記者張雅筑/綜合報導【 7/22 13:58 發稿 | 15:37 更新:新增影音 】
每個父母最期待的就是寶寶健康來到這個世界,但根據統計,在台灣,一年裡有逾300名先天顱顏缺陷的新生兒,不論是孩子還是父母,他們都需要強大的支持和鼓勵,因為這一路走來真的不容易。羅慧夫顱顏基金會日前分享真實案例故事,一名媽媽在懷孕24週時面臨極大的選擇,因為寶寶是唇顎裂,這對他們來說晴天霹靂,過程中煎熬「我該生下嗎」、「別人會怎麼看他」、「為什麼是我們的孩子?」最後這對父母做了勇敢的決定,讓人動容。
▲女星張寗拍攝《用愛彌補∞無盡傳愛》公益微電影,飾演一名懷上唇顎裂寶寶的媽媽。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)
相信每個父母都有個經驗,那就是在產檢時的忐忑不安,因為深怕醫師說出孩子哪裡有異狀。長期幫助唇顎裂、小耳症及其他先天性顱顏畸形患者和家庭的「羅慧夫顱顏基金會」,近日分享一部真人真事改編的《用愛彌補∞無盡傳愛》微電影,讓人看完都不禁落淚和揪心。該影片描述一對夫妻懷上孩子,但卻在24週時得選擇「該不該生下你」,因為產檢照超音波時,發現寶寶有唇顎裂的情況,讓夫妻倆陷入低潮、恐懼和不安的氛圍中,因為他們不知道怎麼決定才是好的。
讓人心疼的是,已隆起的肚子,可以感受到孩子存在的媽媽,一邊掉眼淚一邊對丈夫說,自己沒辦法生下他,原因是,想到寶寶一出生就要面對手術的痛苦,「我不知道我有沒有能力照顧他,那就算手術成功了,那之後呢?別人會怎麼看他?」即便丈夫安慰,重要的是當父母怎麼想,但孕媽咪一把鼻涕一把眼淚地說,「我沒有那麼勇敢,我不知道我能不能陪他面對這個世界...」同時也擔心生下孩子後被異樣眼光看待,以及拖累丈夫等。一句心痛地說,「到底為什麼是我們的孩子?」讓人聽了、看了都忍不住哭了。
▼▲面臨抉擇是否要留下孩子,媽媽痛哭地說,「為什麼是我們的孩子?」讓人看了相當不捨。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)
丈夫的陪伴和支持,加上醫師專業的解說,強調唇顎裂的寶寶並不會影響智商,四肢發展和活動力也與一般孩子一樣,只要經過手術,恢復良好的話幾乎是看不出異狀,「現在寶寶在肚子裡已經有心跳了,他可以聽到你們的聲音,也可以感受到你們的心情,『寶寶會選擇你當媽媽,這就是一種緣份』。」他們做出了勇敢的決定。此外,影片中的醫師也溫暖提醒,這路上不會是孤獨的,因為有「羅慧夫顱顏基金會」,該基金會有社工和專業人士陪伴和照顧,讓這對夫妻安心不少。
▼▲丈夫給予堅定的支持,醫師給予專業的建議,讓他們做了勇敢的決定。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)
最後他們決定生下孩子,並陪伴孩子接受手術,媽媽也告白寶寶,「無論你是什麼樣子,都是我們最愛的孩子,你很勇敢,媽媽也會很勇敢,謝謝你選我當你媽媽。」
「羅慧夫顱顏基金會」告訴記者,這段影片其實都是先天顱顏缺陷孩子、家庭的真實故事。事實上,顱顏基金會與其他的基金會比較不同,他們的服務、陪伴是從0歲到18歲,也就是說,當媽媽在懷孕期中,發現寶寶有異狀,就可以向他們尋求協助。基金會說,因為很多父母在面對這樣的狀況是無助的,所以他們會請社工、志工給予心靈上的輔導、照顧,接著陪伴他們去面對孩子生下來時的照顧、手術,發音矯正,還有術前術後輔導等,甚至未來孩子上課後的協助,「像是派志工進入校園,透過講故事、輔導的方式,讓其他孩子尊重、接納『不一樣』,還有提供獎學金鼓勵這些孩子們學習、不要放棄自己等。」
▼▲「羅慧夫顱顏基金會」表示,從懷孕到生下孩子,基金會都會給予協助,不讓父母親孤獨、無助面對。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)
照顧先天顱顏缺陷的孩子確實不容易,基金會表示,所以心靈層面他們會扮演後盾和支持的角色,若是有些家庭家境比較困難,就醫不方便的,他們也會給予補助。至於這部影片,基金會說,背後其實有很大的意義,命名為《用愛彌補∞無盡傳愛》的原因是,因為他們的照顧和服務是長期的,所以孩子們在這過程中接受很多愛,被很多溫暖感染,長大後就會自發性回饋,「所以我們很多志工都是顱顏缺陷孩子或家長,而這就是愛和善的循環。」
▼▲雖然先天顱顏缺陷,但這些孩子、家庭沒有不一樣,但他們很勇敢。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)
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▲影片來源:羅慧夫顱顏基金會 YouTube,若遭移除請見諒。