一出生臉部血管畸形　女童歷經27次手術「好想去海邊玩」

2021/10/13 16:06:00

記者郭奕均／台北報導

很多孩子的臉上，除了天真笑容，還有一些明顯的印記。不管是先天疾病，或後天意外造成，這些孩子從小就得學習面對種種挑戰和異樣眼光。7歲的可愛女童─禹岑就是這樣的例子，她出生時，臉部大面積佈滿紅色胎記，確診為血管畸形，從1歲開始到現在，小小臉龐就歷經27次手術治療，不只曾經被嘲笑「好醜」，連想到海邊玩水都是奢侈。

▲1歲至今經歷27次雷射手術，禹岑鼓勵血管瘤寶寶們：「不要哭要勇敢，我一直都在這裡！」（圖／陽光基金會提供）

出生3/4臉部患血管畸形家長慶幸有陽光陪伴走到現在

總是滿臉笑容的禹岑，出生時3/4臉部佈滿紅色胎記，被醫師宣判確診血管畸形，從1歲開始就持續進行雷射手術，至今已歷經27次治療，每一次都是爸媽心中的痛。甚至術後得要小心翼翼防曬，愛游泳的她，最期盼能在海邊玩水，唯一一次趁著夕陽餘暉在海邊踏浪數分鐘，她也開心的手舞足蹈。

禹岑媽媽心酸透露，「一般孩子簡單就能做的事，她都無法去做，也曾因為臉上印記被說你好醜、好恐怖。當禹岑要成為小一新生時，陽光到學校進行很多場次就學宣導，讓學校老師、低年級學生都能更加認識血管瘤等外觀不一樣的孩子，讓我們安心許多也很感謝有這樣的服務！」

禹岑的治療仍在持續，媽媽也感謝一路上有陽光長期的陪伴與醫療補助、就學宣導等服務，幫助他們走到現在，更期盼更多人認識血管瘤，不要給予異樣眼光。

▼▲禹岑從一出生，臉部就有大面積紅色胎記，滿1歲後開始雷射治療迄今27次。（圖／陽光基金會提供）

九歲燒傷今茁壯成社青勉陽光孩子為未來勇敢努力

陽光開朗的26歲青年阿妙，9歲時因薰香精油氣爆，造成全身70%二至三度燙傷，顏面與手部嚴重燒傷，當時他離家入住陽光之家，每日往返陽光台北重建中心復健長達2年，如今為了響應「陽光孩子助學計畫」，他特地從台中北上出席活動，並感性透露：「當時年紀很小時燒傷，很感謝陽光基金會治療師、教保老師的照顧，如果沒有陽光，我不知道會變怎樣；當我完成復健要重返校園時，陽光去學校宣導好幾次，宣導後同學對我的狀況有更加認識，從唱遊課不敢跟我牽手，到後來也會主動來幫助我。」熬過復健艱辛、踏入社會的阿妙也鼓勵陽光孩子們要為自己的未來勇敢努力！

▲任家萱Selina與小陽光禹岑（前）、禹岑媽媽（中）及陽光青年阿妙（右1）合影。（圖／陽光基金會提供）

任家萱Selina與陽光孩子同樂心疼純真語言講傷痛

陽光基金會每年服務逾400個燒傷顏損兒家庭，為助燒傷顏損兒快樂學習勇敢長大，陽光基金會與全聯「愛從1開始」零錢捐活動攜手合作，而深知復健艱辛的陽光大學姐任家萱Selina也應陽光之邀無償拍攝公益影片，與燒傷顏損兒入鏡同樂。同時也邀請民眾響應「陽光孩子助學培力」計畫，即日起至12/31，只要到全台各地的全聯福利中心，投下手邊零錢、捐出PX Pay福利點數，就能幫助燒傷顏損兒在友善的校園環境及求學之路上中自信成長。

曾經歷過復健之路，任家萱Selina心疼表示：「陽光孩子經歷了連大人都覺得很慘痛的經驗，他們卻是用純真的語言、燦爛的笑容講自己受傷的故事，看在我眼中我特別心疼，他們還在跟疤痕奮鬥、還是很不舒服的過程中，一起拍片過程看到他們如此勇敢我非常感動。」也表示「身體上的傷或疤可能會痊癒，但心理上一定留下很多創傷，我們能做的就是給他們更多的支持跟愛，希望可以呵護他們健康平安的長大、勇敢地去追求夢想。」

▲任家萱Selina邀大家響應活動，助陽光孩子快樂成長。（圖／陽光基金會提供）

陽光基金會執行長舒靜嫻表示：「燒傷顏損孩子成長過程不僅要承受無數手術、復健及異樣眼光，父母也承受極大照顧壓力，當孩子要踏入校園，陽光提供有就學準備、校園就學宣導等服務，陪伴並幫助孩子更順利融入校園生活，也設有獎學金鼓勵孩子多元發展快樂學習。」

全聯佩樺圓夢社會福利基金會張宜君董事則表示，全聯佩樺長期關懷未成年的弱勢兒少，更期盼幫助弱勢兒少健康、自信成長，有天能做到自我實現的夢想，陽光基金會所服務的燒傷顏損孩子，是一群歷經艱辛生心理重建的孩子，當他重返校園時更需要大家的支持，邀請大家成為陽光孩子溫暖的後盾。

全聯福利中心劉鴻徵協理也表示，全聯自2013年推出「愛從1開始」零錢捐活動，全台千家門市設有「愛心零錢箱」，讓民眾在日常生活中即能響應公益，今年除可捐出零錢、也能以手機APP捐出PX Pay福利點數，累積前三季，全聯會員共捐出6,500多萬點（等於650萬），會員們動動手指就能做公益，所以也呼籲大家一起送愛給陽光孩子。而今天記者會全聯也拋磚引玉，率先捐出1,000萬點（等於100萬元），希望大家一起響應。

▲Selina與全聯、陽光基金會攜手邀民眾關心陽光孩子助學培力計畫。（圖／陽光基金會提供）

不管是先天疾病或者後天的意外傷害，造成許多孩子外表損傷，例如血管瘤、神經纖維瘤、燒傷等。這群孩子除了需要面對創痛，還必須學習自我接納、人際溝通、就學適應等諸多挑戰，陽光基金會每年服務逾400位燒傷顏損兒童，從前端生理復健、心理支持到回歸校園，提供完整生心理重建服務，邀請民眾響應全聯『愛，從一開始』零錢捐、點數捐活動，亦可於陽光官網線上安心捐款：https://lihi1.com/8tBSy，陽光服務專線 : (02)25078006#511。