記者郭奕均/台南報導
「雖然這個疾病可能在生活帶來很多不便,但我覺得,即使坐輪椅還是可以有出去玩的權利,不要被雙腳限制自己的自由」,20歲的雪莉有張美麗臉蛋,卻因為罹患脊髓性肌肉萎縮症,得靠輪椅代步,但她非常樂觀,活出美好人生,現在在網路上還是小有名氣的外拍麻豆,但即使再勇敢,外出仍不斷面對生活中大大小小挑戰。
▼▲雪莉從小因肌萎症得靠輪椅代步,生活中總得面臨無數挑戰。(圖/授權自粉專輪椅女孩雪莉)
雪莉其實是很愛冒險的,不然她不會離開新竹老家,自己一個人跑到台南來念大學。想更了解她的人生故事,可以參考本篇精彩報導(點此連結)。
只是這個愛冒險的靈魂,卻在無所不在的挑戰中,慢慢被消磨。「其實交通沒有那麼方便,因為復康巴士真的很難叫,搭無障礙計程車的價格也很貴,所以常常只能選擇搭公車。」
但雪莉說,台南的公車很少是低底盤的,所以斜坡板真的很斜,「我好幾次都差點從上面翻車摔下來,一定要有人在後面協助扶著,不然真的太可怕了」,但有公車搭可能已經算幸運的了,「常常會遇到司機因為趕時間拒載,或者嫌麻煩,叫我搭下一班,在台北時還有公車司機邊幫我拉斜坡板,一邊責怪我為什麼不搭捷運,我搭公車讓他們很麻煩…。」
有時在面對這些沒那麼友善的質疑下,雪莉乾脆選擇自己乘著輪椅慢慢回家,路程真的很遠,但也無可奈何。問她不會難過嗎?她淡淡地說:「真的不會耶,習慣了」,或者這些累積的點滴,早就在雪莉心上形成一道厚厚的保護牆,她已經知道要讓自己躲在牆後,才不會受傷。
▲常常在交通上遇到挫折的雪莉,早已學會保護自己的心,有時乾脆自己乘著輪椅回家。(圖/授權自粉專輪椅女孩雪莉)
而生活上除交通、日常起居的挑戰,在外面對不認識的人,更是挑戰,「有些人看到我,就會直接說,妳好可憐喔,這樣很不方便吧?甚至還有人叫我去信教,只要夠虔誠就會痊癒,或叫我念經、喝符水…。」
身障者要面對的挑戰真的太多了,但雪莉早已在種種磨難中越來越堅強,才20歲的女孩,臉上寫滿稚嫩,但面對鏡頭受訪,說出的一字一句都是那麼地成熟:「我很愛我自己,我也過得很快樂…,就算這個世界或許還沒辦法接納我們,但我們要比其他人更努力、更堅強。」
▲生活處處是挑戰,但雪莉非常堅強地迎戰。(圖/記者陳則凱攝影)