爺代父職／種蕉、做工苦養巨口症孫女　阿公：怎能放棄她

記者張雅筑、影音剪輯林芳瑜／嘉義報導【8/7 11:00發稿｜8/8 08:30更新修改內文】

阿公扛下父母職照顧患有巨口症的孫女小華，雖然辛苦，但看著可愛的小臉蛋，他覺得再累都沒關係。圖為小華4歲大時。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）

▲阿公扛下父母職照顧患有巨口症的孫女小華，雖然辛苦，但看著可愛的小臉蛋，他覺得再累都沒關係。圖為小華4歲大時。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）

現年60歲的邱創達阿公，本該是含飴弄孫、享天倫的年紀，但因故得爺代父母職照顧小孫女，每天除了務農還得到處打零工，希望多賺點錢栽培孫女小華長大。現年7歲大的小華，出生時發現罹患巨口症，照顧上需要格外費心，但阿公接手照顧後從沒想過放棄，甚至積極尋求醫療照護，盼讓小華越來越美、更有自信。創達阿公說，眼前最大的願望就是小華平安健康長大，給她充滿愛的家，其餘的就不強求。

現年7歲大的小華，坐在阿公身邊靜靜地跟著受訪，偶爾撒嬌或是把玩阿公的大手，顯見爺孫倆間的好感情。創達阿公談及身兼父母職照顧孫女，有感嘆、無奈也有感謝，他表示，當年兒子、媳婦產檢時都表示小孩很健康、正常，但就在出生後發現兩側嘴角有異狀，醫師表示是「巨口症」，「我是覺得說，現在醫學很發達，這應該是沒什麼大問題，只是小時候比較不好餵養，像是吃東西、喝牛奶都喝一半吐一半。」

接手照顧小華時她才年僅一歲半，因為沒有及早手術治療，所以影響了小華的飲食和部分發展，阿公心急地向社福尋求協助，就怕再拖下去就晚了。圖為小華4歲大時。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）

▼▲接手照顧小華時她才年僅一歲半，因為沒有及早手術治療，所以影響了小華的飲食和部分發展，阿公心急地向社福尋求協助，就怕再拖下去就晚了。圖為小華4歲大時。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）

沒多久孩子的父母離異，最後由創達阿公扛下照顧、教養的責任。坦言當時得知孫女有巨口症時完全不知道那是什麼樣的疾病，但相信台灣醫療是可以改變、治療的，但當自己接手照顧時，發現1歲半的小華相當瘦小，且嘴巴該做的治療也都沒有，創達阿公說：「都沒有處理，我想一想這樣不行，後來我女兒就找到那個羅慧夫顱顏基金會，上網查到跟我說，我就趕快打電話去聯絡，因為這樣才和和艷秋（社工）開始認識，他們開始幫我忙，包括手術、聯繫醫師，提供交通補助什麼的。」

社工張艷秋一路協助阿公照顧小華至今5、6年，她表示，其實巨口症的孩子透過手術是可以恢復得很好，小華現在的發展其實也和同齡孩子差不多。（圖／記者張雅筑攝）

▲社工張艷秋一路協助阿公照顧小華至今5、6年，她表示，其實巨口症的孩子透過手術是可以恢復得很好，小華現在的發展其實也和同齡孩子差不多。（圖／記者張雅筑攝）

羅慧夫顱顏基金會社工張艷秋表示，當時第一次看到小華時確實有點嚇到，因為那時已經1歲10個月大了，體重卻只有8.6公斤，患有雙側巨口，也就是嘴唇的微笑線是比較大，所以若沒有及早治療，其實是會影響生活和飲食營養吸收的。張艷秋解釋道，「那時候就想說，怎麼這個小朋友到現在的醫療都還沒有做？因為通常我們是3個月大的時候、體重滿5公斤，我們就可以做唇裂的修補手術。所以那時候就趕快先幫阿公安排回去高雄長庚做修補的部分，因為這樣子的機緣，才開始接觸到阿公他們家。」

專訪當天，小華從原本的怕生、害羞，到慢慢敞開心房，可以看得出這女孩其實很活潑，但一旁的阿公擔憂地說，其實自己對小華很煩惱和心疼，「我們說認真的，她內心裡面的自卑感很大，學校老師也有說啊，有時候小孩子講話會講到她，所以自己會覺得...就快樂不起來這樣。」務農關係得早出晚歸，甚至大半夜還得出門到香蕉田趕猴子，避免辛苦作物被吃掉，加上種香蕉能賺的有限，所以創達阿公還得到處打零工。無法全心全意照顧，只好找全日保母幫忙，每週假日再把小華帶回家兩天，一旁的姑姑說，可能也因此造就小華太早熟，讓他們大人看了很捨不得。

爺孫倆感情相當好，阿公到香蕉園工作時，小華就當起小助手，但因務農收入有限又是靠天吃飯，所以阿公也常常跑去打零工，就是希望多賺點錢，讓小滑過更好的生活。（圖／記者張雅筑攝）

▼▲爺孫倆感情相當好，阿公到香蕉園工作時，小華就當起小助手，但因務農收入有限又是靠天吃飯，所以阿公也常常跑去打零工，就是希望多賺點錢，讓小滑過更好的生活。（圖／記者張雅筑攝）

