記者張雅筑、攝影剪輯林宥村／台北報導【3/22 20:00發文丨3/24 14:27更新 修改圖說】
▲成成出生後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉，沒想到引起夫家的各種怪罪和嫌棄，讓媽媽打擊甚大、傷透了心。（圖／記者林宥村攝）
談及成成出生時的狀況，媽媽孩子出來後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉，當時夫家把所有的責任都怪罪在她身上，甚至大姑會當著面諷刺：「一個好好的小孩，妳怎麼給人家生成這樣？」孩子的健康加上婚姻的失敗和各種閒言閒語，成成媽媽坦言，從中國嫁來台灣毫無依靠，那時打擊真的非常大，還好就醫時遇上羅慧夫顱顏基金會的社工，給予了她許多幫助，讓她像是找到了另個娘家、避風港，更決定努力賺錢重建成成的耳朵。
成成不經意地在訪談中說：「因為媽媽沒有生給我耳朵...」事後媽媽受訪時難掩內心的自責與多年來累積的壓力，瞬間崩潰，她說聽到孩子這樣的話，自己其實都會非常痛心，因為沒有一個母親願意把好好的孩子生成這樣啊！談及產檢和成成出生的過程，媽媽說醫師並沒有特別告知有什麼異常，直到孩子生出來後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉，當時就緊急轉診到大醫院去。
▼▲成成耳朵重建前飽受各種歧視和異樣眼光，心疼的媽媽暗自發誓，不論多辛苦都要讓成成完成重建耳朵手術。（圖／記者林宥村攝）
所幸在一次的就診中巧遇主動關懷的羅慧夫顱顏基金會社工，讓一切的困境有了轉機！成成媽媽哽咽表示，新生命來到這個世界大家應該是要快快樂樂的，可是那個氣氛很明顯，就會覺得自己好像做錯了什麼，「那時候我只能說真的是雪上加霜，先生嫌棄的不得了，（這個家）沒人支持我，甚至我大姑還會當著我的面，或刻意講得很大聲說：『能長那麼帥，一個好好的小孩，妳怎麼給人家生成這樣！』然後我公公的心態，他有點點，就覺得『孩子怎麼長這樣？』」說著說著，成成媽媽的眼淚瞬間潰堤，她說：「那句話對我打擊很大，真的對我打擊很大，生成這樣真的不是我願意的。」
▼▲談及成成和自己所遭遇的一切壓力，媽媽忍不住落淚，她說，沒有一個母親願意把孩子生成這樣。（圖／記者林宥村攝、羅慧夫顱顏基金會授權提供）
她強調，自己真的不願意把孩子生成這樣，所以就暗自發誓，「我要把我的孩子，從沒有耳朵，我要把他救成有耳朵，從不會講話，要救到會講話。」成成媽表示，也許是緣分加上台灣醫療和顱顏這塊真的做得很完善，她記得當時生完成成大概一兩個多月後，第一次到醫院回診，羅慧夫顱顏基金會的社工就上前來關心自己，「她就遞了一張名片給我，當下其實沒有想那麼多，後來才知道說，還好有遇到佳儀（社工），因為我那時候真的很慘，婚姻出狀況、一個人照顧兩個孩子，然後要帶著小孩回診什麼的，身心狀況都很疲累，可以說是失魂落魄，但她真的很好，聽我訴苦給我方向。」
回憶當時，成成媽媽說，自己真的覺得很感激，因為社工不僅關心他們，還送她唇腭裂專用奶瓶，並溫暖地說：「如果遇到任何問題都不要客氣，可以打電話，基金會都會幫忙一起想辦法解決的，媽媽你不是一個人。」在成成1歲多時，媽媽和爸爸離婚，獨自一人帶著女兒和成成離開夫家生活，她坦言那時的生活辛苦到看不到未來，但還好有台灣的醫療、社工、基金會和醫師們，大家都很願意幫助她，一步步的完成腭裂手術和語言治療甚至連成成最渴望的「新耳朵」也在2022年5月歷經12小時完成重建手術。
▼▲成成媽媽說，所幸遇到基金會的社工和醫療團隊給予的暖心幫助和支持，否則她好幾度不知道該怎麼撐下去。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）
媽媽說，過去的成成很自卑，甚至在學校被嘲笑過，最讓她深刻的是，一次在幼兒園回來他趴在自己身上哽咽地說｢媽媽...｣就趴在懷裡很委屈的樣子但又不敢哭出聲音，一問之下他才說：「媽媽，今天同學笑我爛耳朵...」聽到這番話，為人母的心疼又生氣，連忙連繫社工該怎麼處理這樣的狀況，因為成成因此開始畏懼上學，甚至有很明顯的自卑情形。沒想到社工做了非常有智慧的解決方式，「第二天社工就幫我聯繫學校，然後聯繫老師，接著她親自去這個學校給他們上課，讓他們認識這個小耳症，讓他們瞭解小耳症或腭裂的的小朋友這樣。」這樣的舉動讓成成媽很感動也很意外，因為成成放學後心情明顯開朗許多，「他說媽媽，今天大家有跟我道歉，說以後不會這樣笑我了，他說我的耳朵會長出來很開心，他回來馬上那個語言就不一樣，就笑呵呵的。」
