兒患罕病「慢慢石化」　醫師父嘆：救人無數卻束手無策…

大陸中心／綜合報導

在中國大陸北京兒童醫院病房，有一位1歲的幼童安安，因為罹患了罕見疾病「石骨症」，比起同齡的寶寶，他不但不能正常的抓握，就連眼睛也無法隨著視線移動。但身為醫護的雙親卻無能為力，難過表示，「救過這麼多人，面對自己的孩子卻束手無策。」

▲圖／翻攝自成都商報

根據《成都商報》報導，安安所罹患的，是一種罕見的遺傳疾病，發病率是百萬分之一。正常嬰兒在3個月開始就會踢被子，看到玩具會跟著晃動、抓握，但是安安卻一點反應也沒有，眼睛雖然能些許顫動，但卻沒有跟著「追物」，被醫院診斷為大腦胼胝體發育不全。

安安的父母分別是康復科的醫生與護理師，在職期間救過這麼多人，但面對自己的孩子卻束手無策，於是他們下定決心辭去了工作，輾轉到了南北10多家醫院求助。

▲圖／翻攝自成都商報

他們試過了中西醫療法，卻未見大的改變，直到2017年的7月安安的臉色突然變得不好，被檢查出嚴重貧血，再通過全身的X光片檢查後，醫生告知他們，安安罹患的是「石骨症」，一種極罕見疾病，發病率只有百萬分之一，骨骼會隨著孩子成長慢慢鈣化，變得如同實心的石頭，視神經也會受到四周骨頭空間變小壓迫，而變得逐漸狹窄，直到漸漸失明。最嚴重就是一旦骨髓被剝奪生長空間，影響身體造血，最後導致死亡。

▲圖／翻攝自成都商報

醫生要夫妻倆做好心理準備，且直言「很難活過2、3歲」，而唯一治癒的方法就是骨髓移植，但安安已過了黃金治癒期（3個月大至6個月大），目前只能用他自己的骨髓移植。

由於移植的前後手術費需100萬人民幣，安安的故事也引來各界捐款，目前已籌募到26萬，安安的父母深信，儘管只有3分之2的機率能救回孩子，也絕不放棄，「我陪你長大，你陪我變老」。