獨家／爸媽動容！挺過霸凌、癲癇　罕病「結節硬化症」樂團登台了

記者陳弋／台北報導

▼▲結節硬化症患者克服癲癇，再度登台演出。（圖／台灣結節硬化症協會授權）

2022年12月23日晚間，中正紀念堂演藝廳舉辦了一場特別的音樂會，一群患有「結節硬化症」（TSC）的孩子在舞台上賣力演唱、打鼓、彈吉他，獲得滿堂彩。用專業眼光來看，他們的演出也許不那麼完美，但他們努力練習，希望被看見的熱情，不亞於任何表演團體。

您聽過結節硬化症嗎？隨便問10個人，可能有9.5人不清楚：9個人沒聽過，1個人一知半解。結節硬化症（Tuberous Sclerosis Complex, TSC）是一種罕見遺傳疾病，會造成患者神經組織細胞和髓鞘形成不良，產生結節硬化，受影響部位包括腦、腎、心臟、肺及其他器官，主要症狀為癲癇、智能障礙、發育遲緩、精神及行為問題。

TSC患者中，約有1/3智力正常，2/3則有弱智的情形，大部份患者都有自閉症或其它各種學習或情緒障礙。他們腦部的結節腫瘤經常導致神經傳導受阻，引發腦部不正常放電，因而產生癲癇症狀。國內新生兒結節硬化症的發生率為1/6000~1/10000，任何年紀都可能發病，無關種族與性別，台灣確診案例超過656人。

台灣結節硬化症協會一年一度的「享愛公益音樂會」因新冠疫情停辦2屆，今年在一群壽險業務員奔走募款下「疫火重生」，由TSC打擊班、Menbug樂團、Ladybird樂團接連登台表演。

孩子們的表現也許不能和專業團體相提並論，但如果大家進一步了解結節性硬化症這種疾病，我們會理解，他們要順利完成演出，事前須經過相當程度的練習，也要克服各自的心理和生理障礙。

結節硬化症患者最常見的障礙是癲癇，除此之外，他們的學習速度相對緩慢，即便在求學過程中沒有進入特教班，在普通班也容易遭受霸凌，他們在認知能力上不如同儕，應對進退的能力稍嫌不足，招致異樣眼光的可能性較高。

有案例表明，在某些結節硬化症患者身上，還會出現因認知問題而來的情緒管控問題，少數病況較嚴重者甚至會發生思覺失調，有人因此住進精神病院。

▲台灣結節硬化症協會秘書長樂玲的兒子也是TSC病友。（圖／記者陳弋攝影）

台灣結節硬化症協會秘書長樂玲接受《三立新聞網》訪問時坦言，自己30多歲的兒子小捷也是結節硬化症患者，同樣在求學時期遭遇霸凌，「其實他並不傻，當然知道旁人在取笑他，只是他不知道怎麼反擊，氣呼呼的樣子卻又引來同學結黨訕笑」。

小捷今年表演也沒缺席，在舞台上引吭高歌的模樣頗有歌星架式。被問到上台演出緊不緊張，他淡定地說，以前初次走上大舞台時很緊張，全身僵硬，呼吸怪怪的，現在已經習慣了，沒再擔心癲癇發作，反而期待音樂會的到來，只想加緊練習，把最好的一面呈現給別人，生活多了一個目標，心情也比較好。

▲樂玲的兒子小捷登台演唱，架式不凡。（圖／樂玲提供）

看在普通人眼裡平凡無奇的登台，對TSC孩子來說恐怕是身心挑戰的極限。樂玲透露，2014年8月新竹某一個活動上，小捷在上百人面前戰戰兢兢完成演唱，事後大家一度找不到人，最後發現人竟倒在廁所。事實上，孩子們在訓練過程遇過癲癇發作，也有人表演完突然發作。

樂玲強調，舉辦音樂會是希望給孩子們一個舞台，讓他們勇於表現自己，家長們跟協會的凝聚力強，只要有活動都願意參與，不時伸出援手。家中有特殊孩童，爸媽辛苦加倍，所以十分鼓勵家長一起走出來，多接觸外界，藉由活動看看別人如何照料類似的孩子，同時舒緩情緒，自我打氣「這個世界不是自己最慘，孩子當然不希望以這副樣貌來到世間，他們面對了，身為家長也要勇敢起來」。有相同境遇的家庭聚在一塊，家庭影響家庭，生命影響生命，大家互相鼓舞、安慰。

▲結節硬化症患者最常見的障礙是突如其來的癲癇，這群20~30多歲的表演者歷經音樂訓練和舞台適應才成功克服挑戰。（圖／台灣結節硬化症協會授權）

本身也是TSC病友家長的台灣結節硬化症協會榮譽理事長李正德，從2016年起負責為這群年紀介於20到30多歲之間的孩子們做音樂訓練，他告訴我們，幾年前《一首搖滾上月球》主題曲「I Love You」傳唱，幾個小朋友聽了覺得感動，跑來唱給他聽，他才知道有人從小玩吉他，有人愛唱歌，只是沒有舞台，之後如果有演出機會就把他們帶出場，隨著新血加入，慢慢地大家愈來愈有經驗和信心。

李正德表示，訓練過程中，孩子們可能表現出情緒，他們是「走直線的」，心智上有程度不等的問題，老師們必須把所有的事情細膩地安排好。李正德第一次受到感動是和幾名小朋友彈樂器、唱歌，當時找到一名鼓手，教了一輪，對方練完上場合奏，味道感覺到位了，令他心情激動，連家長也流下眼淚。

結節硬化症患者要登台表演，必須克服多重挑戰，李正德回憶，也目睹過孩子下一秒即將上台，由於緊張過度，癲癇突然驚天動地般發作。爾後透過持續性的練習並適應表演場合，這樣的狀況才漸漸消失。曾有一位單日癲癇發作多達上百次的女生，從表演到返家，完全沒有發作，「好像藉由專注，她的癲癇可以獲得某種程度的控制」。

▲汪素娟（紅色箭頭）和她的保險業務團隊（粉紅上衣）專門為活動募款，擔任義工。（圖／台灣結節硬化症協會授權）

TSC公益音樂會之所以能夠一次又一次辦下去，幕後功臣還有15位熱血的保險業務員。帶頭募款的義工、遠雄人壽長鳴通訊處高階區經理汪素娟表示，身為壽險從業人員，除了拚業績，也應回饋社會，為弱勢團體做一些事，TSC的孩子們需要舞台，但面臨一個現實的需求：資金。

所幸資深保險業務員強大的人脈派上用場，不少客戶願意貢獻心意，汪素娟也要求夥伴「拚業績」，不過這次不是保單，改衝募款數字。她的團隊不負責音樂訓練或節目安排，而是單純募款，找人贊助結節硬化症協會，充分發揮壽險人員的強項。

2016~2019年，他們奔走募款、當義工，促成一連4屆音樂會；接著台灣社會經歷新冠疫情衝擊，老百姓勒緊褲帶生活，募款難度提升；2020、2021年連續2屆停辦，疫情過渡時期募款不輟，改贈捐款人咖啡豆；2022年一度論及辦或不辦，汪素娟只說：「連續辦了4年的活動，有甚麼理由讓它戛然而止？」

●更多結節硬化症相關資訊、捐款方式，可上台灣結節硬化症協會網站（http://www.ttsc.org.tw/home）查詢。