父母月收2萬仍不放棄她　巨口症女孩立志當外科醫：想幫和我一樣的小孩

記者張雅筑／台北報導

▲患有巨口症合併半邊小臉症的9歲越南女童小芝畫作《Green Dream》，她分享自己歷經手術蛻變的狀況，並立志要當名外科醫師，希望幫助和她一樣患有先天疾病的孩子。（圖／記者張雅筑攝）

出生才發現患有罕見的巨口症合併半邊小臉症的越南女童小芝（全名：Luong Vu Khanh Chi），家中經濟狀況並不好，但爸媽從未放棄過她，積極地帶著女兒手術治療，同時把她視為上天送的禮物。小芝把自己「蛻變」的過程畫下來投稿羅慧夫顱顏基金會公益桌曆的徵件，深獲大家青睞，日前也專程來台領獎，除了感謝台灣給予的幫助，小芝也立志要當名外科醫師，希望能幫助那些和自己一樣的孩子，「我能變好，你們也可以！」

越南貧富差距大且醫療資源有限，所以對較為弱勢的家庭來說，動手術是非常大的負擔。住在北越廣寧省的越南女童小芝（全名：Luong Vu Khanh Chi），出生時左側嘴角裂開至臉頰、臉頰凹陷嚴重，且無耳道和兩處耳前廔管，進一步檢查確認為罕見的巨口症合併半邊小臉症。小芝媽媽說，女兒是和丈夫的第一個孩子，「那時候知道、看到的時後很震撼、難過，真的不知道該怎麼辦，很驚訝我們的孩子怎麼會這樣，完全不知道什麼是『巨口症』，根本不知道這個疾病。」

▼▲小芝剛出生、還未完成臉部重建手術時的模樣，讓媽媽非常自責、擔心。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）

小芝的媽媽坦言，初為人母的自己瞬間從喜悅跌落谷底，非常的擔憂，還好丈夫很樂觀、正向。小芝爸爸表示，雖然會擔心但他們相信，只要不放棄給孩子治療一定會改善的，「只要覺得孩子會好、一切都會好的，對我來說，小芝就是個禮物、小心肝啊！」在越南分別從事販售保健食品、幼教老師的小芝父母，月收僅台幣2萬元左右，以當地生活水平來說是較弱勢和辛苦的，但他們從未放棄過小芝，積極的尋求各種協助甚至不畏路途遙遠，每次都耗時來回5小時帶著小芝到越南河內國家兒童醫院（Vietnam National Children’s Hospital）進行重建手術，小芝媽媽堅定地說：「別的孩子、一般的孩子可以得到10分，那我們希望，我們女兒也能得到7、8分，我們就是要盡力。」

10個月大完成巨口症左側裂縫縫合手術、4歲進行兩處耳前廔管手術，接著6歲進行左臉耳道重建手術，但小芝的臉部仍呈現不對稱，所以得再完成左臉半邊小臉症重建。越南河內國家兒童醫院（Vietnam National Children’s Hospital）長期與我國羅慧夫顱顏基金會合作，他們分享了小芝的故事和治療經過，基金會深知小芝家境狀況不好，父母加起來台幣2萬的薪水得養全家人，根本無法負擔手術費，所以二話不說提供醫療費補助，讓今年9歲的小芝在日前順利完成了重建手術、重拾笑容。

▼▲（上圖）小芝的畫作入選基金會2024公益桌曆；(下圖）小芝與其他入選的顱顏孩子和董事長柯雯青、執行長陳依伶和愛心大使《VERA》團員孟維合影。（圖／記者張雅筑攝）

媽媽說，小芝其實是個很乖巧、懂事的孩子，在學習上自我要求也很高，所以課業表現非常優秀，但因為自己的容貌關係缺乏自信，「完成手術前她下課回家常常哭泣，因為很沮喪自己長得不一樣，直到前陣子完成重建手術，透過脂肪填充臉部凹陷改善半邊小臉症等狀況後，她更愛笑也非常有自信，我們也覺得她真的更好了。」巨口症合併半邊小臉症並沒有影響小芝的聽力、語言或學習能力，但因為有咬合問題影響咀嚼功能，所以預計等小芝成年後會再完成正顎手術，爸爸媽媽表示，這一路非常不容易，但他們不會放棄，「歷經了4次的手術，我們只看到更好，我們會聽從醫師的建議完成該完成的手術，直到醫生告訴我們『好了，可以停止手術治療了』，我們才會一起畢業。」

