記者陳佳鈴/台中報導
母親照護孩子需要付出耐心與愛心,但照顧患有先天疾病的孩子,付出的心力與勞力更難以想像!台中這位佳禾媽媽,女兒安安出生就罹患先天性疾病,丈夫不願同擔照顧離母女倆而去。佳禾從此成為單親媽媽,一個人要照顧母親又要照顧罹病的女兒,生活相當辛苦。安安從小生病不斷,兩歲耳中風聽力喪失,癲癇症狀嚴重,每當癲癇發作孩子就會無意識扯斷媽媽的頭髮,孩子的手常因拉扯受傷,母親的頭髮整把被扯下,頭皮整片掉落。為了讓孩子不再受傷,媽媽毅然決然減去烏黑長髮。不在乎外界異樣眼光,為愛削髮的故事令人動容,也讓佳禾媽媽獲得今年度家扶自強媽媽的殊榮。
▲安安常癲癇發作無意識的拉扯媽媽的頭髮,被扯下頭髮卡在孩子指縫間,佳禾毅然決然為愛女削髮。 (圖/記者陳佳鈴)
採訪這天,外頭陽光普照,微風徐徐吹來,台中家扶中心旁的公園,不少孩子跑跳玩耍,佳禾和女兒安安一如往常,犧牲假日時光,在中心的教室內不斷反覆做統合練習,只為了讓安安跟上與同齡孩子一樣的步伐。七歲的安安,因患有中度聽力障礙,小小年紀就戴上助聽器。不過聽力只是她健康其中一個問題,平常還伴隨腸絞痛、癲癇,先天性的疾病讓安安看起來比同齡的孩子身形更瘦小。而照顧一路生病的孩子是她,理著平頭,不說話時,大家都以為是安安的爸爸,其實是安安的媽媽,捨去一頭烏黑長髮,也是為了她。「當孩子疾病(癲癇發作)不舒服的時候,她(安安)會抓我頭髮。這個抓頭髮的動作是無意識的,硬拉著頭髮,我的整搓頭髮被拉下來,就勾在她的手指間。我的頭髮除了被她整片抓掉之外,頭皮還會紅腫。醫師說,再這樣下去,我們兩個相處,我會變成一種職業傷害。」每次的拉扯,安安的小手也被纏繞的全是傷,佳禾媽媽毅然決然剪去秀髮,儘管引來不少異樣眼光,但她從未後悔。
▲安安是早產兒罹患先天性疾病,父親不願同擔照顧責任棄母女而去。 (圖/記者陳佳鈴)
▲安安從小健康狀況不佳,母親暢談照顧愛女的心路歷程,談到生死交關之際不禁紅了眼眶。 (圖/記者陳佳鈴)
頭髮上的痛是皮肉痛,忍著忍著就過了,但心裡擔心孩子健康的隱憂,對佳禾來說才是真正沉重。好幾年夜不成眠,幾次在夜裡差點失去女兒。「因為安安有呼吸中止症,睡覺時身上都會裝著監測儀器。我也習慣伸手去觸碰她的胸口(看是否還有呼吸起伏),有一次我手過去的時候,發現她體溫不一樣,轉頭過去小孩整個臉反黑,我緊急做CPR讓孩子恢復心跳後送急診,醫生一檢查才發現安安的健康問題比我們想的更嚴重。」兩年前安安罹患A型流感引發敗血症,安安進了加護病房,雖在意識模糊狀態仍奮力抵抗。佳禾知道,這些是安安從小進醫院所累積的恐懼反射出來的動作,想著孩子一路被病痛折磨,這一進ICU又得全身插滿管子。媽媽不捨得孩子這麼痛苦,一度萌生放棄的念頭。「當時安安已經被發出病危通知,她的心肺功能已經不好,然後也要做緊急管線安置上去,當下(看到孩子自然的反射動作)我其實很難受的,有一點不知所措,也怕(失去她) …..當下有很多情愫。加上安安發病前一個月,我母親剛過世,雙重打擊下…我一度在邊緣了。」、「曾經想過…就在那幾秒,因為管線在你面前全部要插上安安的身體裡,而且我是要按壓讓她服從。坦白說…我知道她這一路走得很辛苦,只是…(不願意她再那麼辛苦了)」此刻,佳禾心中天人交戰,所幸靠著醫療團隊的鼓勵,佳禾再度鼓起勇氣走進ICU,陪著安安再度戰勝病魔。
▲安安曾一度病危,媽媽不忍她在受苦曾經萌生放棄念頭。「那幾秒…天人交戰」,最後鼓起勇氣陪著安安戰勝病魔。 (圖/記者陳佳鈴)
▲媽媽照顧她的辛苦,安安比誰都清楚。 (圖/記者陳佳鈴)
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▲安安在畫中表達對媽媽的愛,「媽媽像朵花,辛苦了!」 (圖/記者陳佳鈴)
採訪的對話,是安安第一次聽媽媽如此詳細描述如何照顧她的過程,她年紀雖小,但比誰都清楚媽媽的辛苦。安安拿出一本小小的畫冊,說著她最愛的一幅畫。「我畫的是媽媽真辛苦,我就畫了一朵花,我就跟媽媽說,媽媽我愛你。我想對媽媽說…我愛你,然後....母親節快樂。」
▲母女倆相依為命,經歷許多生命生死交關時刻,佳禾面對逆境不放棄為孩子犧牲奉獻,也榮獲家扶自強媽媽殊榮。 (圖/記者陳佳鈴)
安安因聽力受損,說話的語調與一般人不同,仍極力表達畫中對媽媽的感謝,佳禾無悔的付出,早已填滿了安安失去父愛的遺憾。佳禾在人生最精華的階段,生活從原本的一人到兩人,為了孩子,毅然決然剃了俐落的平頭,犧牲一頭秀髮。儘管走過許多生死交關,但佳禾言談過程中總是掛著微笑,這份微笑不僅是讓安安放心的笑容,更是佳禾不對生活與現實低頭的勇氣與毅力。此次佳禾榮獲家扶自強媽媽的殊榮,長期協助佳禾母女的南台中家扶中心 王金敦主任表示,「真的是為母則強,佳禾不因逆境被打倒,在照顧孩子的過程中犧牲自己成就孩子,她看到了自己的勇敢跟勇氣。」希望將她的故事分享,為社會注入正向能量鼓勵更多在逆境中的家庭。