記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導【3/15 20:00發稿 ｜3/17 15:44更新 修改內文】
▲高齡懷孕一路過關產檢甚至檢查基因，本來以為沒問題，沒想到卻在懷孕20週時發現孩子疑似有唇腭裂，阿炮爸媽從煎熬、糾結到坦然面對，最後堅定鼓起勇氣，用愛迎接他的到來。（資料照／受訪者提供）
唇腭裂小鬥士阿炮從出生半年一路到3歲，《三立新聞網》一路記錄從術前到術後，還有爸爸媽媽這過程的酸甜苦辣。目前阿炮已經完成唇裂和腭裂的修補手術，就外觀幾乎看不出什麼異狀，但阿炮爸媽說，決定生下孩子還有即便做了再多心理建設仍是會遇到一些狀況，當真正遇到時，多少還是會難過的，但他們從未後悔過，甚至笑著說：「慶幸有他加入我們的生活！」
每一次的產檢對父母來說都是煎熬的，深怕醫師會突然告知寶寶哪裡情況不對勁，因此每個爸爸媽媽對小孩最大的希望永遠都是「平安健康長大」。懷有阿炮時已經算是高齡產婦，所以媽媽還特別檢查基因等，心想著「這個過關了，那就會很順利吧？」豈料在懷胎20週產檢照超音波時，醫師突然告知：「寶寶疑似有唇腭裂。」這段話深深打擊了初為人父、人母的阿炮父母，當下根本沒辦法接受，一心想著「你是不是看錯了？」
▼▲（上圖）2021年受訪時，爸爸媽媽坦言，其實還是會有很多擔心，但他們相信其實就算沒有唇腭裂，為人父母還是會一直擔心孩子在成長過程中的狀況；（下圖）2021年剛完成唇裂手術的阿炮。（資料照／記者張雅筑攝）
阿炮媽媽說她至今仍很深刻，夫妻倆當時坐在車上嚎啕大哭，面對這個問題，她內心真正的聲音就是，「我想要阿炮，對，我想要把他留下來，我想要好好的照顧他，然後跟他一起過生活，就是這樣，我想要我們的生活裡有阿炮。」聽完太太的心聲，阿炮爸爸二話不說全力給予支持並上網找尋相關資料，並到羅慧夫顱顏基金會台中分會找尋社工諮詢，就是覺得，既然決定生下這個孩子，就要做足準備，好好照顧他長大。
第二度專訪當日正好是阿炮回診的日子，脫下口罩，絲毫看不出手術的痕跡，對話或活動等也感覺不出和其他孩子有什麼差異。主治醫師張呈欣也大讚阿炮的發音沒什麼太大的問題，提醒爸爸媽媽，下一個要準的就是牙床植骨手術，也就是9歲的時候，「這是他基本的三個刀，一個是唇，3個月、腭是9個月嘛，然後牙床植骨是9歲。」
▼▲（上圖）回診檢查的阿炮狀況都很好，語言發展也沒什麼大問題；（下圖）張呈欣醫師表示，就現今醫學還有他的專業，他只想告訴若遇到自己的孩子是顱顏缺陷的父母，請不要害怕，在台灣有基金會給予支持和協助外，醫師們也都很專業，「你們是可以過著跟一般正常家庭一樣的。」（圖／記者張雅筑攝）
醫師親切的與阿炮互動，提醒父母部分注意事項，受訪時也感性表示，其實身為顱顏外科醫師，他們的目標永遠是這樣子，那就是讓小朋友能夠跟正常小朋友過著一樣正常的生活。至於要給父母什麼樣的建議，張呈欣醫師說，其實就把他們當作一般小朋友扶養，那在修補的方面就交給專業的醫師，「我們會努力讓他有一個正常的鼻子和嘴唇，那在花費部分，因為現在健保都有給付，所以我對於這方面的爸爸媽媽，還有就是這方面的小朋友，一定要給予鼓勵，就是說你們是可以過著跟一般正常家庭一樣的。」
從當初產檢醫師檢查出阿炮疑似是唇腭裂寶寶，煎熬是否把孩子生下來，到生下來照顧至今，這一路有什麼與其他父母不一樣的呢？面對這個問題，阿炮爸媽大笑，其實真的和其他新手父母完全沒什麼太大差別，就是常常睡不飽，要餵奶、換尿布然後擔心他有沒有哪裡不舒服，並不會因為他是唇腭裂寶寶而特別累或是特別怎麼樣。
