記者郭奕均／台北報導
有些孩子一出生，全家人就得面對一起面對種種考驗。住在台東的6歲小女孩小玥，從一出生，左側頭皮到胸口就有大面積葡萄酒色斑，全家人為了治療小玥，得遠從台東跑到台北求診，一家五口生計都成問題，真的非常需要大家的支持和幫忙！
▲小玥從1歲多就開始進行漫長療程，過程辛苦，爸爸也得一肩扛起一家五口生計和治療費用。（圖／陽光基金會提供）
一家人會這麼辛苦，因為台東醫療資源不足，且小玥的葡萄酒色斑面積會隨成長變大及病變，還會影響外觀和自信，因此媽媽不遠千里帶小玥從台東遠赴台北治療，而一家五口的生計及每次治療高達數萬元的治療費用的重擔，全落在從事水電的爸爸一人身上。
▲小玥出生時，左側頭皮到胸口就有大面積葡萄酒色斑。（圖／陽光基金會提供）
陽光台東工作站社工得知小玥家的處境，評估後提供醫療補助，目前緩解小玥爸媽長期擔憂的治療費問題，讓治療計畫不中斷，同時更邀請小玥媽媽帶著小玥參加病友支持團體活動，「讓小玥知道還有其他孩子和她一樣，她不孤單。」
熬過5年長達25次的雷射治療，小玥臉上的色斑逐漸變淡好轉，雖然仍會遇到好奇詢問，也曾被路人質問臉上黑紫色瘀青是否虐童，但媽媽總正向回應，是雷射後恢復期的瘀痕，耳濡目染之下，小玥也從閃避到學會坦然回應，「我身上的是葡萄酒色斑，治療就會好。」在各界協助下，小玥媽媽燃起希望，雖然治療的路還很漫長，小玥媽媽更有信心陪著小玥健康長大！
▲治療路漫長，小玥媽媽感謝陽光助小玥穩定治療。（圖／陽光基金會提供）
陽光基金會舒靜嫻執行長也表示：「患有顏面血管瘤或血管畸形的孩子，除了可能面臨出血、視覺或聽覺障礙等併發症，所造成的顏面外觀不同也會影響孩子自尊、自信與社會參與，而目前針對血管瘤、血管畸形的治療多數須長期持續進行，但健保未能給付，高額治療費用對家庭是一大負擔，邀請社會大眾捐款支持服務，幫助陽光孩子穩定就醫自信成長！」
★陽光基金會每年服務逾530位燒傷顏損兒童，提供生理重建、心理關懷、醫療補助、就學宣導、獎助學金等服務。邀請社會大眾捐款支持「燒傷顏損兒生心理重建服務經費」，捐款滿額將回贈愛心禮「小陽光悠遊卡」、a la sha 拼圖、及LalaBaby「小陽光遮陽簾」，劃撥帳號 : 05583335（陽光基金會），線上捐款：https://reurl.cc/d578eD；也歡迎踴躍認購2021小陽光畫作桌曆，訂購專線 : （02）25078006#505。
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