羅慧夫顱顏基金會自20年前開始發行公益桌曆，2012年起透過向顱顏孩子徵件的方式，讓12名獲選的作品可以成為每個月的「生命故事」，鼓勵這些勇敢的顱顏孩子也溫暖這社會。今年基金會也不例外舉辦《蛻變．成長》2024公益桌曆徵件，本身也愛繪畫的小芝，在越南醫師的鼓勵下投件參賽，首次投件就深獲青睞入選，讓爸媽和小芝都非常高興。

▲爸爸媽媽表示，很感謝台灣羅慧夫顱顏基金會給予的幫助，不僅協助完成手術，也讓小芝在繪畫上獲得很大的肯定。（圖／記者張雅筑攝）

基金會暖心招待小芝與爸媽來台灣領獎，首次出國就來台灣，一家人都很興奮、感謝。在2024公益桌曆頒獎典禮暨開賣記者會上，小芝特別穿上越南傳統服飾，她說，很謝謝一路幫助自己的所有人，還有爸爸媽媽，畫作會取名《Green Dream》，是因為包括了自己的生命改變也有充滿希望的意思，「以後我也要當一名外科醫師，這是我的夢想，希望自己也可以幫助那些患有先天疾病的小朋友，讓他們的生命充滿希望和獲得轉變，我想告訴大家，『加油，我可以，你們也可以的！』」小芝最後也強調，不論剛出生是什麼模樣，現在她很喜歡自己，也覺得自己很漂亮，所以會好好的加油。

雖然小芝與爸媽來台的時間相當短暫，但在基金會公關、社工的陪同下，他們也有許多精采的體驗，包括第一次吃麥當勞、去動物園玩和逛夜市等，小芝爸媽最後感性地表示，台灣真的非常的乾淨漂亮，人們也非常善良溫暖，「很訝異也很感謝台灣人還有基金會這樣無私的幫助我們，贊助我們的醫藥費等等，太多的感謝了！」

▼▲（上圖）小芝與爸爸媽媽第一次吃麥當勞，非常的開心；（下圖）媽媽和小芝與羅慧夫基金會公關黃柏儒自拍時，爸爸在旁拿著手機錄影紀錄。（圖／記者張雅筑攝）

即便小芝剛出生時和一般孩子比較不同，但在採訪過程可以感受到父母對孩子的愛與正向教養。其中最讓人動容的是，看似寡言的爸爸，其實是選擇把一切的辛苦光環獻給妻子，默默地拿著手機錄影、拍照，被發現時還害羞的笑了一下，因為對他來說，行動的支持勝過千言萬語。

▲第一次去動物園就是到台北市立動物園的小芝，她笑著說，「I am so happy！謝謝。」（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供）

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【巨口症小百科】

巨口症又稱面橫裂或大口畸形，這樣的孩子也被稱為「微笑天使」。在患者三個月大即可施行手術治療，手術不但要重建裂開的口角，也同時會將臉頰裂開的顏面肌肉修補起來，術後不但嘴巴的形狀會變正常，患者哭或笑的時候嘴巴也不再歪斜。

【羅慧夫顱顏基金會與越南國際合作資訊】

自1998年開始，羅慧夫顱顏基金會與越南展開國際合作，攜手臺灣醫療團隊至越南進行義診行動累計至今共17次，目前累計培訓(補助)19位越南種子醫療人員至臺灣學習顱顏相關醫術。2014年起與越南開展深度合作「顱顏醫療照護計畫」，贊助顱顏患者醫療照護費用，自2014年起已補助3,405名貧困顱顏患者，獲得唇腭裂手術、術前矯正、語言治療、交通費、專用奶瓶、鼻模等，幫助顱顏患者獲得完整的醫療照護。 合作單位：越南國家兒童醫院(河內)、胡志明市立口腔醫院。