記者林辰彥／綜合報導
全台超過一萬五千多個罕病家庭，因為自身疾病的關係，讓病友們沒辦法與正常人一樣，自由的運動，自在的享受陽光。每一年都看到基金會的用心，舉辦各類的運動競賽活動，包括棒球、籃球甚至足球等等，深受病友的熱情響應。今年適逢基金會的20周年慶，更搭配一年一度的國際罕病日系列活動，再次舉辦了深受罕病大小朋友喜愛的棒球體驗活動。
▲罕見疾病棒球體驗。（圖／大漢整合行銷提供）
更值得的一提的是，相較於之前的樂樂棒球，這一次更加入了讓病友職業體驗的規畫安排，這也是今年繼消防體驗、便利超商體驗，第三場的職業體驗活動，希望病友能在玩樂中找尋運動職涯的另一個發展。17日（日）當天共邀請到24種病類，近百位罕病病家前來同樂，同時也難得邀請到棒球名將謝長亨、曹竣崵及姜建銘聯袂同台為罕病兒加油，期盼再次帶給罕病家庭不一樣的快樂與感動。
▲罕見疾病棒球體驗。（圖／大漢整合行銷提供）
戰神棒球隊親臨 身障球員齊聚分享
今年，基金會開辦第二屆罕病棒球體驗營，特別邀請到中華民國身障棒壘球協會的朱廣霖、林青揚、邱冠傑和黃得源四位身障朋友帶領罕病孩童一起體驗更多不同的棒球樂趣。他們源自於國內第一支「戰神身障棒球隊」，因為熱愛棒球克服自身的限制，讓上場打球不再那麼遙不可及，他們也曾出國代表台灣參與世界身體障礙野球日本大會比賽。他們的信念就是: 「我們就是要學做別人做不到的事，這樣才比較厲害！」當天他們將分享自身經歷，期盼病童都能透過不一樣的職業體驗，發掘自己的潛能，找到未來的人生道路。
▲罕見疾病棒球體驗。（圖／大漢整合行銷提供）
21歲的「軟骨發育不全症」子戰，從小基金會只要有棒球活動幾乎無役不與，甚至受邀在職棒比賽中開球，更讓同場觀賽的前總統夫人周美青女士印象深刻。由於疾病限制，近幾年來他已經必須靠電動輪椅代步，跟小時候能夠自己走向投手丘投球相去甚遠，這也讓他曾經為此悶悶不樂許久，今天得知有「戰神身障棒球隊」這樣激勵人心的故事，也讓他重新燃起棒球魂，尤其看到同樣是坐輪椅的冠傑大哥，希望跟他討教更多棒球的獨門秘技，如何坐輪椅也能開心自在享受棒球的樂趣。
▲罕見疾病棒球體驗。（圖／大漢整合行銷提供）
16歲的震鞍，因罹患「努南氏症」，平時生活無法自理，需要依賴他人協助。一出生即被發現發展遲緩的他，媽媽帶他跑遍各大醫院找不出病因，只能透過早療把握黃金時間，直至4年前才被正式確診為罕病。今天，震鞍在母親的陪同下第一次出門和大家一塊運動，平時無法和一般小朋友一樣玩樂的他，今天也首次體驗打棒球的樂趣。震鞍的母親，為了撐起這個家，除了照護生病的兒子外還要兼兩份工作，在經濟及照顧壓力的雙重逼迫下，利用業餘的時間學習手工相關飾品，在照顧、工作與自我學習中找到平衡。震鞍的母親也希望透過參加基金會的活動，獲得暫時喘息的機會。
▲罕見疾病棒球體驗。（圖／大漢整合行銷提供）
三大棒球名將齊聚 為罕病同台對決
由於去年第一屆LLB挑戰者盃身障兒童公益棒球賽，讓三大棒球名將謝長亨、曹竣崵及姜建銘對腦性麻痺、罕病等身障孩子有更多的接觸，更對他們勇於接受挑戰及父母親不輕言放棄的精神印象深刻，難得同時受邀參與這一次的活動，除了要呼籲社會大眾來關心這群罕病身障孩子之外，更帶領他們一同闖關贏得最後勝利，其中謝長亨與曹竣崵將在「棒球九宮格」親自示範如何投準投好；近年來棄投從打的姜建銘也將在「全壘打大賽」示範，精彩可期。「台灣幼兒棒球聯盟協會」謝長亨理事長表示，「棒球是屬於每一位孩子的夢想，除了持續推廣基層棒球向下扎根，我們將繼續結合棒球圈的力量推動LLB挑戰者盃身障兒童公益棒球賽，讓更多像罕病一樣熱愛棒球的孩子都能圓夢，今年第二屆的比賽預計在11月舉行，希望大家都夠踴躍進場為他們加油。」
▲罕見疾病棒球體驗。（圖／大漢整合行銷提供）
愛心夥伴齊給力 罕病之路不孤單
此次活動除了棒球圈的大力支持響應之外，長期關懷支持罕病的賽諾菲股份有限公司，今年也依然不缺席。罕見疾病事業部黃惠儀處長表示，「為響應國際罕病日與罕病家庭一起同樂，已經連續四年與基金會合作舉辦運動營，每次看見這些孩子們這麼有活力與盡情地運動著，期盼他們都可以戰勝疾病，活出更精采的自己。」另一愛心夥伴臺北市東門扶輪社更是連續贊助今年三場病友職業體驗活動，胡宗雄社長表示，「職業探索與人際溝通是我們今年與基金會合作的重點項目，這次的棒球營邀請到身障棒球員的現身說法十分有意義，期盼他們能在日後的就業與人際關係有更多的學習與成長。」罕病基金會創辦人陳莉茵女士更是親自到場與孩子們同樂，她表示，「今年剛好是基金會創會20年，感謝各界持續的支持與鼓勵，或許我們的孩子天生受限於疾病，但是他們生命力不會輸給一般人，更是活得更多采多姿。」
▲罕見疾病棒球體驗。（圖／大漢整合行銷提供）
5 顆 
10 顆 
15 顆 
20 顆