聲援冰桶挑戰　漸凍人家屬：讓我爸每天很開心！

記者林昀萱／綜合報導

為了漸凍人基金會募款活動 ，冰桶大挑戰（Ice Bucket Challenge）風潮席捲台灣，卻也讓許多民眾開始質疑這樣的活動是否淪為作秀？一名網友在臉書分享身為漸凍人家屬的心情，告訴大家，其實冰桶挑戰這樣的活動對他們是很大的鼓勵，也希望身邊的朋友能夠將這樣的愛心延續下去。

這名網友在文中提到，由於漸凍人是全球五大絕症之一，因為罕見，所以能得到的資源或醫療關注相對更是少，病患與家屬心理上的煎熬也是難以想像。隨著他罹患罕病的父親手腳開始無力，吃飯需要人餵、起身需要人抱，到身體開始無力、睡覺需要親人幫忙翻身，「一覺安穩到天明是漸凍人和家屬很遙遠的一個夢想。」

此次冰桶挑戰的活動讓他們知道社會上有很多人開始關注這個議題，並且願意出錢出力，對於漸凍人病友們是很大的鼓勵。「至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心，很有目標」、「可以繼續充滿希望地期待每一個明天！」因此他也希望，大家都可以勇於接受挑戰，「把愛、溫暖、希望傳給所有漸凍人！」

網友Ping Hsieh臉書全文如下

或許最近冰水公益風潮很熱，媒體不斷重播，導致大家開始有人反感跟批評。但身為漸凍人女兒的我，有些心路歷程想跟大家分享，如果可以，希望大家可以耐心地看完我的有感而發，謝謝：）

最早得知漸凍人ALS這病，是看鄉土劇陳昭榮演的八點檔，那時戲中被宣告得漸凍人的主角，有如五雷轟頂，配上鏗鏘有力的音樂，大大引起戲劇的高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起，然後二十出頭的我明白一件事：人生如戲，戲如人生。一年前，陪著爸爸去榮總聽報告時，先前醫生很模糊地表示，報告出來即可得知是否是『肌萎縮性脊髓側索硬化症』，聽完後我還回家google才知道原來就是俗稱的漸凍人。一進去，醫生：『報告已經出來，四肢有三肢開始萎縮，那接下來我們就開始...的治療』我完全還沒有反應過來，因為醫生完全沒說是什麼病啊！醫生看到我們臉上的困惑，突然轉頭說：『就是俗稱的漸凍人』那時，我以為我會像電視演得一樣，眼前一片黑或是五雷轟頂跪倒哭天搶地，但，我發現，比起那些，我有更多的疑惑，因此開始連珠砲地問醫生許多問題，然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少，生活中也太少有機會關注到，或是有管道讓我們接觸跟了解。新聞可能播報漸凍人多可憐，但沒提到這疾病如何會得到？病程是如何？所以我們與其說 得了這個病很可怕，但更恐懼地是我們根本不知道這病是什麼？ 而且不止我們，有許多的醫生，可能也不是很了解漸凍人的病人，對此漸凍人，因為非漸凍人所產生的其他疾病送醫時，往往可能造成誤判或醫療上的危險，這對漸凍人來說，也是一大恐懼！

