記者林玠汶、陳政棟/台中報導
台中這名四歲的荳荳因為罹患罕病,心臟缺陷、整個左手只有半截大拇指,小小年紀已進行多次手術,媽媽說「我的小孩沒有什麼不同,她是小天使,要來幫助人的」。
▲四歲的荳荳罹患罕病,左手萎縮。
四歲的荳荳用盡全身力氣幫阿公推動輪椅。仔細看荳荳的左手,大拇指不到半截,其他四根手指幾乎沒長出來,但荳荳很努力,雙手並用樂觀大方。
和其他小孩一樣,荳荳跳舞轉圈拍手,但這背後是一次又一次艱辛的治療。旁邊的小孩嚎啕大哭,但荳荳努力配合治療師,做到腿都痛了也不哭。
▲荳荳母親分享一路來的心路歷程。
荳荳母親王小姐:「所以那時候心裡很有一點,其實滿走不出來的,那個時候,那個月也幾乎不敢接任何人的電話,就是只要有人跟我講,我的眼淚就會掉下來,就沒有辦法再繼續講。」
王小姐說生荳荳之前流產過一次,38歲才生下荳荳得來不易,懷孕21週時發現左手未發育,但檢查染色體沒有異常,夫妻兩決定將荳荳生下來,沒想到竟罹患罕見疾病努南氏症。
▲儘管荳荳生有缺陷,但仍努力成長。
荳荳母親王小姐:「(其他小孩講)妳是怪物,妳是怎麼樣,這樣子會不敢跟她在一起,我都是會這樣回答小朋友,就是說因為她是小天使,她是老天爺派下來要幫助跟她一樣的人。」
▲在母親以及荳荳的努力下,小天使以與其他同齡小孩差距不遠。
荳荳眼瞼下垂、心臟缺陷、發展遲緩,因為左手異常,常被其他小孩欺負,王小姐一度不敢帶她上學,但心念一轉,她收起眼淚教女兒大方露出左手,現在荳荳不但會唱兒歌、背童謠,與同齡的小孩已經差距不遠。(整理:實習編輯鄭年凱)