記者郭奕均／台南報導
「以前的我其實很悲觀，甚至會覺得自己不該被生下來，但隨著成長，想法也慢慢在改變，現在我很喜歡我自己，我也過得很快樂」，說起話來輕輕柔柔的，個性有些內向，但一字一句都充滿自信。她是20歲的雪莉，才就讀大二，在網路上還是位小有名氣的模特兒，但她因為罹患脊髓性肌肉萎縮症，全身肌肉會越來越無力，現在得靠輪椅代步。
▼▲就讀大二的雪莉年紀輕輕，卻因罹患脊髓性肌肉萎縮症，得靠輪椅代步。（圖／授權自粉專輪椅女孩雪莉、記者陳則凱攝影）
雪莉有張美麗、白淨的臉蛋，眉宇間帶著空靈的氣質，但上天給了她出眾的外型，卻沒有給她一條平順的人生路。一位小公主出生，自然是家中的寶貝，沒想到雪莉卻在2歲那年發病，她走路姿勢怪怪的，有些動作也很吃力，被醫師宣判罹患脊髓性肌肉萎縮症，四肢及軀幹會逐漸退化，連帶影響心肺功能，而且無藥可醫。
雪莉用非常輕柔的語氣訴說著自己的疾病，「我有時會呼吸不順，所以要做呼吸訓練，還有平時也要做復健，減緩惡化的速度…」，講起疾病給自己帶來的影響，雪莉的態度平淡到好像只是在介紹自己的穿搭一樣，或許是因為個性使然，也或許是因為走過外人難以想像的痛苦，如今早已淬煉出極大勇氣，以致這些生活的困難對她來說，早就不是什麼阻礙。
▼▲雪莉有張清秀的美麗臉蛋，成長路卻走得艱難，她在2歲時發現罹患罕病，14歲開始無法再靠自己走路。（圖／授權自粉專輪椅女孩雪莉）
「我小時候的記憶，就是上學要面對霸凌，放學回家要面對無盡的醫療和復健…」，從雪莉有記憶以來，她就一直跑醫院，平均每3個月就要到大醫院回診，每個禮拜也至少要去復健2次，回到家更要繼續復健…，當其他同齡孩子正享受無憂無慮的童年時，雪莉已經在和這個折磨人的疾病對抗，更要和外界異樣眼光對抗，而且這就像無底深淵，沒有喘息的機會，讓小時候的雪莉逐漸被黑暗吞噬。
「幼稚園時，同學就覺得我走路很奇怪，會排擠我，還會動手，而且因為我幼稚園的狀態是還可以走路的，就有一位同學直接把我從樓梯上推下去」，雖然當時才小小年紀，但那樣的痛苦回憶太深刻，如今過了10幾年，雪莉依然記得很清楚，「我爸媽那時超生氣的，還到幼稚園來要找對方的爸媽…。」
「但我小時候都有個想法，就是我應該告訴別人我怎麼了，別人才會願意幫助我」，當時的雪莉也這麼做了，但事實卻不像她想的那樣，「變成說大家覺得我和一般人不一樣，所以不敢接近我，小學的時候同學會做一些惡作劇，會偷藏我的東西，甚至罵我是假殘障。」
因為這樣的「前車之鑑」，雪莉決定隱藏生病的真相，「因為小時候一直被霸凌，我就覺得，是不是只要我告訴別人我生病了，大家就會排擠我，所以我國中時就不敢再告訴大家我的疾病」，但雪莉不說，表現出來的樣子卻是那麼地明顯，「光看走路姿勢，同學多少也知道不對勁，但我又一直堅持說自己沒病，最後有些同學就開始覺得不滿，為什麼我升旗和體育課可以不用去，或者有些團體活動都要以我為主。」
甚至國中時太想和大家一樣了，雪莉逞強地想做些大家都可以做的事，證明自己沒有不同，包括走樓梯，「而且剛好學校電梯故障了一段時間，我就每天上下走4層的樓梯上課，結果也導致我的疾病加速惡化，我14歲開始就無法再走路了，從此只能坐輪椅。」
加速惡化，這4個字雪莉輕描淡寫地帶過，但對於當時才14歲的少女來說，是多大打擊，「以前醫生都說我的狀況還不錯，所以我不會想到我的疾病真的會惡化，那時醫生告訴我，我要有心理準備，因為接下來我會惡化地很快…，當醫生說我未來可能都不能走路時，我心裡真的很難過，因為我沒想到這一天會來得這麼快。」
「那時候我真的有想自殺的念頭」，雪莉說自己真的活得太累了，從小面對被欺負的點滴、面對奪走行動自由的疾病，她不知道這一切什麼時候才能結束，「有一次在復健的時候，我就問我媽媽說，為什麼是我生病？為什麼是我要去面對這些事情？你們為什麼要把我生下來…？」
但或許人生就是如此，走到無可奈何的時候，會覺得一切都夠了，現實無法改變，那就只能改變自己。「國中畢業後我就開始思考，是不是我該改變一下我的個性和想法，不要再那麼悲觀了，而且我要學著把自己的需求告訴別人，其實很多人是願意幫忙的，我也要讓自己活得快樂一點、樂觀一點，更要學著愛自己，因為如果連妳都不愛自己，別人更不會愛妳。」
▼▲人生轉個念，現在的雪莉學會愛自己，讓自己過得快樂。（圖／授權自粉專輪椅女孩雪莉）
就這樣一個轉念，雪莉從不敢接近別人，到學會主動找人交流，她交到不少好朋友，她甚至會去到公益團體擔任志工、去社辦幫忙唸故事書給小朋友聽，現在大二的她更就讀社工系，立志要成為一位很棒的志工，「因為我從小接觸過很多社工，也受了很多幫助，所以我覺得幫助別人是件很開心的事情，所以也想用自己的專業能力，還有我自己的親身經驗來幫助其他人。」
從小就走過人生低谷，現在雪莉慢慢體會人生的美好，她雖然個性很害羞，但在學校受訪配合拍攝時，是那麼地從容、大方，坐著輪椅穿梭在校園裡，她的神情透露出更多的自信，「我覺得這個疾病是上天給我的一個考驗，也是我最棒的禮物，因為我覺得經過這些事情以後，我比較能去同理其他人的感受跟想法，也讓我變得比較善良，而且也越來越堅強。」
▲雪莉就讀社工系，希望自己能成為幫助別人的人，也從害羞個性，學會和大家打成一片。（圖／記者陳則凱攝影）
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