記者張雅筑／台中報導【08:00發稿丨09:52更新 新增照片】
▲宓宓出生時，媽咪連看一眼都沒能看一眼就被送進加護病房，小小身軀佈滿各種管線。（圖／受訪者提供）
根據國健署統計至今（2024）年9月30日止，我國罹患公告罕病人數1萬7千322例，其中罹患先天性發展異常罕病狄蘭氏症候群（Cornelia de Lange Syndrome；CdLS）的共69例，台中剛過6歲生日的女童宓宓就是其中之一。宓宓媽咪說，當時孩子生下來非常迷你，僅930公克，躺在新生兒加護病房裡的保溫箱，小小身軀佈滿各種儀器管線，讓初為人父、人母的他們心痛不已。媽咪說，曾有許多人不看好宓宓的生命力，有的斷言短命有的要他們放棄，但她堅定地說：「她再怎麼樣也是我懷胎生下的孩子，怎能說不要就不要？」
每次的產檢對父母來說其實是既期待又緊張的時刻，因為深怕孩子檢查出來有什麼異狀，26歲初為人母的宓宓媽咪也是，但她說，整個產檢過程其實都算順利，醫師幾乎都說正常、沒問題，唯獨小孩比較小隻、重量偏過輕。在懷孕34週時，醫師發現寶寶真的太小加上母親有羊水不足的情況，建議緊急剖腹產，否則很可能胎死腹中。聽到這個建議，宓宓媽說，那時自己真的很錯愕，在醫院外告知家人消息後不斷地哭著說：「為什麼會這樣？」但就怕失去這個寶貝，最後他們同意剖腹產，讓小孩趕快來到這世界好好長大。
▲宓宓媽咪哽咽說，這過程看似她都很樂觀面對，但其實有無數次的自責，甚至問自己到底做錯了什麼？（圖／記者張雅筑攝）
豈料當宓宓生出來時，宓宓媽咪媽說，自己一眼都來不及看她，只聽到微弱的哭聲，接著就看醫護人員急匆匆地把她帶離手術房，直奔新生兒加護病房。剛剖腹完其實非常需要休息，但宓宓媽咪為了親眼確認女兒的狀況，忍著傷口的疼痛堅持下床，和丈夫一起去看宓宓，詢問醫師孩子的現況，醫師表示：「太過小隻，然後有上腭裂的問題。」看著小小身軀在保溫箱裡佈滿各種管線，醫師又說寶寶上腭有個洞，無法自己吸吮奶瓶，得用鼻胃管放口胃管去灌奶，聽到這一連串的通知，宓宓媽只能堅強地不斷回答：「好...」但內心早非常混亂和手足無措。
她坦言自己其實曾自責過，怪自己是不是在懷孕期做錯、吃錯什麼東西，導致小朋友變成這樣子，還好先生從未怪她還安慰：「沒事的，既然遇到了我們就一起解決。」在醫院住了3、4個月，迷你的小宓宓終於從930公克長大到2100～2200公克左右，達到醫師的標準。從本來的震撼、心痛到面對，宓宓媽咪好不容易提起精神，準備帶著寶寶出院過年、一家團圓，但沒想到醫護人員竟告知她，這類的孩子通常壽命都不長，「應該活不過5歲...」本來是興奮地要帶女兒回家準備團圓過年，但現在又蹦出一個壞消息，宓宓媽咪說，當下的衝擊真的非常大，讓她難以接受。
▲宓宓長大的過程相當艱辛，先是確診上腭裂，接著確定罹患罕病狄蘭氏症候群。（圖／受訪者提供）
宓宓媽咪說，其實自己內心早就有了底，「因為我覺得我的小朋友生出來跟其他小朋友好像不太一樣，就覺得她不太像正常的小朋友，其實自己心裡就有個底這樣。」為了好好照顧宓宓，媽咪辭去工作全心全意陪伴照顧，但初期媽咪坦言，自己內心壓力非常大，除了照顧上比較辛苦外，也一度恐懼、焦慮外界對自己的孩子評頭論足，所以幾乎不敢帶女兒出門，連公園也不想去。宓宓媽咪說，大概出院後幾個月，他們帶孩子再做詳細的檢查，包括基因檢測，這才確定她罹患罕病狄蘭氏症候群（Cornelia de Lange Syndrome；CdLS），常見的特徵包括成長、發育遲緩和輕度到中度的智能障礙等。
