記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導
產檢過程中，若醫師告知寶寶有唇腭裂的情況，身為父母該怎麼抉擇呢？相信很多爸媽覺得煎熬，是因為不捨孩子得經歷這麼多手術，還有擔心他未來得面臨異樣的眼光等。歷經過這些心情的阿炮爸媽，目前寶寶阿炮約6、7個月大，剛進行完首次手術，談及這過程，沉重的表情、愛的淚水，可想而知有多麼不容易，但阿炮媽媽道出一關鍵，希望鼓勵或解答到同樣遇到這問題的父母。
▲阿炮在媽媽肚子裡20週大時被檢查出有唇腭裂，出生4個月大時進行首次唇修補手術，照片為術後一個多月。（圖／記者張雅筑攝）
阿炮在媽媽肚子20週大時，被醫師檢查出有唇腭裂的情況，這過程中，父母因為不捨他出生後得經歷這麼多「難關」，所以一度想放棄、先送走他，但最後他們聽見內心的聲音，那就是希望生活裡有阿炮，想跟這孩子一起生活、想努力照顧他，因此最後阿炮爸媽決定迎接他的到來，且是帶著無比喜悅的心情。阿炮父母說，決定生下阿炮後，除了一般新手爸媽該做的功課和準備外，他們也找上羅慧夫顱顏基金會，尋求專業的協助。
「因為你知道你要迎接他了，所以要就要做好，所以就是很明確來找專業的社工，然後了解到底要怎麼照顧寶寶。」阿炮媽媽說，雖然決定的後果是未知的，但羅慧夫顱顏基金會提供的是明確的幫助，讓他們清楚知道唇腭裂寶寶接下來得經歷那些手術，平時和術後照護有什麼要注意的，在身心上給予了很大的依靠和信心，讓他們完全不會陷入不安和恐慌中，阿炮爸爸直言，其實整個心境就是要迎接一個新生兒，不會覺得唇顎裂有什麼。
▲決定生下阿炮後，爸媽就找長期在台灣幫助顱顏孩子的羅慧夫顱顏基金會，尋求專業的協助。（圖／記者張雅筑攝）
阿炮今年6月30日時進行第一次手術，背後過程也是歷經一番波折，因為剛好碰上疫情爆發，開刀時間延了幾次，好不容易才確定並完成，讓阿炮父母忐忑的心得以稍稍鬆口氣。
「是要去變更好的！」阿炮媽媽說，過程中當然不捨也擔心，可是只要想著，寶寶動手術是為了越來越好，就會充滿力量。因疫情關係，阿炮的首次手術由爸爸獨自陪同，爸爸說，雖然自己努力表現出穩穩的態度，但內心還是有煩惱和擔心的部分，像是麻醉過程、縫合手術等，「會想他會不會很痛，還有恢復的那幾天過程，我有沒有辦法好好照顧他？」所幸整個過程相當順利，阿炮第一次術後就看得出明顯的差異，那道缺口不見了，留下的只是幸福的印記。
▼▲因疫情關係，阿炮的手術時間延了好幾次，終於在6月底順利完成首次的唇修補手術。（圖／家屬提供）
阿炮爸媽說，雖然寶寶還小聽不懂，但治療、手術過程，他們還是會告訴阿炮為什麼要這麼做，也一一記錄這過程，就是希望未來可以解釋給阿炮聽，讓他也瞭解自己。最後阿炮爸媽也說，其實照顧唇腭裂的孩子沒有特別困難，和一般新手父母會遇到的狀況幾乎都一樣，「半夜不睡覺，然後跟其他我們要學習的照護，洗澡啊，跟如何換尿布啊，大便啊，怎麼處理等等，然後他哭是為什麼哭，然後就是要去了解他等，唇顎裂部分就是手術、和多一道塞鼻模。所以，如果在唇腭裂可以被修補到恢復的程度很好的狀況下，我們應該要好好的，就是迎接他，然後就是把他...就是自己的孩子嘛，所以這些都是小問題，那會遇到的困難就跟一般爸爸媽媽都一樣。」
▼▲術後的阿炮恢復得相當好，預計年底會進行顎裂修補手術。（圖／家屬提供）
唇腭裂的發生，是因為胚胎早期發育時，兩側組織漸漸往身體中線連結起來出現差錯，因此產生裂縫，若是單純上唇的地方有裂縫，稱為「唇裂」；如果僅口腔內之上腭或軟腭裂開，但外表正常，那就是「腭裂」；如果唇的地方有裂縫，且延伸至口內硬腭或更內部的軟腭部位，就稱為「唇腭裂」。發生原因相當多，可能是遺傳也可能是病毒感染、藥物、X光輻射線照射或其他因素等，但絕對不會是「父母、孩子做錯了什麼」，或是民間傳說孕婦拿剪刀、釘釘子、搬家等。
相較過去，現今的唇腭裂修補手術相當進步，而談及唇腭裂，相信大家都不陌生「羅慧夫顱顏基金會」，成立逾30年來，幫助過的孩子不計其數。該基金會服務內容，包括協助經濟弱勢的顱顏患者獲得良好醫療照護，有「醫療費補助」、「就醫車馬費補助」和「得福青年獎助學金」外，對於先天性顱顏畸形患者、家人也有生理、心理上的協助，陪伴、幫助他們熬過低潮、接受良好醫療和獲得學習的機會。
▼▲唇腭裂寶寶，從在媽媽肚子裡到出生後治療等，在台灣有個基金會，也就是羅慧夫顱顏基金會，會給予專業且有溫度的協助。上圖為阿炮術後，醫療團隊講解術後照護和注意事項等。（上圖／家屬提供；下圖／記者張雅筑攝）
但相信大家還是會想瞭解，究竟唇腭裂孩子得經歷多少手術，術後恢復狀況如何等。依照唇腭裂狀況不同，每個孩子要經歷的手術次數也不同，但剛出生就是黃金治療期，得進行牙床鼻形塑形術3個月，接著進行唇修補手術，年齡得滿10週大、體重得達5公斤左右，而這就是首次手術。而在寶寶9個月大到1歲3個月間，大部分會進行腭裂的修補，若情況比較輕微、且腭裂的部位是在軟腭，寶寶體重也足夠的話，有的會選在6個月大手術，但這些都取決於體重及腭裂的程度。
接著在9到11歲時會進行牙床植骨手術。這三部分的手術是「必經之路」，目前都有健保給付，若家境狀況比較困難的，基金會也會給予其他相關協助等。除了手術，唇腭裂孩子可能還會遇到語言發展問題，經評估若還是有發音不準的情況，就會開始安排治療等。唇腭裂寶寶的智力、肢體發展並不會受到影響，和其他寶寶、孩子是一樣的健康，至於唇腭裂情況，隨著醫學的進步，其實現在都能修補得相當好。
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