天使印記　她一出生就罹罕見「血管腫瘤」左腳比右腳大N倍

記者簡浩正／台北報導

▲小柔一出生就罹罕見「血管腫瘤」左腳比右腳大N倍。（圖／北醫附醫提供）

11歲的小柔出生時左腿有紅色斑點及血管瘤，且左下肢從腰部到腳底，看起來都明顯長得比右邊大好幾倍，經醫師診斷為罕見的複雜型血管腫瘤KT症（Klippel-Trenaunay症候群）。由於血管腫瘤影響行走與日常生活，血液凝固功能也受影響，幾度因出血、感染住進加護病房，經北醫附醫多專科跨領域團隊治療，加上努力復健，小柔逐漸恢復站立和行走，還可以像其他小朋友一樣跑步打球，度過盡情跑跳的童年。

北醫附醫今(17)日舉辦「血管瘤病友座談會：天使印記的迷思」，由整形外科張承仁主任深入淺出講解血管瘤的診斷及治療方式，小兒腫瘤科劉彥麟主任分享多專科跨領域團隊照護血管瘤患者的重要性，小柔與家人也現身分享治療過程。

張承仁表示，血管瘤是常見的幼兒先天性皮膚異常之一，為新生血管過度增生所造成的良性瘤，以頭、臉、頸部發生機率最高，除妨礙功能、影響外觀外，亦會因外傷或其他因素造成流血不止或對病人心理造成影響。一般常見先天性血管瘤包括草莓狀血管瘤、微血管畸型「酒色斑」及靜脈畸型、淋巴管畸型等。草莓狀血管瘤為深紅蕈狀、柔軟、不規則隆起的腫瘤，初期會隨幼兒成長而迅速增大，2歲後逐漸變小，50％在學齡前(約5歲)會自然消褪。酒色斑為扁平鮮紅成紫紅色斑血管瘤，為微血管性的畸形，隨著年齡逐漸擴大、加深顏色，但不會自然消褪，而海綿狀血管瘤(靜脈畸型)及淋巴管畸型也是不會自然消褪，且通常隨時間變化而加劇。

以小柔為例，相較一般新生兒血管瘤，複雜型血管腫瘤的病程較長，且可能隨著身體成長而變大，因此每3-6個月需以影像追蹤，並持續搭配藥物治療及復健，如有其中一腳血管瘤生長過速，造成兩腳不等長，走路不平衡，骨盆歪一邊，腰也會酸痛等時，還需要透過手術調整雙腳生長的速度，讓小朋友可以正常上學及活動。

▲經多專科跨領域團隊治療，小柔（上圖、下圖左二）左腿的腫瘤明顯改善。與醫師合影。（圖／北醫附醫提供）

劉彥麟指出，小柔的媽媽懷孕26週做超音波產檢時，意外發現胎兒臀部有小腫塊，小柔出生時左腿出現紅色斑點及血管瘤，1歲多開始在醫師建議下開始穿壓力襪、壓力褲，4歲多接受雷射治療，使腫瘤縮小。而後接受整形外科雷射手術治療、小兒腫瘤科以mTOR標靶藥物輔助治療，及復健科量身打造的物理治療計畫等，逐漸恢復站立和行走的功能，還能像其他小朋友一樣打球、參加鋼琴表演，讓醫療團隊振奮不已。

血管瘤如何治療？劉彥麟說常見治療方式包括觀察追蹤、藥物治療、雷射治療和手術治療等，治療方式取決於多重因素，因此需結合跨領域的照護經驗與方法，給予病人個別化建議與治療。在居家照護方面，照顧者或家長應注意皮膚清潔和保持良好的衛生習慣，以減少感染的風險；若血管瘤出現速度過快、大小或數量明顯增加、局部有潰瘍或出血、出現發燒或局部紅腫熱痛等感染跡象，應該立即就醫。