記者簡浩正/台北報導
▲異位性皮膚炎患者病況。(示意圖/翻攝自朱家瑜醫師簡報)
異膚炎癢的快抓狂!男子竟拿膠帶貼臉。28歲的工程師小杰(化名),在國中時確診異位性皮膚炎,因當時醫藥資訊較不普及,曾試過用洗面乳狂洗臉、封箱膠緊貼臉皮再睡覺,也曾聽從民間信仰等措施,結果導致症狀加劇,最嚴重一次甚至因手指皺褶處搔癢疼痛、流湯流水,住院治療一週才返家。後來在醫師治療並協助下申請健保標靶藥物治療,才找回健康皮膚。
每年9月14日是世界異位性皮膚炎日,為響應今年主題「If You Only Knew但願你能知道」,異位性皮膚炎病友協會今(13)日推出「異膚小學堂」免費線上學習課程並已上線,以「治療型衛教TPE」為核心,邀請台大醫院朱家瑜、林口長庚醫院黃毓惠、土城醫院皮膚科主任楊靜宜、汐止國泰皮膚科主任俞佑、三總皮膚科部醫師陳奕先、皮膚專科醫師賴柏如等國內6位皮膚科名醫拍攝學習影片,期待透過認識異膚、保濕與照護、局部治療、全身性治療、飲食與生活保健、身心調適等6大面向的專業解說,幫助病友與照顧者對異膚有更多的認識,進而長期穩控異膚、減少復發。
▲異膚炎病友協會宣布「異膚小學堂」開課,六大名醫分享照護全攻略。(圖/異膚炎病友協會提供)
本身也是該協會理事長的朱家瑜說,治療型衛教是醫病共享決策的基礎,相較於過去病人被動式接受治療方案,治療型衛教的目標是希望病友在接受治療過程中,可同時瞭解使用該項治療的原因、目的、好處,包括日常照護在內的注意事項。2020年台灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識,建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。
朱家瑜也表示,國際多份研究文獻也顯示,不分兒童或成人,相較沒有衛教者,接受治療型衛教的異膚病友,在病灶面積與紅腫發炎狀態、搔癢及睡眠影響程度和生活品質等,都有顯著的改善;但同樣是未成年病友,年紀較大的病友異膚持續時間較久、症狀較嚴重度,接受治療型衛教後的進步空間也更大。另外,異膚照顧者接受治療型衛教,身心健康狀態、對醫療的信心、情緒應對壓力及對疾病的接受度等,也都有正向的效果。
如上述病友小杰,除疾病已獲得穩定控制外,看完異膚小學堂,也刷新了自己原有的異膚照護觀念;像是最愛的木瓜、菠菜與鳳梨,都屬於容易誘發或加重異膚的高組織胺食物,用中性洗碗精洗手比肥皂更不傷皮膚等,讓他收穫多多。