守護天使／「結婚會帶著他！」母癌逝　姊扛重擔照顧罕病弟

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導

▲（圖右）林芷均在媽媽癌逝後，扛下照顧罕病弟弟和年邁阿嬤的責任。（圖／記者張雅筑攝）

現年30歲的林芷均讓人佩服也不捨，因為年紀輕輕的她獨自扛下重責照顧患有「威廉氏症候群」罕病的弟弟冠合，還有高齡90歲的阿嬤，但她無怨無悔，因為這是她想對癌逝媽媽的彌補。因為媽媽從未把照顧弟弟的壓力施加在她身上，反而是獨自扛起，讓芷均失去母親後了解到，那是媽媽對她最大的愛，因此決定照顧弟弟一輩子，即便未來結婚也會帶著他，「我覺得他不會是一個負擔...」

「剛出生這樣子反反覆覆好幾個月，跑醫院什麼的，也都驗不出來，最後也沒有個所以然，一開始出生只是覺得怪怪的而已。」姊姊芷均描述小自己4歲的弟弟冠合出生的狀況，她說，那時候弟弟眼睛很凸、瘦瘦小小的的，就像外星人ET一樣，為了確定到底得什麼病，全家人都驗了基因，可是因為台灣那時還沒登錄威廉氏症候群這個疾病，導致冠合都無法被正確檢查出病因。

▼▲（上圖）冠合出生時眼睛很凸，本來姊弟倆由爸爸扶養，但最後爸爸覺得冠合太難帶，媽媽爭取帶回兩個孩子，親力親為照顧。（圖／受訪者提供）

出生不久後，父母離異，爸爸獲得扶養權後帶著他們姊弟倆，但漸漸地發現，弟弟冠合不太好照顧，連保母都嫌棄還偷打，爸爸也手足無措，覺得冠合很愛哭鬧，最後索性半放棄。芷均說，和爸爸生活兩年後，失婚又失去孩子扶養權的媽媽其實本來要到柬埔寨當義工老師，想離開傷心地，但聽到爸爸照顧弟弟的狀況後，非常不忍心，所以主動聯繫協調，希望能把兩個孩子都帶回來自己照顧。

本來父親只想把弟弟交給母親帶走，但媽媽覺得手足間就該一起，否則將來感情會很淡，強調「小孩生下來就不是拿來分的，要的話就是兩個都帶走。」芷均說，最後媽媽義無反顧地把他們帶回來親力親為照顧，但那時依然不知道弟弟得了什麼病，帶回來的時候媽媽真的很心疼，「因為弟弟幾乎沒有什麼肉，他那時候給她這樣抱著坐在大腿上，她說就像兩支骨頭插在她的大腿上。」

回憶小時候辛苦的母親，芷均表示，媽媽吳澤語是名美術老師，在接回她和弟弟時早就沒什麼積蓄，因為本來都決定要出國偏鄉服務了，但為了拉拔他們長大，開始重新到處接工作，拜託幼兒園會是安親班，可以讓她帶著孩子工作。「最多的時候，一天可能就要兼到4、5份的工作，可能從早上她這邊上完課，就是都是跑來跑去，她只能用兼職的，到處跑，也有賣過有機蔬果，然後去大樓裡面去給人家像團購，去每一間發傳單...」芷均說，那時的媽媽真的很忙，而她下課如果媽媽要工作，她就幫忙看著弟弟。

▲（圖右）舅舅吳琮囿心疼兩個孩子，特別是芷均扛下照顧弟弟的責任，表示自己會適時給予幫助。（圖／記者張雅筑攝）

直到弟弟冠合6、7歲大左右，一旁的舅舅吳琮囿補充表示，那時以為是疝氣要開刀，但進一步檢查發現心臟有異狀，剛好碰到的醫師有研究「威廉氏症候群」，所以才終於確定冠合是因基因突變導致罕病。因基因缺損、結締組織出問題，冠合的發展比一般孩子遲緩，同時伴隨許多慢性疾病，但媽媽從未放棄過，努力把他當一般孩子照顧，儘量放手讓冠合去學習，所以基本的生活自理，他毫無問題。

