記者游凱茹、卓煥鈞/台北報導
坐著、躺著都會痛,連別人輕輕一碰都痛的受不了,很多人稱做是公主病,但事實上他們是罹患了纖維肌痛症,這些病患不僅容易累,嚴重甚至痛到得用嗎啡來抑制疼痛,但外界不了解他們,病患在在確診過程中跑遍醫院,還白白開刀打針,目前台灣僅有南投作出病患統計,數字居然比全球來的高,現在他們站出來,希望衛福部能整合協助單位,好讓他們能獲得合理幫忙。
▲纖維肌痛症輕輕一碰就痛。(圖/翻攝自can ronaldo YouTube)
輕輕一碰就痛得受不了,旁人難以理解,想找出原因困難種種。被稱做是公主病,但其實這樣的病患是罹患了纖維肌痛症,像這位張小姐連要坐下都小心翼翼,背部抽痛到前胸,有時痛到呼吸困難。
▲張小姐連坐下都得小心翼翼。
纖維肌痛症患者張小姐表示:「基本上我沒有辦法坐下來,坐下來我就很痛,坐不下來。」
疾病疼痛外,病患剛開始跑遍各大醫院檢查,像關小姐喉嚨疤痕就是白白挨了刀。
▲關小姐做人工頸椎的疤痕。
纖維肌痛症患者關小姐則表示:「前後跑了十大家醫院,跑了4年,這個就開頸椎,他不是從後面開,他是從脖子這邊開,然後裝人工頸椎進去啊!這個都是白做的啊。」
近期統計全世界罹患纖維肌痛症約1千6百萬到4千萬人,美國罹患率2%-5%、日本1.7%、丹麥0.7%-1.4%、加拿大2.7%、西班牙2.4%,但台灣卻沒整體統計,只有南投縣在2008年有研究數據,盛行率還高於世界平均值。
▲南投纖維肌痛症罹患率高於平均值。
時代力量立委高潞.以用:「(患者)不知道管道,也求助無門,就因為權責也搞不清楚,到底這個疾病的團體是需要什麼協助。」
纖維肌痛症只能靠嗎啡抑制疼痛,患者挺身而出,不讓公主病被誤解,更希望衛福部能匯整單位,讓他們得到合理幫助。(整理:實習編輯石欣霓)