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走進去是MLD病患 出來我想健康!潤潤為生命再次戰鬥

生活中心/綜合報導
 
知名購物專家俞嫺,18歲大的女兒潤潤在5年前發病,最後確診是MLD(異染性腦白質退化症);據悉,得到這個罕見疾病者,行動與思考能力都會漸漸退化,嚴重到癱瘓,接著開始失去所有身體機能,最後面臨死亡。不過潤潤在母親的積極與醫師和廣大人的幫助下,成為一個奇蹟,是目前唯一發病後,還可以活潑走動的罕見病患,在今(18)日她也將到北京進行治療,行前落髮的影片,那不少網友感動落淚,並紛紛祈禱獻上祝福。
 
俞嫺、潤潤MLD(異染性腦白質退化症)/youtube
(圖/翻攝自YouTube)
 
本來應該是青春年華的甜美少女潤潤,卻不幸得到罕見疾病MLD(異染性腦白質退化症),隨著時間,她開示退化,智力、體力以及表達等;過程中,好幾次潤潤都忍不住表達自己想活下去的希望,甚至問著著主治醫師:「叔叔,我會好嗎?」讓旁人看了都相當不捨,特別是母親俞嫺,對她來說,女兒是全世界,多麼渴望無論是什麼方法,都要救回女兒,哪怕是被作為實驗的治療。
 
俞嫺、潤潤MLD(異染性腦白質退化症)/youtube
(圖/翻攝自YouTube)
 
俞嫺、潤潤MLD(異染性腦白質退化症)/youtube
(圖/翻攝自YouTube)
 
雖然潤潤得智力與表達能力都要同年齡孩子來得低些,但她對媽媽的愛卻一絲都沒有少,母女倆格外珍惜相處的時間,時時刻刻說出對彼此說「我愛你」;據悉,為了籌措治療費用,俞嫺從2013年開始出書、發單曲等,就是想讓女兒重新找回健康、保住生命,這些其實潤潤都看在眼裡。一次看到母親拼命地在算帳、按計算機,潤潤忍不住說:「媽媽你不要再救我了,我真的好愛你!」貼心的話語,讓俞嫺忍部泛淚和心疼。
 
俞嫺、潤潤MLD(異染性腦白質退化症)/youtube
(圖/翻攝自YouTube)
 
終於,在母親與醫療團隊和親友的努力下,潤潤在今(18)日終於要到北京進行基因治療,過去經歷了5次抽骨髓和無數的波折與痛苦,潤潤都撐過去了,俞嫺相信這一次在無菌室的基因治療女兒也會堅強熬過,健康地再次與大家見面的!
 
俞嫺、潤潤MLD(異染性腦白質退化症)/youtube
(圖/翻攝自YouTube)
 
俞嫺、潤潤MLD(異染性腦白質退化症)/youtube
(圖/翻攝自YouTube)
 
出發前幾日,因為治療需要,潤潤必須「理光頭」,看著頭髮一一落下,潤潤忍不住忍著淚水說:「我的頭髮...」旁人鼓勵地說,未來會更漂亮的,頭髮會再長出來的,希望可以緩和潤潤的緊張與不安;一旁的母親強忍淚水,跟拿著女兒一撮短髮說,這象徵邁向成功之路。不少網友,或是一路上持續給予支持的,看到這些記錄影片都直呼感動,並為潤潤祈禱「早日康復」。
 
俞嫺、潤潤MLD(異染性腦白質退化症)/youtube
(圖/翻攝自YouTube)
俞嫺、潤潤MLD(異染性腦白質退化症)/youtube
(圖/翻攝自YouTube)
 
《認識MLD(異染性腦白質退化症)》
病因是先天性基因變異,造成腦部白質退化,導致認知、語言、運動、感覺等衰退,發生率為4萬分之1到16萬分之1。
發病期又分嬰兒型、後嬰兒期、青少年型、成人型等;症狀為走路不穩、失去語言表達能力、智力衰退等;國內外現皆無根治藥物,目前可用分子療法,以抗生素藥物延緩疾病惡化,美、法等國已著手研發基因治療。 
 
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(影片取自YouTube,若遭刪除請見諒!)

 

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