不向命運低頭！「她」罹罕見疾病無法走　靠輪椅傳遞愛

記者何正鳳、連冠智／新竹、高雄報導

高雄的罕病患者馬凱妮，他無法走路只能以輪椅代步，但他還是勇敢走出去，成功考上諮詢師到監獄和學校演講。

▲僅管行動不便，馬凱妮仍盡最大力量幫助人。

愛心團體帶了食物、棉被，甚至是小朋友的玩具送物資到新竹縣鎮西堡，其中這一位45歲坐著輪椅的馬凱妮最引人注目，她罹患罕見疾病「遠端肌肉無力症」是非典型漸凍人，儘管行動不便，但是她遠從高雄北上翻山越嶺350公里，就為了想要奉獻一己之力幫助別人！

馬凱妮13年前發病得靠著輪椅代步，像是這種陡坡還得要兩個人推著她才能移動，因為行動不便，一直以來受到很多人的幫助，因此讓馬凱妮發願要盡最大的能力幫助別人。

生命鬥士馬凱妮：「所以她是幾歲的時候被送出去？」

當地住戶：「國小三、四年級。」

罕見病患者馬凱妮：「樂觀的人沒有悲觀的權利，這個信念維持了20幾年，所以每當我難過到哭到不行，我都會告訴自己。」

▲馬凱妮將再度結婚，盼未來繼續幫助弱勢團體。

馬凱妮過去和前夫有兩個小孩，前夫因為重度小兒麻痺需要人照顧，後來她也發病，兩人只好離婚，馬凱妮成了單親媽媽 獨力照顧小孩，後來因為做公益認識未婚夫，兩個人在這個月底就要結婚，8桌宴席當中就有3桌是要用來招待弱勢團體，對馬凱妮來說，能盡一己之力溫暖別人，可以讓生活變得更有意義。