台灣罕病基金會今天受邀出席聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」成立大會，但受中國大陸阻撓，最後未能順利入場。
聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」（NGO Committee for Rare Diseases）於11月11日在紐約舉行成立大會，台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀代表東亞國家與歐、美罕病組織代表，一同擔任會議最重要「主題演講」的三大講者之一。
會議原訂於紐約時間11日上午10時（台北時間11日晚間11時）登場，不料，就在紐約時間11日上午，中國大陸正式向聯合國提出抗議，曾敏傑9時從瑞典Agrenska基金會董事長海丁堡格（Robert Hejdenberg）口中得知，因中國大陸抗議而無法進入聯合國，因此也無法代表台灣發表演說。
罕病基金會表示，該會於9月中旬接到邀請，考量屬於高度敏感的議題，擔心引來中方壓力，讓演說生變，一直保持低調進行相關準備工作，不料仍惡夢成真。
罕病基金會對此結果表示遺憾，也理解台灣在國際處境的艱難下，NGO處處在國際交流上受到限制，但仍感謝歐盟罕病組織及國際友人的努力不懈，未來不會因此氣餒，將持續做好台灣罕見疾病病友的服務，照顧更多罕見疾病家庭，盼未來繼續推動交流，分享台灣本土的寶貴經驗。
▲CoNGO主席Cyril Ritchie於會議聲明影片
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