▼▲阿炮完成唇裂手術前後對比。（資料照／受訪者提供）
阿炮爸媽甚至笑笑表示：「說真的，其實我們真的到要受訪的時候，才想到『啊，他是顱顏兒！』」談及生下阿炮，爸爸媽媽堅定地表示，顱顏的部分絕對不會後悔，但關於生養小孩確實是滿辛苦的，至於過程比較擔心的大概就是語言發展，但慶幸的是小兒科醫師評估下來，阿炮的發展很不錯，甚至比同齡的正常小孩都還要快、好，讓他們放心許多。
▼▲阿炮爸媽說，其實他們在照顧孩子時也沒有覺得特別一樣，反而在這次專訪時才驚覺「對耶，我們是顱顏家庭。」（圖／記者張雅筑攝、受訪者提供）
但做了再多準備和心理建設，社會上還是有很多人對唇腭裂不了解，或多或少會出現不友善的言語或誤解。談及這部分阿炮媽媽不禁哽咽，她說，其實生下阿炮後他們已經假想過可能會遇到什麼樣的狀況，但當真正遇到或被拒絕的時候，還是會很難過，有點打擊。她舉例在幫阿炮找幼兒園時，自己主動告訴對方孩子是唇腭裂，其實不需要特別的照顧，只是可能偶爾食物、液體會從鼻子流出，但沒想到園方最後還是回應說：「媽媽我們可能沒有辦法照顧像唇腭裂這樣子的小朋友，因為怕擔心會有什麼疏漏的地方，所以我們沒有辦法收下您的孩子作為我們受托的對象。」阿炮爸媽坦言，其實聽到這些話還是會難過、生氣和無力，「因為我們知道他生活上是沒有問題，跟其他小孩是一模一樣的，但是別人不知道。」
▼▲歷經兩次的手術，阿炮的外觀幾乎看不出異樣，選擇出來和大家分享，阿炮爸媽希望可以讓大家更瞭解，也盼仍幫助與他們遇到同樣狀況的家庭。（圖／受訪者提供、記者張雅筑攝）
願意再度接受訪問，除了是想給遇到同樣問題的家庭一些幫助外，也想讓大眾更了解顱顏、唇腭裂孩子，希望大家可以不要因為未知而對他們產生抗拒或排斥等。
阿炮媽媽最後也感性的說，其實在回診中看到其他準備手術的寶寶，就會想到阿炮當時剛生下來的樣子，雖然揪心但也替他們開心，「因為我們也這樣走過來的，知道他們會變得更好，來到這裡，找到我們台灣很厲害的醫生，然後接下來他們只會更好，所以會覺得，還好他們來到了這裡。」一旁的阿炮爸爸補充道，當然在過程中不免會有焦慮和擔心，但也應為他們走過來了，才可以這樣比較輕鬆的說這些。
▼▲阿炮爸媽堅定地說，未來他們也會告訴孩子自己經歷了什麼，無法預測他會怎麼想，但身為父母，他們從未後悔過，反而感謝、慶幸生活裡多了他的陪伴、這個家更幸福了！（圖／記者張雅筑攝、受訪者提供）
抱著阿炮熟睡的身軀，媽媽說，自己最常對孩子講的就是，「阿炮還好媽媽當初有生下你，對啊，媽媽好愛你喔，還好那時候你有選媽咪，媽咪有把你生下來呦！」阿炮爸爸則表示，自己不知道阿炮以後會不會為了這個傷口有任何的埋怨或者是感恩，這些無法預測，但他想說的只有一句，就是身為父母，他們沒有後悔過，「我很慶幸有他加入我們的生活，以前是、現在也是。」
【延伸閱讀】2021年專訪>>勇敢的愛／有胎動了…唇腭裂該生嗎？新手爸媽淚曝決定過程→https://reurl.cc/QeKeX5
【唇腭裂小百科】
是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。
患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。
✎了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Y7q450e；愛心專線：02-27190408#229
5 顆 
10 顆 
15 顆 
20 顆