想到每每孩子帶出去多少會遇到閒言閒語，宓宓媽咪一度受到打擊，索性哪裡都不去。媽咪說，自己最深刻和難過的是，有次自己和姊姊帶著孩子出門去公園，突然一個阿婆走過來問：「妳的小朋友是怎麼了？」她當下有點錯愕，簡單地回答對方，沒有怎麼了就出生時很小隻、吸收不好，沒想到這名阿婆竟然說：「生出來那麼小隻那幹嘛不直接就不要了！」聽到一個陌生人如此果斷地建議她放棄孩子，宓宓媽咪當下氣憤地回說：「什麼叫做不要了？她也是我懷胎生出來的小孩，怎麼可能說不要就不要！」沒想到這名阿婆絲毫不覺得自己講錯話，還回嘴表示，自己只是實話實說罷了，讓宓宓媽咪和姊姊當下既氣憤又無奈。
▼▲宓宓從不會走路到別人大人牽她的手開始邁出一小步，到現在能完全放手自己走路、探索這世界，下圖為宓宓在3歲多時，於運動會上努力走完60m。（圖／受訪者提供）
所幸後來遇到許多貴人鼓勵和支持，讓宓宓媽咪走過低潮，雖然出生時很迷你，但宓宓的生命力超強大，她在1歲半時完成腭裂修補手術，脫離鼻胃管，3歲多時進行胃造口手術，雖然仍吃得不多，但短短半年的時間長高10公分、胖了2公斤，漸漸地會走路也學會一點點的肢體表達。雖然曾被斷言活不過5歲，宓宓媽咪哽咽說，每年慶生其實都很忐忑不安，真的很怕過一過她就沒了，所以都會偷偷許願，希望宓宓可以平安健康快樂長大。所謂的生命奇蹟和生命力，相信宓宓是最佳的示範，她在3歲多時在老師的協助下走完60公尺、4歲多時開口喊「媽...媽媽...媽...」、5歲多開始能放手自己走路，更在今（2024）年10月19日過了6歲生日。
▲宓宓上10月底時過6歲生日，家人們準備蛋糕開心地替她慶生。（圖／受訪者提供）
相較同齡的孩子，宓宓的發展確實比較慢也比較小隻，但她很努力地長大和活下去，也總是用招牌的露齒燦笑面對這世界，甚至當母親難過、低潮時，還會貼心地把所有娃娃拿給媽咪，做出「秀秀、拍拍」的安慰動作。宓宓媽咪分享這一切時又哭又笑，她說，自己不知道能陪宓宓到什麼時候，所以有個很自私的想法，那就是未來，等到她和爸爸都老時，宓宓可以先走他們再走，因為自己不捨留她一人在這世界上無依無靠。提及未來，宓宓媽咪難免擔心，但擦乾淚水後她堅定地說，從不後悔生下宓宓，反而感謝她選擇自己當媽媽，無形中教會她許多事也成長很多，特別是耐性和面對別人眼光這部分。
▼▲媽咪說，宓宓對她來說是禮物、人生導師，這輩子有她這個女兒就夠了。（圖／受訪者提供）
談到耐性這部分，宓宓媽咪笑說，其實自己本身沒什麼耐心，脾氣也不太好，但有了宓宓後，因為她不會口語表達，自己得不斷地與她磨合、瞭解她想表達的，所以整個耐心和脾氣都大大提升，自嘲遇到了一個人「人生導師」。最後宓宓媽咪感性地說，深知照顧她不容易，為了避免讓手足承擔這樣的壓力，所以她和先生決定放棄生二寶，就全心全意照顧宓宓這孩子就好，而對他們做爸媽的來說，只希望宓宓平安健康長大，不要遇到任何不好的事情，還有最重要的是，不論如何「我，媽咪都會一直陪著妳，和妳一起努力長大。」這段言語簡單卻感動人心，讓人聽了鼻酸不已，顯見宓宓一家充滿了愛與勇氣和強大的生命力，才能這樣面對一次次的考驗，或許宓宓無法好好口語表達，但她的笑容和一點一滴地長大與進步，對爸爸媽媽來說，就是最好的驚喜與禮物。
▼▲（上圖）宓宓在學校學習的模樣，相當可愛；（下圖）雖然發展比同齡孩子緩慢，但宓宓很努力地長大，現在的她會自己走路，面對這世界總是充滿笑容。（圖／受訪者提供）
▲宓宓非常會看鏡頭，看到鏡頭就會主動秀出招牌笑容，相當萌。（圖／記者張雅筑攝）
▼▲其實很多的歧視和好奇都來自不瞭解，當日採訪完畢，有名媽咪很感人，特別帶著孩子和宓宓互動，而且非常尊重地教育自己的孩子說：「你問：『可以跟姐姐玩嗎？』哇！跟姐姐give me five。」（圖／記者張雅筑攝）
★特別感謝台中市北區國民運動中心和彰基兒童發展中心協助採訪、報導。
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