記者郭奕均／台北報導
「我很感謝我的先生，他在幫助我的時候，他不只是能同理我，他在內心還會轉化成對我的疼惜和不捨…」，說話非常溫柔，看著丈夫時，眼神也透露出深情的愛，她是楊玉欣，很多人稱她是罕病天使，她罹患「三好氏遠端肌肉無力症」，全身肌肉持續退化，且無藥可醫，曾擁有音樂才華的她被迫放棄夢想，但她沒有放棄人生，現在的她不只致力於幫助弱勢、替病患發聲，還有個深愛她的丈夫─台大哲學系教授孫效智。
▲罕病天使楊玉欣，即使身體受限，仍活出美好人生。（圖／受訪者提供）
「真的很謝謝你們來，哇，妳真的好漂亮喔」、「你們真的好優秀，這麼敬業…」，一開口就是對別人滿滿的讚美，而且臉上總是掛著溫暖的微笑，楊玉欣即使得靠輪椅代步，手也沒有力氣，很多事都得靠旁人幫忙，但在她身上完全看不見「病人」的影子，她充滿活力和朝氣，甜美笑容能融化人心。
「我的頭髮有沒有亂亂的，你要幫我梳啦」，這是楊玉欣和孫效智的日常，很多楊玉欣自己做不到的事，孫效智就要「代勞」，但就和很多夫妻一樣，丈夫肯定是無法做到讓妻子滿意的，「我這邊還是翹翹的啊，你抓我的手，我自己梳」，說著孫效智就幫忙抬起楊玉欣的手，讓她自己撥弄耳邊的頭髮，兩人你一言我一句的，看著彼此的眼神還有些俏皮，在他們身邊都會彷彿都能看見粉紅泡泡呢。
▲楊玉欣和孫效智互動可愛又親密，讓人看著他們都覺得甜蜜。（圖／記者陳則凱攝影）
19歲本該迎來大好前途卻發病 身體不斷退化將癱瘓
楊玉欣從小就有肌肉無力的狀況，走路容易跌倒，但看醫生也看不出有什麼毛病，直到19那年嚴重發病，跌倒了真的爬不起來，才被醫生宣判罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，這是個隱性遺傳疾病，患者肌肉無力，會從腳趾、腿部一直向上蔓延，直到全身器官及肌肉組織器官逐漸纖維化，最後會癱瘓或器官衰竭，且無藥可醫。
▲楊玉欣年輕時非常清秀甜美，還是個學樂器的才女，卻在19歲發病。（圖／受訪者提供）
「我這個病最嚴重的問題就是，我沒有力氣，所以很多事我沒辦法自己完成」，但全身無力，楊玉欣的感官還是非常正常的，「我有感覺、有知覺，所以像這樣坐久了，我的屁股就會痛，我會痛、會麻、會痠、會癢，但是，我動彈不得…」，這也讓「幫我」這詞成了楊玉欣最常掛在嘴邊的話，像是請孫效智幫她抬一下屁股、抓一下腳、弄一下頭髮…，不管做什麼幾乎都需要幫忙，「其實一個人如果每天都要請求別人幫我，還請求這麼多次，真的會覺得，活著是很大的挑戰，我時常感受著自己的無能為力，還有這疾病對自己生活帶來的巨大挑戰，但這就是我的人生。」
只是發病那年，才19歲，這麼年輕。楊玉欣當時念的國樂科，擅長鋼琴及中國笛，她的同學們不是當演奏家，就是當音樂老師，但手部也漸漸無力的楊玉欣很快就明白，她沒辦法演奏了，她得放棄這些專長和才藝，她更沒有時間停下來哭泣，她得馬上做出抉擇。
「我覺得人生也很奧妙，當現實很清楚告訴你，你不能做什麼的時候，你就會開始思考，那接下來能做什麼？」楊玉欣沒有崩潰過，外表柔弱的她卻非常理性，她知道自己遇到了，就得面對，在失去行動能力之前，她得找到謀生的辦法，「我知道我必須立刻賺錢，面對真實的人生，就是我沒有時間可以做夢了，因為我的身體持續在惡化當中，我就想著，我能不能靠我的腦和嘴巴養活自己，自力更生，這就是我發病時的想法」，楊玉欣也很能體會父母當時有多難過，「至少我如果養活我自己，就能夠稍微安慰一下父母親了。」
「我覺得我人生不需要愛情」 卻遇見深情的他
楊玉欣很快就投入職場，她當過保險業務員，也做過唱片企畫，後來更因緣際會成為新聞主播，深受觀眾喜愛，後來為了能盡自己所能幫助弱勢、保障病患權益，她也擔任過立委，要忙的事情太多了，讓她原本對愛情不抱任何期待，「曾經我也談過戀愛，但對方家人都反對，我也覺得，我花這麼多時間努力工作，我好像也不太需要愛情或婚姻，我沒有心力和時間」，接著楊玉欣露出幸福滿溢的笑容，「但老天很玄妙啊，就是會有人逼迫妳，對妳追求不捨。」
▲楊玉欣當過主播，專業又美麗讓不少人印象深刻。（圖／受訪者提供）