好不容易兩個孩子都長大成人，冠合也在舅舅的協助下到工廠上班，克服自己的缺陷。但一路走來承擔許多責任的媽媽卻來不及好好享福，確診罹癌後，短短兩年就過世，相當突然。芷均說，媽媽本來是有個傷口遲遲不會好也不會痛，在朋友的建議下就醫，最後確定是乳癌轉移到淋巴跟骨頭，已經是第四期，「那時候她也是很努力想撐下來，因為她最放不下的就是他，就是弟弟，所以她一直很努力想好起來，如果她走了，她也不知道弟弟要怎麼辦。」

▼▲為了孩子，媽媽罹癌後很努力想活下來，但最後仍不幸病逝，讓姊弟倆悲慟不已。（圖／受訪者提供）

媽媽深信自己會好起來，所以什麼話都沒交代，但癌細胞轉移速度相當快，最後到腦部，導致媽媽昏迷、過世。芷均哽咽表示，那時的自己真的措手不及，但就在整理母親的遺物發現，他把弟弟、家裡的事情都記錄起來，可是生前從未交代過她將來要照顧弟弟，或是多提弟弟的病情等，「她都不會跟我講任何、任何關於說『你要照顧弟弟』這些話...她沒有告訴我這一點，我就覺得，其實是她對我很大的愛，就是她不想讓我去承擔這個，那我也覺得，可是我也捨不得放下弟弟。」

深知這是母親的對自己的愛，芷均二話不說扛起照顧弟弟和阿嬤的責任。她說，高齡90歲的阿嬤，對她來說其實就像是另個媽媽，「媽媽走之後就是我跟弟弟繼續在這邊，那以前她照顧我們，現在我覺得照顧她，算是我把來不及照顧媽媽的部分（彌補），雖然她是我外婆，可是我有一半的感覺是，她就像我另一個媽媽是一樣的。」

▲芷均說，自己從不覺得弟弟是她的負擔，反而覺得是禮物，哽咽表示，絕對不會放手，將來結婚也會帶著弟弟的。（圖／記者張雅筑攝）

至於弟弟冠合，像個大孩子的他，在照顧上要相當謹慎，否則可能危及性命安全，芷均說，他從來不會覺得是一個負擔，反而從弟弟和其他病友身上發現另一塊人性純真善良的部分，「會覺得他其實是一個禮物，他在你身邊，你可以學到很多東西，是在你一般生活圈你看不到的。」坦言確實會因為弟弟關係不敢結婚，但自己目前的態度就是，會讓交往對象了解情況，能接受再在一起，自己也會清楚告知對方，如果要結婚，會帶著弟弟，絕對不會丟下他。

「威廉氏症候群」的孩子先天活潑外向可愛，生性也很單純，明顯外觀就是眼睛泡泡的、嘴唇厚厚的、耳朵小小和牙齒尖尖的，因此他們有小精靈之稱。芷均表示，自己現在沒有什麼太大的願望，只希望健康平安快樂，弟弟可以聽話一點，然後他開心過每一天就好，因為那是媽媽最大的願望，而母親的願望也是她的希望。姊姊其實就像守護天使，守護媽媽來不及交代的遺願、守護天真無邪的弟弟，讓人佩服也不捨。

▼▲威廉氏症候群的孩子相當活潑、天真，有「小精靈」之稱，上圖姊姊介紹弟弟的外觀，因乳牙沒有換，就像恐龍一樣，冠合逗趣的表演恐龍。芷均說自己現在的願望就是，家人都好好的，弟弟健康快樂生活，那就好了。（圖／記者張雅筑攝）

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【罕病小學堂－威廉斯氏症（ Williams Syndrome）】

一種遺傳物質缺陷所導致的先天性疾病，大部分是偶發，新生兒的發生率約為1/7500～1/10000，主要影響發育過程，包括知覺發展、行為發展和運動協調等，生理特徵會有明顯的小而上翻的鼻子、人中長及嘴巴寬、嘴唇飽滿、下巴較小、泡泡眼，此外這群孩子常會有心血管問題、高血鈣、牙齒方面的問題、對聲音敏感等。