助理編輯/林詩玲
陳銘哲是一位地板滾球國手,也正在完成他的博士學位。但是對陳銘哲來說,表達和生活自理並不容易,因為陳銘哲是一位重度腦性麻痺患者。腦性麻痺是肢體運動功能障礙,很多腦性麻痺患者從出生開始就無法走路、坐直甚至是翻身。所有腦性麻痺患者中有75%的人是智能不足,但幸運的是陳銘哲的思考能力和一般人無異。
▲陳銘哲與他的姊姊。(圖/台客劇場 TKstory 授權)
陳銘哲的姊姊是他的主要照顧者,就像是母親一樣,陳銘哲日常生活的大小事都由姊姊一手包辦。陳銘哲的姊姊是一個大學助理教授,除了出門上班外,其他時間基本上都和弟弟待在一起,每天下班後第一件事就是立刻回家,趕緊處理陳銘哲上廁所的事,並幫他刷牙、盥洗、復健。陳銘哲的姊姊表示,這些事聽起來好像沒什麼,但實際做上一天是很累人的。
▲陳銘哲是一名地板滾球國手。(圖/台客劇場 TKstory 授權)
姊姊表示陳銘哲七歲時也是有收到區公所的入學通知單,但因陳銘哲無法自理,所以被學校退了回來,便一直在家中待到15歲。後來陳銘哲的家人終於找到一所高職願意讓陳銘哲就讀,但校方表示他們不會為陳銘哲做任何規則上的改變,而校方的規則就是三年級在一樓上課,一年級在三樓上課,所以姊姊和妹妹便輪流背著陳銘哲到三樓上課。
▲陳銘哲的姊姊表示照顧弟弟並非被迫,一切都是她願意付出的。(圖/台客劇場 TKstory 授權)
陳銘哲的姊姊說道,陳銘哲剛出生時頭髮都被剪掉,頭上插著點滴。當她看到陳銘哲哭得非常害怕時,她非常心疼,雖然她當時只有五歲,但那個記憶是揮不去也忘不掉的。當時的她就下定決心,要是陳銘哲可以活下來,她一定要當一個好姊姊,所以幫陳銘哲做這些事情並不是任何大人教她或是被逼迫,而是她自願的付出。雖然為了照顧弟弟她勢必得犧牲一些事情,但她並不後悔。