記者劉如穎/綜合報導
僵直性脊椎炎這個病很多人都聽過,但是因為病因不明讓很多患者吃足了苦頭,而印尼更有一名35歲女子由於病情急速惡化,整個人無法彎腰也無法坐下,脊椎變得像竹子一樣僵硬,連醫生都束手無策。
不管是在床邊直挺挺倒下或是家人攙扶起身,乍看像是假人模特兒的其實是一名35歲印尼女子蘇拉米,她因為僵直性脊椎炎不斷惡化才會變得跟竹子一樣僵直。
▲蘇拉米罹患嚴重的僵直性脊椎炎導致身體關節無法彎曲。(圖/翻攝自NET.Z YouTube)
記者:「剛開始蘇拉米頸子上長了一個瘤,最後慢慢擴散到整個脊椎才發生癱瘓的情形。」
(圖/翻攝自KOMPASTV)
蘇拉米10歲時就發現患病,10年前惡化到完全動彈不得,雖然可以拄著拐杖慢慢走但無法彎腰或坐下,喝水時必須把好幾根吸管串成一支超長吸管站著喝,吃飯的時候也得用特製餐具站在桌邊慢慢吃。
▲必須利用長長的吸管才能喝到水。(圖/翻攝自NET.Z YouTube)
記者:「蘇拉米有個雙胞胎弟弟和她一樣患有僵直性脊椎炎,但在2012年不幸過世。」
較輕微的僵直性脊椎炎可以靠運動或手術來改善,但蘇拉米的狀況非常罕見,連醫生都束手無策,對她的家人來說也是沉重的負擔。現在蘇拉米只能靠地方政府資助還有做手工藝品貼補家用,儘管患了醫學認定的不治之症,還是期盼奇蹟發生的一天。(整理:實習編輯洪鈺雯)
▲蘇拉米只能靠著製作手工藝品貼補家用。(圖/翻攝自Sukowati Channel)
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