女童罹罕病「水皰」長滿身　樂觀鼓勵病友：我們也能幸福！

國際中心／綜合報導

美國一名12歲女童芬黛絲（Destiny Fuentes）天生罹患罕見疾病「表皮溶解水皰症」（epidermolysis bullosa），也就是俗稱的「泡泡龍」。這症狀讓芬黛絲皮膚常起水泡，甚至導致皮膚潰傷，病情反覆發生的情況讓她早已忘了「沒有疼痛的日子」。即使身體遭受折磨，但芬黛絲仍勇敢面對，定期將自己的生活分享到社群網站，希望能鼓勵更多相同狀況的病友！

▲美國女童芬黛絲出生，就被確診罹患「表皮溶解水皰症」。（圖／翻攝自每日郵報）

根據《每日郵報》報導，芬黛絲出生時，她的耳多、嘴巴周圍、左腿都沒有皮膚，這情況讓醫生相當震驚，隨後芬黛絲在出生兩周後，被確診罹患表皮溶解水皰症，該病原因可能是由父母遺傳或自身突變。芬黛絲從小就開始與病情對抗，由於自身肌膚相當脆弱，使得她需要纏上層層繃帶來自我保護。

▲由於皮膚反覆起水泡，使得芬黛絲需要用繃帶保護脆弱的皮膚。（圖／翻攝自每日郵報）

由於反覆感染，芬黛絲必須常常進出醫院，這痛苦經歷讓她不禁感嘆「我每天都感到疼痛，我已經忘了沒病痛的日子！」雖身體遭到折磨，芬黛絲仍選擇積極面對，並創立個人YouTube讓更多人了解這種病症。

▲芬黛絲積極面對病情，並透過社群媒體鼓勵更多病友。（圖／翻攝自每日郵報）

芬黛絲說「當我難過時，我就會想想那些讓我心存感激的事」，因此，芬黛絲創立了社群網站分享自己的生活、如何與病情相處，希望能鼓勵更多有相同狀況的病友。芬黛絲強調「病情讓我們感到不舒服，但不代表我們不能過著幸福的人生！」