曾拒愛情於門外，但愛情終究來敲門，也就是現任丈夫─台大哲學系教授孫效智。因為楊玉欣也會參加生命教育的課程，意外認識了孫效智，一開始楊玉欣是不接受的，但孫效智非常努力追求，好不容易才攻破楊玉欣的心房，「他最吸引我的地方是，他是一個非常堅持理想的人，他的理想就是推動生命教育，而且他不在乎那些外表上看起來的成就，他沒有把心力投入在那裡，他把心力投入在看不見的成就上，就是你怎麼去幫助一個人成為更好的人這樣的教育。」
但兩人相遇時，孫效智才剛經歷妻子病逝的痛，孫效智的妻子和他從大學相愛結婚，生了3個孩子，但妻子突然罹患乳癌，44歲時很快就過世了。當時楊玉欣感受很深，「他失去妻子，非常悲傷，然後三個孩子也還小，我去他們家時，孩子們都會叫我不要走，我可以很深刻感受到，這個家庭的感情是很緊密的。」
但是，身為身障者，很多現實面還是殘酷的，「當然我身旁的人都不會覺得我可以加入這個家庭，大家可能會覺得說，妳以為妳是誰呀？妳以為後母這麼好當嗎？人家前妻那麼好、這麼完美，還把家裡理得這麼好，妳呢？先不要說妳會不會，妳連自己的生活和身體都沒有辦法打理好，那妳有什麼能力、有什麼資格可以去照顧三個小孩？」
楊玉欣回想起，有次孩子玩一玩跌倒了，當時孩子才國小4年級，「我媽媽就在旁邊跟我說，做母親的，這時看到小孩跌倒，要趕快過去蹲下來，扶他起來…」，但楊玉欣做不到，她沒辦法蹲，也站不起來，「更別說要我去扶孩子，所以其實當下真的很難過，也很遺憾，我知道我的父母當然也很擔心，他們怕我沒有能力照顧家庭。」
但孫效智對楊玉欣的愛真的很深，他們的感情是心靈的契合，和對彼此心靈上的依賴，「假設決定要跟我結婚，那只有兩種可能，一種就是瘋了，搞不清楚事態多嚴重；另一種就是，他真的知道這事情嚴重，但是他願意試試看…，那我也覺得，這不就是一個很勇敢的人嗎？因為面對未知，你願意去冒這個險，所以如果那個人都願意做這個決定了，對我來說，我豈能不願意試試看嗎？」
就這樣，兩人結婚至今13年了，感情依舊很甜蜜，雖然面對生活和日常，也會有些小小的不愉快，但夫妻倆很能體會對方的心情和辛苦，孫效智也說著，「我當然有照顧她的部分，但這些年裡，其實在心靈上她也滿照顧我的，我也覺得我很依賴她，當我每天回到家，我看見她我就很高興，而且我每天回家我最想做的事情，就是跟她分享我今天的心得，我在她面前是可以很透明的，我也渴望在她面前可以很透明。」
▼▲夫妻倆結婚13年感情依舊甜蜜，楊玉欣也和孫效智三個孩子非常要好。（圖／記者陳則凱攝影、受訪者提供）
珍惜人生 也盡自己所能推動病主法 守護病患權益
現在楊玉欣也是病人自主研究中心執行長、台灣弱勢病患權益促進會常務理事，也是立法院榮譽顧問，從生病到現在，她除了面對自己的痛苦，她也非常努力想幫助更多人，尤其是推動「病人自主權利法」，讓很多人能重新思考自己的生命課題，「當我們自己未來面對重大傷病時，我們可以先做好醫療決定，保障自己的善終權。」
楊玉欣也曾看過許多末期病人全身插滿管子、被綁在病床上；還有的病人已經出現屍斑卻還插管，有的四肢發黑卻還使用葉克膜急救，除了患者自己受盡折磨，家屬更是痛苦。而每年，台灣有15萬末期病人，有3萬人處於這種「求生不得求死不能」狀態，這也是為什麼楊玉欣希望推動病主法，希望病人能有所選擇，能自己決定放棄無效醫療、拒絕加工延長生命的醫療措施，並透過緩和醫療讓病人平靜舒適地走完最後一程，有尊嚴地善終。
當然，要碰觸這樣的死亡議題是很困難的，很多人覺得不吉利，直接避而不談，也讓楊玉欣得花上更多力氣，「目前已經通過法案了，大家可以簽署這些條款，讓自己未來在面對五種重大情形時，能自己做醫療決定，但這資訊如何讓所有人知道，而且還要讓大家知道這是很重要的，我們能夠有尊嚴地善終，這也是很困難的事。」
彷彿在死亡面前，很多事情都會變的更清晰，「常常觀想自己的死亡，我們就會知道，現在的人生要怎麼活才是值得的，也會發現，人生真的沒什麼好計較的，也沒有什麼過不去的事情，最重要的是，我們要把握自己意識清醒的時候，好好表達我們的愛」，講到自己未來的那一天，楊玉欣非常平靜，「我會希望我的家人快樂地送我，因為我這一生已經精彩痛快地活過了，我可以去到另外一個世界，並且我也希望在我重病人，能和全家人一起，好好道謝、道歉、道別、道愛。」
▲楊玉欣致力於幫助病患，和孫效智也常常一起展現愛心。（圖／受訪者提供）
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