雖然學校的歧視問題解決了，但到了公園或其他公共場所，仍會有一些小朋友取笑成成或是投以異樣的眼光。不捨孩子飽受異樣眼光，加上成成從5歲開始就主動想要有個「新耳朵」，讓媽媽下定決心，不論多苦，都要重建孩子的耳朵。所以成成的「新耳朵」對他們一家來說意義重大，媽媽說，為了這耳朵還有一家三口的生活，她沒日沒夜的工作，所幸基金會有給予補助，才讓成成的願望可以實現，「手術後真的差很多，明顯比較活潑開朗，然後開心的時候走路屁股一扭一扭的，一翹一翹的，然後去照鏡子，每天梳頭髮，覺得自己很帥這樣。」
▼▲成成媽媽說，術後的成成活潑開朗許多，甚至開始注重自己的穿搭、打扮了。（圖／家屬提供、記者林宥村攝）
訪談完，媽媽帶著女兒和成成去公園散步玩耍，看似簡單的陪伴，卻對他們來說非常奢侈，因為低收又單親，媽媽為了給孩子更好的生活，幾乎沒時間休息。成成姊姊私底下說，媽媽工作很忙，如果可以最大的願望就是希望媽媽可以好好休息陪伴他們。
送完兩個孩子去上學，回家準備去上班的路上遇到需要幫助的人，成成媽二話不說出手給予協助，甚至提醒年邁的阿嬤注意安全，至於談及自己的健康和孩子，成成媽落淚表示，確實自己的身體狀況非常不好，有幾次差點昏倒醒不來，「我拚命的工作，我其實也很想在家裡好好休息陪伴孩子長大，我很想像正常媽媽一樣陪著我的孩子長大，畢竟他們只是幾歲的孩子，他們真的很需要我陪伴，但是我們家，租人家的房子，孩子又還小，要生活啊，我必須賺錢，以前我在中國就是因為我的家境很窮，我被人家看不起，我不想讓我曾經經歷的苦，曾經被人看不起的畫面，我就是不想留給我的孩子，在我孩子身上再發生。」
▼▲低收又單親，為了給孩子們更好的生活，媽媽工作時間非常長，所以對兩個孩子來說，最大的願望就是媽媽可以多放假陪伴他們。（圖／記者林宥村攝）
不僅如此，成成媽更說，雖然自己學歷不高幾乎可以說是不識字，但也不會因此放棄養育小孩或工作賺錢，她覺得自己更該做孩子的榜樣，「你必須要去努力啊，你總不能一輩子靠人家吧，對不對
？你現在不努力給孩子看，以後孩子也不努力，孩子也會學得不好。」
沒有受過教育，小小年紀就開始賺錢養家的成成媽媽，嫁來台灣後也吃了不少苦，雖然是單親媽媽，但她用愛和感謝克服一切難關。成成的新耳朵、姊姊的乖巧懂事加上母愛的力量，就像希望的種子，讓一度有缺角的他們，都重獲自信、越來越好。媽媽透露，現在偶爾前夫也會給予一些經濟上的幫忙，「他現在好很多，可能是受兩個孩子的力量，現在改變很多，也好很多，前夫多多少少有在幫忙。」
▼▲（上圖）成成畫下自己有新耳朵和感謝媽媽的圖；（下圖）姊弟倆健康快樂，對成成媽來說就是最大的幸福和財富。
雖然一路走來非常艱辛，但成成媽感性地說，「能走到今天，也因為我有這對很可愛的小孩，我才有這麼大的動力，我才不怕苦、不怕累、不怕痛。」她說自己可能沒有多偉大，但若可以，想告訴和她一樣遇到困境或類似狀況的家庭們，「我們不要對他偏愛、我們不要對他放棄，找到對的出路，小孩子一定會有救。不管今天家人對我們的排斥、社會對我們的看法，不一樣的目光，同學對我們的恥笑，這都不是重點，重點我們做母親的，要有一顆堅定的心，讓孩子覺得，『我媽媽都沒有嫌棄我啊！』這樣他很快樂，覺得說有人支持他，他也會成長下去，他也不會叛逆。關鍵在家人、媽媽的支持，家人的支持比所有的支持都重要。」
最後媽媽也感謝台灣醫療這麼發達還有這麼多善心人士，她直言，成成若回到中國或生在中國，「在我們那邊糟糕，那個醫療方面，回去真的是無救，真的是沒有這個技術。」收到這麼多的幫助和關懷，成成媽媽說，自己最大的願望就是兩個孩子都平安健康長大，「以後要幫媽媽去幫助更多需要幫助的人，幫我把這個恩情還給社會，做人要懂得感恩，我們才會幸福知道嘛！」
【認識小耳症】
是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症，影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000～6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒約有30～40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題；透過外耳重建手術改善外觀問題，減少異樣眼光和生活不便建立自信心，有機會擁有美好的未來。
【唇腭裂小百科】
是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。
患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。
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