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來自嘉義的漸凍症患者李怡潔，1歲多被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症，甚至可能活不過20歲，但李怡潔靠著堅韌的意志，多年來對抗病魔，25歲的她，今年從輔大畢業，雖身體不便，但勤奮向學2度獲得總統教育獎。而李怡潔20日也公布一封「給蔡英文總統的公開信」，訴說漸凍症(SMA)患者「無法言喻的無奈與束手無策的絕望」。
▲李怡潔15日從輔仁大學畢業。（圖／翻攝自李怡潔臉書）
李怡潔給蔡英文的公開信：
致 總統
我是《7300 最平凡的奢侈》作者，也是兩次總統教育獎得主李怡潔，但在這些風光的表象下，我更是一位脊髓肌肉萎縮症患者……
一歲多被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），甚至被告知可能活不過二十歲。生活中充滿各種難以跨越的阻礙、無法言喻的無奈與束手無策的絕望，再輕而易舉、平凡的小事，都成了難以觸及的奢侈。隨著年齡的增長，能做到的事情越來越少，也成為了醫院的常客，甚至連吞嚥、呼吸，都變得那麼不容易……
然而，此疾病最殘忍之處是唯獨沒有剝奪病患的思考能力，讓我們清楚地感受著身體機能的失去，卻無能為力，因為在當時它是一種無藥可醫的「不可逆」疾病。
儘管知道只是徒勞無功，父母依然不願意放棄，不斷地帶著我四處求醫問藥，甚至曾經承諾一位治療師，只要他能將我治愈，即使傾家蕩產都心甘情願，卻仍換來「早知道」的失敗結果。直到我就讀小學四年級，一方面嘗盡了絕望的滋味，另一方面不願意再讓我承受沒必要的痛苦，父母才停止了對我的所有治療。
▲李怡潔多年來堅強對抗病魔。（圖／翻攝自李怡潔臉書）
雖然早已打算坦然面對、接受疾病帶來的一切，但2016 年聖誕節前夕，收到全球首個且唯一能治療SMA 的藥物Spinraza 通過FDA 審核，並將於不久後在美國正式上市的消息，仍不禁為之振奮，心中確信了22 年的「不可能」，竟在一瞬間成為了「可能」。
相信得知此消息的SMA 患者，都深切期盼著能因而重拾健康，面對取得Spinraza 所需要的天價，患者與家屬只能尋求政府協助。然而，Spinraza 在國外的藥物適應症為所有SMA 患者，在台灣卻具有嚴格限制，如此一來，尚且不論藥物適應症只能限制疾病、不能限制條件之規定，日後若再經過健保審核之二次限制，能用藥的SMA 患者便寥寥無幾。
作為一名SMA 患者，深知並非所有患者都等得起，真切期望能為自己與所有SMA 病友盡一份綿薄之力，故以此信請託政府相關單位參照國外規定，對Spinraza 藥物適應症的限制進行調整，並盡早將此藥納入健保，讓SMA 患者能盡早用藥、改善病況。
也許對常人而言，Spinraza 僅代表醫療技術的一大進步，但對SMA 患者來說，卻是一個重生，甚至是救命的機會與希望。
罹患漸凍症25 年的李怡潔 敬上
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