回顧爸爸被確診後這一年，我們家整個面臨大翻轉，起初只有我們一家人自己奮戰，所有問題只能自己上網找答案，醫生能說的資訊，對我們總是太不夠，我們所有心中疑惑只能自己尋求解答，而這個病隨著一天一天過去，會有極大不一樣的病程改變。從手指頭無力，無法拿筆拿東西；到手舉不起來，喝水吃飯需要人餵；腳無力，站起來需要人抱；身體無力，睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下；還有隨著肌肉一直萎縮，都無法好好睡覺，總是會在半夜聽到爸爸大叫的聲音，因為腳抽筋了！而我們也養成會在熟睡中立刻迅速跳起，趕快幫他拉腳舒緩疼痛，一晚總會好幾次，什麼叫做『一覺安穩到天明』，這是離漸凍人還有其家屬，很遙遠的一個夢想。還有偶爾不時一陣腿軟，看著爸爸跌坐在地，我們三個人卻怎麼也扶不起他，因為他不是腳傷或虛弱的病患而已，他是全身癱軟無力，因此我們無法稍微攙扶他，他就站直，而是需要你像抱小孩嬰兒那樣，將他全身抱住，你得給他全部站直的力量，他才能站好。當時看著癱坐在地，無助的爸爸，與昔日威風豪氣一家之王的樣子，形成強烈對比，當下我覺得好無力好生氣好難過好想大哭！我有滿腔的怒氣與埋怨，但我不知道要罵誰，因為這病得病的原因，大多如同樂透般隨機挑選，沒有原因，為什麼是你得到這個病？沒有人知道！（只能說你衰？那這世界真是太不公平！）然後我發現，如果我都這麼地無助無力，滿腔怒氣！那身為漸凍人本身的病人呢？他們又該有多無力多絕望！因為這個病就是全球五大絕症之一，完全沒藥醫！而因為他們罕見，得病人數之少，所以能得到的資源或醫療關注相對更是少，更不用說那些只想賺錢的藥廠根本不會想花大錢研究這病，所以很多病友因為尋求密醫或神醫，而傾家蕩產，他們真的很努力想要活下去！ 而爸爸的病程目前還算初期，有更多的漸凍人已經面臨氣切（需要呼吸器，停電可能就會有生命危險），胃造瘻（身體開一個洞，直接灌食這樣），還有更多對於我們家屬現在來說不太了解，可能也不太想去面對的事。能知道的是，他們正在承受非人般地痛苦！而且是意識清醒地看著自己不斷地一步一步往死神邁去。

中間一度，我們全家陷入絕望，剛出社會的小孩們，發現人生再沒有所謂夢想與抱負或打拼事業這些事；媽媽突然一肩扛起家中所有重擔及經濟壓力，還得花心力照顧枕邊人，好不容易覺得人生已走入中年可以開始享福，殊不知未來卻好像沒有任何喘氣的曙光；爸爸覺得自己得絕症，不想讓眾人知也不想再踏出家門，我們全家好似集體得了憂鬱症，全家人都快被這病所帶來龐大的壓力，壓到喘不過氣，彼此對彼此情緒火爆！整個家再也沒有什麼愛或溫暖或體諒包容，只有互相怨懟，這就是再現實不過的人生。這時我才發現，我們真的得求助，因此跟 台灣漸凍人協會 取得聯繫（坦白說，之前雖然看很多資訊，但我真的不知道原來協會能提供的幫助是這麼地大！這可能也是一般社會的印象，就像我們也遇到很多病友起初因為無力負擔加入會員的費用，而因此誤會，就不加入會員）協會立刻派志工來家庭訪視，還有協會理事林伯伯，也立刻來探望我們，給予我們莫大的協助。包含告訴我們有關疾病的了解，病程進度的掌握（病程走到什麼階段，應事先準備什麼！像是無障礙空間或輪椅/氣墊床/抽痰機/呼吸器...等等，以免措手不及，而造成病人其他傷害，也降低了我們的恐懼）也是因此，才得知協會資源取得不易，此病為弱勢中的弱勢！

最後對於冰水公益，我只想說，無論捐款多少，其實光是這活動不斷地被炒熱，能夠讓社會大眾關注到漸凍人，對於漸凍人家屬，尤其漸凍人病友，就是很大的鼓舞，也讓我們更有了信心，更重要的是，有了"希望"！雖然不知道什麼時候才會有新藥、有醫治的方式，但知道社會上有非常多的人開始關注這議題，並且出錢出力！對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的漸凍人病友們，就是給他們一線生機跟很大的希望，至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心，很有目標！等著看明天誰被點名了？誰又響應活動淋冰水了？覺得好像又充滿了能量，可以繼續充滿希望地『期待每一個明天！』

所以希望看到這篇文的大家，都可以勇於接受挑戰，把愛、溫暖、希望傳給所有漸凍人！也也同時向您的親友或偶像發出挑戰，希望這活動能夠延續下去，使得更多的人認識它，讓大家共同來消滅這疾病。