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等不到18歲...「拇指少女」張佩珊生日前病發逝世

國際中心/綜合報導

現代版姆指姑娘~罹患「先天性遺傳疾病黏多醣症」的少女張佩珊(Pei Shan),她有著17歲的靈魂,外表卻是15個月大的嬰兒身體,下個月即將滿18歲的她,19日病情惡化逝世,家人著手完成她對葬禮的想法,現場以她最愛的卡通人物Melody布置,場面甜美溫馨,令人動容。

張佩珊,長不大的女孩,先天性遺傳疾病黏多醣症,拇指姑娘圖/翻攝自Portrait from the Heart臉書

▲張佩珊罹患「先天性遺傳疾病黏多醣症」。(圖/翻攝自Portrait from the Heart臉書

新加坡「長不大的女孩」張佩珊,因罹患「先天性遺傳疾病黏多醣症」,也就是年齡增長後,體內黏多醣會讓外貌、智能、器官、行動等都出現缺損,因此她擁有17歲少女的靈魂,卻存在15個月的嬰兒身。

張佩珊,長不大的女孩,先天性遺傳疾病黏多醣症,拇指姑娘圖/翻攝自Portrait from the Heart臉書

▲張佩珊撐不到下個月18歲生日逝世。(圖/翻攝自Portrait from the Heart臉書

母親為照顧她辭去工作,全家僅靠父親計程車費維持家計,她龐大的醫藥費幾乎拖垮家中經濟,月初父母才提到8月18歲生日時要合照紀念,不料19日傳出她病情惡化逝世,父母完成她先前的願望,辦一個充滿音樂和快樂的葬禮,更用她喜愛的Melody布置,希望能感染快樂氣氛。

張佩珊,長不大的女孩,先天性遺傳疾病黏多醣症,拇指姑娘圖/翻攝自Portrait from the Heart臉書

▲父母希望辦一個快樂、充滿音樂的葬禮,還用Melody布置。(圖/翻攝自Portrait from the Heart臉書

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