生命鬥士／瘀青發癢確診血癌　「重生後又復發」她活出意義

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台北報導

16歲是青春洋溢的年紀，但老天爺卻對李宜錡開了個大玩笑，因出血點發癢，進一步檢查竟是「急性骨髓性白血病」，也就是所謂的血癌。面對病魔，她聽從醫師的專業接受治療，但過程並不順利，一度在鬼門關前走一遭，甚至好不容易完成移植手術後又出現排斥，得接受肺臟移植。過關斬將8年，能恢復正常生活之際，沒想到癌症又復發...但宜錡樂觀的說，自己已經學會面對了，相信還是可以挺過的。

▼▲熱愛打排球的宜錡，在高一那一年身上出現許多「出血點」，進一步檢查後確診是「急性骨髓性白血病」，也就是血癌。（圖／受訪者提供）

回憶確診血癌的自己，宜錡說，那時自己都覺得身上的瘀青是正常的，因為發病前的她熱愛打排球，難免碰撞受傷，但有發現自己的瘀青特別多，且反覆的長，甚至有陣子雙腳的骨頭、肌肉痠痛到不能走路，連上廁所都很困難，「沒有想說是生病，有在運動，然後自然而然就會想，可能是那個乳酸堆積之類的。」直到皮膚上紫紅色的地方（出血點）開始發癢難受，皮膚科醫師察覺不對勁，除了開藥讓她止癢更建議她到大醫院檢查。

經抽血檢查，確定是骨髓性白血病，當場就得輸血小板治療，而發癢以為是皮膚過敏的深紫紅色密密麻麻紅點，其實是因為疾病所產生的「出血點」。談及當時，宜錡表示，自己和典型的病人不太一樣，「我那時候滿期待化療掉頭髮，就是我滿期待那個過程...」聽到這句話，可能會讓人百思不得其解或詫異，但宜錡接著補充道，可能是有想逃避課業的心情，加上對這個疾病並不那麼了解，才會想得那個簡單，「在那個升學的壓力下，然後那一陣子也都是剛好有排球比賽、然後段考，然後又有一些美術比賽什麼，就剛好都擠在一起，都擠在確診前一段時間，然後那時候可能也是稍微有一點壓力吧，（知道生病了），等於可以休息一下。」

▼▲宜錡把自己抗癌的過程記錄下來，成為自己的「生命故事」。（圖／受訪者提供）

為了治療，宜錡直接休學一年，開始她的抗癌之路，但整個過程不如預期順利。宜錡媽媽說，剛開始的化療並沒有明顯緩解病情，最後醫師告訴他們，一定得骨髓移植，但不論是家人還是骨髓幹細胞中心，都找不到吻合的配對，最後決定透過半相合技術，由媽媽來和宜錡搭配。「就死馬當活馬醫，不然能怎麼辦？」宜錡媽媽表示，他們能做的就是相信醫師，把能做的治療都做好。

但移植手術依舊沒有很順利，歷經了三次才成功，中間宜錡的身體狀況虛弱到有命危可能，醫院拿出放棄急救書給父母簽，要他們做好心理準備，宜錡媽媽說，一路走來，他們都是選擇默默陪伴、支持，不要表現出負面情緒，但當他們要簽下放棄急救書的那一刻，內心的情緒終於潰堤，「那時候聽到，就跟我老公在走廊上哭，就覺得可能會失去她。」所幸第三次手術相當順利，成功控制住宜錡體內的癌細胞。

▲宜錡透過化療無法抑制住癌細胞，骨髓配對又找不到吻合的捐贈者，最後和媽媽搭配進行半相合技術移植。（圖／記者張雅筑攝）

以為重生的日子終於到來，但沒想到漸漸的開始出現排斥狀況，最後肺臟嚴重失能到呼吸困難，得仰賴攜帶型呼吸器，甚至連走路都開始變得困難，得坐輪椅移動。肺功能嚴重喪失，但因為血癌的關係，得確定完全沒復發、穩定才能進行器官移植。宜錡努力的熬過5年觀察期，經評估後確定可以換肺，幸運地等了兩個月就出現合適的捐贈者，接著她更克服各種艱難的復健，順利重新靠自己的力量站起來並大口大口呼吸。

換肺後的宜錡，對生命有更新的體悟，她語重心長地說，得以器官捐贈續命是相當不容易的，所以移植後重生，她激勵自己「要把這個肺照顧好」，努力復健、運動，還有盡自己的努力多做對社會有益的事情，希望讓身上這顆肺用得久且活得有意義。因此，宜錡除了透過繪畫天分做公益外，也立志想成為一名臨床心理師，希望藉由自己的經驗幫助飽受患病之苦的人，協助他們走出負面的情緒裡。

▼▲移植後出現排斥，導致宜錡肺部功能受損，歷經五年的觀察，在去年評估沒問題，也幸運出現合適捐贈者，她接受了肺臟移植「重生」並積極參與公益活動等。（圖／受訪者提供）

不過，宜錡的考驗仍沒結束...接受專訪的前兩個月，她的血癌確定再次復發。「就是6月底的時候，開始發現白血球、血小板，還有那個血色素都開始一直掉」、「（今年）8月3號醫師通知住院，由醫師轉知復發那個確切時間是8月7號這樣。」歷經了那麼多考驗，本以為可以好好的生活，沒想到癌細胞又開始在她體內作祟、猖狂，但宜錡樂觀地說，自己在心情上已經調適好，之前的治療，不論是移植手術、排斥作用還是換肺等，那麼辛苦都可以克服了，這次她相信，只要繼續聽從醫師的話治療、抗癌，還是能挺過的。

▲熬過化療、移植、排斥和換肺，但重生一年後，宜錡又復發，目前仍在努力治療中，但她樂觀的說，現在就是活在當下。（圖／記者張雅筑攝）

宜錡說，目前的自己沒有太遠大的目標、夢想，因為活在當下、把握現在才是最重要的，「就是繼續抗癌，還有努力的念完研究所，希望可以順利當上臨床心理師。計畫永遠趕不上變化，所以就是，我覺得當下可能該做什麼就做什麼，想要做什麼就去試試看。不然就是，有可能會沒機會。」最後她也希望透過自己的故事、案例呼籲、鼓勵大家，可以協助接受骨髓建檔和支持器捐，讓等待重生的人多一個機會和希望。