台灣首場SMA藝術特展「身在其中Include」國際佛光會中華總會當堅強後盾

【廣編特輯】

▲台灣首場SMA藝術特展「身在其中Include」國際佛光會中華總會當堅強後盾。（圖／業者提供）

響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」，於12月3日在南港瓶蓋工廠暖心開展，展期至12月11日，開幕記者會邀請到衛生福利部國民健康署署長吳昭軍、甫當選台北市議員的陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚，以及宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任共同觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。

理事長李怡潔曝疾病最殘忍之處：沒有人應該被放棄

社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，這個疾病最殘忍之處，莫過於讓患者擁有與常人無異的認知能力，我們是一群在失望中長大的孩子，為什麼面對疫情有那麼多人願意冒著風險支撐著大家？為什麼烏克蘭深陷烽火之際，波蘭政府願意全給付烏克蘭SMA病友治療藥物？因面對疾病，沒有任何人應該被放棄。為讓SMA的聲音被更多人聽見，李怡潔說明，展覽以「身在其中 Include」為名，希望透過不同形式的藝術作品，詮釋罕病樣貌，邀請大眾走入SMA的生活。

▲理事長李怡潔表示，面對疾病沒有任何人應該被放棄。（圖／業者提供）

中美洲友邦齊聲援　為SMA發聲

台灣友邦宏都拉斯大使館代表、瓜地馬拉駐台特命全權大使與中美洲經貿辦事處主任一同出席觀展，並呼籲社會重視SMA病友用藥權益。瓜地馬拉駐台特命全權大使巴迪亞（H.E Amb. Oscar Adolfo Padilla Lam Embassy of Republic of Guatemala in R.O.C (Taiwan））致詞時表示，期待能藉由展覽，號召各界積極捐助善款，為弱勢發聲；而瓜地馬拉與台灣已有超過80年的邦交情誼，雙方互動密切，同時希望以朋友和堅定夥伴的角色支持台灣這片美麗的土地和人民，讓所有需要社會關注的人能看到希望。此外，「深度咖啡」在展覽期間也提供瓜地馬拉與宏都拉斯風味咖啡讓民眾享用。

▲台灣首場SMA藝術特展「身在其中Include」國際佛光會中華總會當堅強後盾。（圖／業者提供）

台北市長柯文哲送祝福 新科議員陳宥丞、黃瀞瑩暖心站台

台北市長柯文哲雖出訪日本不克出席觀展，但也特地錄製影片，祝福展覽成功。柯文哲：「祝賀台灣生命（之窗）慈善協會，身在其中SMA特展展覽成功」。

民眾黨陳宥丞、「學姐」黃瀞瑩皆出席記者會，陳宥丞分享過去因腿傷影響行動，更能了解身心障礙者的困境與不便，而在展覽中看到許多SMA病友的創作，除了讚嘆與欽佩，也看到生命的頑強，因此更堅定要捍衛罕見疾病生存權的決心，會持續與SMA病友一起努力，直到用藥的問題被解決，還給病友們真正的生存權。黃瀞瑩則表示，面對疾病，人都是非常脆弱的，且沒有人是「局外人」，希望能透過「身在其中 Include」特展，讓更多人了解和認識SMA。

▲台灣首場SMA藝術特展「身在其中Include」國際佛光會中華總會當堅強後盾。（圖／業者提供）

羅友志疾呼：多注意這些「少」的人　黃暐瀚力挺SMA生命權

羅友志強烈呼籲，相關政府單位不該每天都在算數字，像是死亡人數多少？現在投入多少醫療資源？ 不應該只看見「多」的群體，而忽視那些「少」，這也是無奈的地方，若多注意這些「少」的人，台灣才有真正的人文和公平，並笑說要將身邊的親朋好友都「拖下水」支持SMA。羅友志也當面請國健署長吳昭軍轉達這樣的理念給衛福部長，吳昭軍則回應「當然好」。

黃暐瀚過去曾與台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，在採訪中談及SMA用藥議題，今再次以行動力挺，不讓SMA病友及家屬孤軍奮戰，呼籲政府重視病友權益。

衛福部國健署署長吳昭軍　盼大眾更了解SMA

衛福部國健署署長吳昭軍指出，台灣公告罕病有240種，但目前僅有70幾種可以用藥，「當有藥物可以治療但不能得到，更不應該」，藥物怎麼讓適當的得到並且適切的治療，需要大家一起努力，也希望可以特過這樣的展覽，讓大眾更了解SMA，「生命應該受到平等的照顧、支持與看待」。

國際佛光會中華總會副會長送暖　趙翠慧：國際佛光會永遠是堅強後盾

國際佛光會中華總會副總會長趙翠慧表示，見到李怡潔理事長時感到相當驚艷，因李怡潔相當正向、有活力，「像小菩薩一樣的笑容」；而趙翠慧看完SMA紀錄片也深深被感動，並暖心表示，不論何時、何地，國際佛光會都會是生命之窗慈善協會堅強的後盾。

▲台灣首場SMA藝術特展「身在其中Include」國際佛光會中華總會當堅強後盾。（圖／業者提供

深深被紀錄片影像觸動　陳德森從影展看見病友困境

電影《十月圍城》、《一個人的武林》導演陳德森，因擔任今年佛光山三好國際微電影影展評審，透過SMA紀錄片《等待‧奇蹟Awaiting Miracles》發現病友及家屬所面臨的困境，進而與社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔取得聯繫，盼能盡一份心力，為SMA發聲。雖不克出席觀展，但陳德森也透過影片為SMA加油打氣。

《等待．奇蹟 Awaiting Miracle》 微電影　http:// https://youtu.be/A7IuL5UlPHk

《窒息．未來 A Suffocated Future》 微電影　https://youtu.be/xlo3_8qR4kA

香港金像獎最佳導演陳德森錄製影片共同呼籲　https://youtu.be/nc3viMiyYnc

柯文哲拍影片祝展覽成功　https://youtu.be/CSPFapiyH4E

來賓致詞　https://youtu.be/6Ur8YEuqE8s​

社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔

衛福部國健署署長吳昭軍

瓜地馬拉駐台特命全權大使巴迪亞

民眾黨新科議員「學姐」黃瀞瑩

民眾黨新科議員陳宥丞

國際佛光會中華總會副總會長趙翠慧

資深媒體人羅友志

〚身在其中 INCLUDE｜SMA特展〛

✦展覽日期：2022／12／3－12／11

✦展覽時間：12／3（憑邀請卡入場）、12／4－12／11（10：00－18：00）

✦展覽地點：南港瓶蓋工廠M棟展館

✦展覽門票：免費參觀

✦活動官網：https://include.tw