小編真心話｜陪伴是我愛妳的方式，妳的不平凡是我們的驕傲

文／LTY

認識我比較久的人，都會知道我有個「特別」的家庭成員，她曾被媒體大肆報導、曾有記者闖入校園就為了找她、曾從前總統陳水扁的手中接過「總統教育獎」的獎座...，對旁人來說她很不一樣，但對我來說，她是一個再普通不過的家人、一個能和我談心的手足、一個有點自戀的開朗少女（？），最近為了她的「大計畫」，被「盧」了寫一段對她說的話，突然就有各種情緒湧上心頭了。

「怡潔」這個名字很平凡，但「她」卻很特別。　

「每個生命就像一顆種子，而我的生命就像沒被水澆過的種子，為什麼他們能走，而我卻不能走。這是我唯一想解開的問題，您能告訴我嗎？」第一次看到這段話，我哭了！原來樂觀開朗的背後有顆傷痕累累的心，原來她只是習慣把自己的悲傷藏起來，很多時候並不是真的快樂，當下的我很心疼，但也無能為力。

怡潔是漸凍人（脊髓型肌肉萎縮-SMA），不到1歲就發病，不但從沒體驗過正常人的生活，甚至有很多的不便和挫折，有多少次的午夜夢迴，夢裡的她能走、能跑，那種喜悅的心情無法用言語形容，但每每醒來後，一切又回到原點，我沒有失望，只是滿滿的惆悵，感嘆「這要是真的該有多好」。

「總統獎李怡潔捐出獎助金」、「李怡潔展現漸凍人生命力」......2006年，怡潔獲得了總統教育獎，這個意外的小插曲改變了她的人生，上台領獎的那一刻，就開始成為媒體的焦點，大家看到她的成功、她的榮耀，卻也因此將她從陽光推向黑暗，而我看見了她背後的辛苦與辛酸。

她開始發現自己的不一樣，對媒體所說的「活不過20歲」感到害怕，而其實家人都明白這個「有效期限」，只是一直以來都選擇用「善意的謊言」來掩蓋，用滿滿的愛來包裝這個秘密，單純希望怡潔能一直是快樂的，但紙終究包不住火，我知道，她受傷了！

她被迫面對及接受，但為了不讓家人知道她的悲傷，選擇強顏歡笑，看在眼裡很心疼很心疼，我開始思考，我能些什麼。

小時候的我不懂事，只是覺得，原本只屬於我的爸爸、媽媽，怎麼不再只陪著我，可能有點吃醋的心理作用吧，心中的小惡魔悄悄出現了，故意破壞妹妹種的仙人掌、把她心愛的東西藏起來等等，很幼稚！現在想起來真的很幼稚，但這也讓我更珍惜現在，更珍惜這個不平凡的妹妹，而且會是一輩子的陪伴，因為害怕來不及，害怕時間有限......

「寶貝！妳生命的種子沒有水澆，請用我的淚水、汗水來滋潤妳。妳的腳不能走，讓我背著你天涯海角的走。」怡潔的路走得比別人辛苦，爸媽的負擔更是沉重，有著滿滿的不捨和自責，為什麼會讓自己的小孩受那麼多的苦，長大後我也漸漸懂了，我不擅長把「愛」說出口，但我會讓親愛的家人們知道，我一直都在！

曾經歷過低潮、懂得收到病危通知的無助，我從來不覺得怡潔和別人不一樣，我們和其他姊妹一樣，能談心、能開玩笑、能互相鼓勵，雖然身為姐姐，但我從她的身上學到的更多，她的努力和堅持讓我感到很驕傲，不向命運低頭的任性讓我由衷佩服。

20歲的關卡已經過了，現在的怡潔仍繼續為她的夢想在努力，每一步都走得辛苦，但卻很精彩，而我會繼續陪伴，陪著怡潔依偎在輪椅的世界裡，伴著她發光發熱，加油！

屬於怡潔的故事，未完待續......