揚揚爸很希望有天他能叫出「爸爸」，最大希望是能夠讓他平安長大。

羅慧夫基金會表示，基金會盼能一路關懷小朋友長大，但目前基需募資3千萬，盼能持續用於顱顏家庭懷孕諮詢關懷、新生兒喘息服務、社會適應活動、倡議推廣；在國外則包括培訓種子醫療人員、國際義診、建立顱顏團隊等補助項目。即日起只要單筆捐款580元以上，將贈送兔年喜氣春聯紅包套組，盼能讓小朋友們「好好長大」。募款活動網址：https://reurl.cc/8577Wj

▼圖左起宸宸媽、宸宸姊姊、宸宸、方文琳、揚揚爸、揚揚（圖／記者黃仲丘攝影）