記者郭奕均／嘉義報導
「我從來沒把自己當成弱勢，我也不會因為我自己長得比別人奇怪、不一樣，我就自認為我應該是需要躲起來，或是自卑的…」，28歲的張育瑄是顏面損傷患者，他左半邊臉因為血管瘤嚴重腫大變形，但他非常樂觀，個性也很活潑開朗，有他在的地方就有笑聲，但即使在樂觀，面對台灣傳統社會深埋已久的觀念和習慣，還是讓他感到很無奈。
▲張育瑄已經有強大內心對抗外界眼光，但太多的傳統還是讓他很無奈。（圖／記者徐翊中攝影）
張育瑄的左臉嚴重變形，腫脹到左眼幾乎瞇成一直線，是屬於比較明顯且嚴重的顏損患者，但他一直以來，都用自己的樂觀打敗身旁所有異樣眼光，只是除了這些眼光，還有很多人的「關心」。「像是遇到天主角或是基督教的人，他們就會希望說我去教會，或當下希望我跟他們一起禱告；然後如果遇到道教或是佛教的人，他們就會跟我說，我就是前世壞事做比較多，所以這是冤親債主…。」
當然這些言論都是出於好意和關心，但這樣的關心，卻也不知不覺中傷害了別人，「我自己沒關係，因為我會分辨，但是我的父母狀況就不一樣了…」，態度一直很樂觀、說話也很正面的顏育瑄，說到這裡透露出無奈，「我的父母已經覺得，為什麼別人家小孩都這樣漂漂亮亮的，但他們卻把自己的小孩生成這樣，他們心裡都已經感到愧疚了，結果旁人會跟他們說，這就是你做父母的問題啦，就是你們就是懷這個小孩的時候去對別人指指點點，所以報應才會發生在你小孩身上。」
張育瑄說這些言論真的太常太常遇到了，尤其很多長輩都有這樣的想法，雖然這真的是這些長輩們認為對的價值觀，卻在無意間成為利刃，「我媽媽聽到這些話她就哭了，我就覺得說，大家講話是要負責的耶，其他人憑什麼批評我的父母？大家可能覺得講出來沒什麼，但這真的是在我父母的心口上劃好幾刀。」
雖然遇到這些言論，張育瑄有夠健全的身心可以面對，但並不代表他的家人也能一起承受，「而且說真的，這些所謂的關心，也是再再提醒我和我的家人，我和別人有多不一樣，我真的希望大家能用平常心和我們相處，我們和社會上每個人都一樣，只是可能臉長得比較不一樣而已。」
▲張育瑄從小臉部明顯變形，但他已經很能平常心面對身旁的人。（圖／受訪者提供）
▲張育瑄也希望，社會大眾能用平常心和顏面損傷者相處。（圖／記者徐翊中攝影）
或許和疾病共處這28年來，張育瑄早已學會，不讓外界眼光主宰他的人生，甚至從中淬煉出更好的自己，「我很希望這個社會能夠知道，不論看到長得再奇怪的人，都能直覺地把我們當成社會的一份子，我們只不過是受傷或生病了。大家怎麼跟其他人相處，就怎麼跟顏損者相處，我覺得這就是臉部平權的真諦。」
除了推動臉部平權，張育瑄平時也在嘉義市新世界自立生活協會工作，努力靠自己力量，拉近身障者和這社會的距離，讓每位身障者都能克服障礙，靠自己走出去。說到這，他還有第二個願望，「我希望我們的最終目標，就是自立生活協會通通都消失不見，因為這就代表，這個世界再也沒有障礙…。」
▼▲張育瑄平時再自力生活協會工作，也常在校園宣導臉部平權，但他希望，總有一天能不用再提倡，這社會能真正釋出善意、彼此尊重。（圖／受訪者提供）
5 顆 
10 顆 
15 顆 
20 顆