礙於現實關係得把小華拜託保母照顧，一旁的姑姑無奈補充道，弱勢家庭或是一些狀況，難免遇到不合理的對待，像是買給小華的新衣服、內褲等，最後看到都還是穿舊的，「那些新衣服都不知道跑到哪裡去，新的內褲也都是別人穿去，穿的內褲那邊回來，內褲像鹹菜一樣，你有看過那種白色內褲變到像灰黑色的嗎？她常常看起來很懂事、不吵不鬧，我就會覺得，她是不是太早認命了？就是因為捨不得才讓她回來啊！」換過幾次的保母，遇過各種不妥的情況，看著小華抑鬱寡歡，甚至少了小孩該有的天真的笑容，阿公日前決定，不論多苦都有把小華接回家裡、親自照顧，至少這環境是她自在、舒服的，屬於她真正的家。

阿公在香蕉田裡工作，小華就當起小幫手，創達阿公說，難免會有點怨嘆，看到自己同齡的同學、朋友都不用工作，真的能好好帶孫，「但我就是還要做，為了兩個孫拚成這樣，拚到沒日沒夜的，不過看到他們現在這樣，也很快啦，眼睛一眨，1歲半、1歲7個月到現在，已經幼稚園畢業了，對不對，也是很快啦，要怎麼樣怨嘆？沒辦法，環境就是這樣，小孩就不聽話、不中用，我們就是變這樣。」雖然日子很辛苦，但創達阿公堅定的說，自己從沒想過要放棄，「畢竟你回過頭想，也是自己的子孫，對不對，這都是自己的子孫，你要怎麼放棄？」

（上圖）小華4歲時接受晨光智能發展中心的早療教育，阿公接她放學；（下圖）7歲大的小華，在一般幼兒園畢業了，準備進入小學生活。（上圖／羅慧夫顱顏基金會提供；下圖／記者張雅筑攝）

▼▲（上圖）小華4歲時接受晨光智能發展中心的早療教育，阿公接她放學；（下圖）7歲大的小華，在一般幼兒園畢業了，準備進入小學生活。（上圖／羅慧夫顱顏基金會提供；下圖／記者張雅筑攝）

至於巨口症部分，其實創達阿公非常有心，除了積極尋求醫療協助，還努力保護小華的身心靈，他雖分享當年的照片給記者看，但堅持不要對外曝光還有給小華看到，甚至在專訪過程也小心著用字遣詞，原因是，希望建立小華的自信心，拋下過去、慢慢接受越來越好的自己，不要再接受異樣的眼光，好好當個快樂的孩子。創達阿公說，「其實我們說真的，看到她，要怎麼說，生出來和別人不一樣，我們只好說可以盡力彌補，像嘴這樣，是可以彌補的，還有眼睛這個，可以彌補的我們就盡量彌補。」

透過修補手術，小華其實越來越可愛漂亮，未來只要繼續矯正治療和相關醫療追蹤即可，但因小華的左眼有良性囊化物不斷增生，已經影響到視力，所以還得透過手術治療。創達阿公感性表示，自己可能在教養上有很多不懂的地方，但很感謝羅慧夫顱顏基金會一直來的協助，除了教他怎麼照顧，有哪些注意事項，還提供醫療、保母費、早療教育和幼兒園等補助，成為他堅強的後盾，不至於手足無措或整個壓力大到無法負荷。

一路走來非常不容易，但阿公說，絕對不會放棄小華，怎麼能放棄呢？「她是我的責任啊，我是她阿公！」（圖／記者張雅筑攝）

▼▲一路走來非常不容易，但阿公說，絕對不會放棄小華，怎麼能放棄呢？「她是我的責任啊，我是她阿公！」（圖／記者張雅筑攝）

一路走來非常不容易，但阿公說，絕對不會放棄小華，怎麼能放棄呢？「她是我的責任啊，我是她阿公！」（圖／記者張雅筑攝）

專訪當天正好是小華幼兒園畢業典禮，穿上粉色裙子打扮得像小公主，阿公臉上露出欣慰又感動的表情，因為當年瘦小的孫女慢慢長大了。「眼前最大的願望就是他們平安長大，這樣我就算是任務完成的，反正歲數也很多歲了，他們就平安長大，那就是我們最大的幸福了！」是阿公也是爸爸和媽媽，創達阿公說，雖然是隔代教養，但自己的愛和養育不會因此馬虎，一定會好好陪伴、照顧小華長大，也希望未來更有能力，把寄人籬下的另個孫子，也就是小華的哥哥接回來，真正的一家團圓。

小華雖然沒有正面向阿公表達愛意和感謝，但她能完全感受到阿公對自己的疼愛與照顧，在拍攝、採訪空檔，社工張艷秋以玩遊戲的方式詢問小華，「你心目中最愛的，第一名是誰？」小華二話不說指了指一旁的阿公，社工確認地問：「阿公喔？阿公是第一個？」小華用力地點點頭。雖然少了爸爸媽媽的愛，但在小華的人生裡，有個不缺席和不一樣的「父愛」，那就是盡全力給她所有的阿公。

（上圖）阿公說，自己最大的願望是，希望未來更有能力，可以把寄人籬下的小華哥哥也接回家裡照顧、一家團圓；（下圖）受訪空檔，社工張艷秋和小華玩遊戲，小華指著阿公，透露心中最愛的第一名就是「像爸爸一樣的阿公」。（圖／羅慧夫顱顏基金會提供、記者張雅筑攝）