罕病者要求善終　病人自主權利法還有缺口待補

36歲秀秀有小腦萎縮症，因她的父親也患此疾，曾多次呼吸困難送醫、因拒絕插管而手腳被縛。秀秀不想走爸爸走過的路，希望日後不插管也不急救。但她要如願，法律還有缺口要補。

保障病人善終權利的病人自主權利法1/6日上路，法案重點是具完全行為能力的意願人可透過「預立醫療照護諮商」（ACP）事先立下書面的「預立醫療決定」（AD），在面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的嚴重疾病下，可選擇接受或拒絕維生治療及營養。

像秀秀這樣的罕病患者，可在意識清醒下表達醫療自主決定。秀秀的媽媽張淑惠1/6日下午在病主法啟動記者會前受訪表示，儘管預立醫療照護諮商需自費新台幣數千元，她也會帶秀秀去諮商。唯有了解所有治療的選擇並自己作主，知道如何面對人生的最後一刻，「才是真的放下」。

張淑惠說，秀秀的父親也是小腦萎縮症患者，生病20餘年，多次因呼吸道感染造成呼吸困難而送醫急救，且因抗拒插管而手腳被縛。最後一次送醫時，在急重症病房待了10多天，才輾轉得知可以轉到安寧病房，後來安詳辭世。

秀秀眼見爸爸生命最後一哩路獲得尊嚴不易，曾清楚向張淑惠表達，若遇到生命危急時刻，她希望不要插管、也不要急救。但根據現行安寧緩和醫療條例規範，適用的對象僅限末期病人，適用範圍也僅心肺復甦術及延長瀕死過程的維生醫療，秀秀並沒有拒絕維生治療的權利。

張淑惠說，小腦萎縮症是遺傳疾病，很多家庭都有2名以上的病人，對家庭的經濟、照顧都成重大的負擔。曾看很多病友，因無法自主決定醫療選擇而被插管、急救，病程又持續延長，病人的生活品質也持續下滑。

▲36歲秀秀（右）有小腦萎縮症，因她的父親也患此疾。（圖／中央社）

現在病主法上路，張淑惠說，民眾可透過諮商獲得更多醫療選項，並跟家人溝通各種善終選擇，趁意識清楚、能夠表達之際，盡早簽署AD。

秀秀在記者會現場也透過手勢告訴大家，她需要病人自主權利法，且願意去做諮商並完成簽署。

不過，病人自主研究中心執行長楊玉欣說，目前病主法適用的臨床條件僅有末期、不可逆轉昏迷、永久植物人及極重度失智；其他嚴重、痛苦難以忍受、無法治癒的疾病還未公告，秀秀可簽AD，但若臨床要適用，政府必須盡快公告可納入病主法的其他重症。

楊玉欣說，過去不少罕見疾病都曾提出希望納入病主法適用，包含多發性硬化症、漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症、原發性肺動脈高壓、肌肉萎縮症等，但政府遲遲沒有公告，希望加快腳步。

衛生福利部醫事司長石崇良說，其他重症因爭議仍大，才遲遲沒有納入。如有些疾病的病程可持續數年，且並非確診就是嚴重狀態，如何認定適用病主法是一個挑戰。近期將公開徵求希望納入病主法的其他重症，如果沒有爭議就會陸續納入，但若有爭議，會開公聽會凝聚共識。