記者蘇怡璇/新北市報導
家有漸凍人,大部分的人會視為負擔,但在李怡潔家中,大家用愛與包容,照顧她,爸媽的辛苦自然不在話下,其他兄弟姊妹,也一樣用行動相挺。而患病22年的漸凍人,李怡潔,除了父母之外,要感謝的還有好多人,特別是她的姊姊,李慈音。怡潔說:小時候,我們感情沒有那麼好,直到姊姊考上大學的那年,同住一間房間,常常徹夜聊天,才了解,原來姊姊為了自己,承擔很多壓力。
▲左為漸凍人李怡潔,右為姊姊李慈音,姊妹倆長大後感情更好。
▲左為漸凍人李怡潔,右為姊姊李慈音,小時候妹妹無法行走,還是會一起玩。
照片中,兩個小女孩,圍著生日蛋糕,其中穿著紅色衣服,眼睛睜得大大的,裂開嘴大笑,她就是漸凍人,李怡潔,這時候的她已經發病了,但天真無邪的孩子臉上,看不出異樣,旁邊的年紀稍長的女生,是怡潔的姊姊,李慈音。姊妹倆小時後感情好,但懂事了之後,彼此心裡都有埋怨對方的地方。李慈音說:「以前很討厭妳(妹妹) ,原本家裡只有我一個小孩,爸媽焦點都在我身上,妳突然出現了,又生病,爸媽只照顧妳,忽視了我。」姊姊心裡對妹妹有所怨懟,然後一樣的情況也發生在漸凍人怡潔身上,她說:「姊姊是家中長女,我下面又有一個弟弟,我又是漸凍人,爸爸愛姊姊,媽媽愛弟弟,我就是沒人疼的小孩。」曾經,兩姐妹很討厭對方,直到姊姊要北上念大學,那個暑假,同住在一個房間裡,三天兩頭就徹夜長談,把彼此的想法、誤會通通說清楚,講明白,姊妹倆才解開心結。
▲李怡潔全家福。
現在兩姊妹都在北部,姊姊工作,妹妹唸書,雖然沒有住在一起,但三不五時,姊姊就往妹妹的宿舍跑,兩個人一起閒話家常,談未來,聊八卦,怡潔說,自己幾乎是眼淚絕緣體,生病再痛苦,都很少掉淚,但只要想到姊姊身上有這麼多的辛苦和委屈,就能三秒鐘掉淚,尤其是姊姊在拍攝全家福時候,跟我說的那段話,現在想到鼻子還酸酸的。只是當記者繼續追問,到底什麼事,姊妹對看一眼笑說:「這是我們的小秘密,不能告訴別人。」姊姊也承諾,未來妹妹就是她一輩子的責任,不管好的壞的,都會和她一起分享。
最後身為漸凍人的姊姊,李慈音有話要對妹妹說:「我很珍惜現在,珍惜與妹妹想處的任何一刻,更珍惜這個不平凡的妹妹,而且會是一輩子的陪伴,因為害怕來不及,害怕時間有限......我不擅長把「愛」說出口,但我會讓親愛的家人們知道,我一直都在!」
▲姐妹情深!姊:陪伴是我愛妳的方式 妳的不平凡是我驕傲。