多重障礙兒「10多次頭顱手術」未放棄人生　扶輪社挺罕病家庭走出困境

記者簡浩正／台北報導

▲為感念罕見疾病家庭照顧辛勞，台北士林扶輪社自2017年起已連續七年舉辦「罕病家庭照護者表揚大會」。（圖／罕病基金會提供）

罕病家庭需要更多社會大眾的關心。據統計，台灣已有19000個罕見疾病家庭、超過240種罕見疾病，7成以上無法治癒。今年21歲的泰棣是多重障礙者，剛出生時被醫師診斷除了罕見疾病的「克魯松氏症」外，同時患有腦性麻痺，在10歲前甚至無法行走。因疾病關係，泰棣雙眼幾近失明、雙耳聽力受損，但爸爸從未放棄，陪伴他歷經十多次頭顱手術，持續進行早療與復健。泰棣不僅參與全國中等學校身心障礙者會長盃田徑錦標賽獲得名次，甚至多次代表學校至日本參與視障圍棋交流比賽，克服自身疾病與肢體的限制。

罕見疾病基金會（罕病基金會）表示，像泰棣這樣的孩子，出生後即需要經歷多次手術及漫長的復健之路，對一個家庭來說都是沉重的經濟負擔。不只病友需要被照顧，這群辛苦的家屬更需要被重視。罕病基金會自1999年創會以來，陸續開辦醫療救助、生活救助，以及安養照護等各類經濟補助，以協助罕病家庭緩解經濟困境。

長期投入家庭照顧者關懷的台北士林扶輪社，為感念罕見疾病家庭照顧辛勞，自2017年起已連續七年舉辦「罕病家庭照護者表揚大會」，捐助120萬元，共計已有60位照顧者接受表揚。日前表揚10位罕病家庭照顧者，並由士林扶輪社開場獻唱「感謝你的愛」及「奉獻」，這群企業家老闆的真誠祝福，讓台下的罕病成員們頻頻拭淚。

▲嚴爸爸跟泰棣（右到左）感情深厚。（圖／罕病基金會提供）

「我跟泰棣之間更像朋友！」獲表揚的嚴爸爸說，他因為孩子，人生也學習到很多。儘管泰棣僅剩0.3的視力，但他仍會幫助全盲的同學搭上交通車，「他不因疾病關係感到沒自信，反而很積極學習，也願意幫助其他身障孩子，讓我很感動。」嚴爸爸反被泰棣的信念深受感動，希望能陪著他一路成長。

該大會計畫發起人PP Simon表示，「曾看過照顧罹患罕病孩子的鄰居太太，出門沒有笑容，更能感同照顧者的辛勞，希望藉此能拋磚引玉讓更多人關心這些罕見疾病家庭。」 台北士林扶輪社社長江碩勳說，每位勇敢的罕病病友背後都有一群堅毅辛苦的照顧者，兩年前與罕病基金會合辦的年節料理活動，看到每一位家長樂觀勇敢讓他深受感動，並願意持續力挺這項有意義的計畫。