記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／雲林報導
「媽媽，我這個病真的活不過18歲嗎？」小光點畫廊創辦人李佳鎂說，因為有一大半時間都在醫院長大，所以曾覺得「人生就那樣」，隨時可能睡一覺起來隔壁病床的孩子就走了，直到上學後才知道自己的與眾不同。患有先天重型海洋性貧血佳鎂，在1歲大時高燒不退，多次就醫後確診，就此終生得靠著輸血、吃排鐵劑活著。佳鎂總是笑著面對一切，她說，不是不在意，而是經歷過生死後，糾結這些都是多餘的，「只要能活下來，我什麼都好。」
▼▲25歲的佳鎂，在3年前成立的小光點畫廊，本身患有先天重型海洋性貧血，終生定期每三個星期就得到醫院輸血。（上圖／李佳鎂提供；下圖／記者張雅筑攝）
現年25歲的佳鎂，年紀輕輕已是一間畫廊的創辦人，且這間畫廊還很特別，專替罕病、身心障礙者而創，因為佳鎂本身也是罕病孩子。佳鎂說，自己在1歲4個月大時一直發高燒，體溫還到40度，燒了一星期都不會退，「媽媽以為一開始是感冒，那就帶我去普通診所去看，吃了很多藥也沒用，然後開始去大醫院尋醫，然後去問各個科門的醫生，然後他就說都驗不出來是什麼，到最後跑去血液科去驗，他說可能是血癌，那可是用血癌的方式去治療，那還是都不會好。那最後就發現是海洋性貧血（重型），然後就開始輸血，那開始就是會慢慢的恢復到以前的體溫，然後生活機能也變得正常，那可是從那之後開始就要終生輸血、然後還要終身排鐵。」
▼▲佳鎂說，當時自己確診時年僅1歲4個月大。（圖／李佳鎂提供）
患有地中海型貧血的患者，他們是缺少正常的血紅蛋白、紅血球攜氧功能差，簡單來說，就是造血器官造出來的血品質不良且容易被破壞，所以他們容易喘、頭暈、頭痛和脾臟發大等。對此，雲林基督教醫院家庭醫學科王律凱醫師表示，重度海洋性貧血的孩子，出生時大致上是正常的，但一段時間後其胎兒血紅素F下降，開始出現貧血，而終生得定期輸血維持生命，但因輸血會導致過量的鐵質，若沒排出恐會造成器官衰竭或其它疾病，所以使用排鐵劑控制血液鐵濃度，以免造成生命危險。
雖然海洋性貧血（Thalassemia）是台灣常見的體染色體單一基因隱性遺傳疾病，但重型海洋性貧血是較罕見的，根據統計，目前全台累計約共有逾300例個案，他們皆得終身輸血或接受骨髓移植，才能維持生命，而佳鎂就是其中一名。雖然輸血可以讓他們活著，但也讓他們離死亡很接近，因為這過程有著風險性，輕則發熱、發冷、出紅疹，嚴重則是急性溶血、氣管收縮和血壓急降等，佳鎂在2018年時就曾發生過嚴重的血液過敏，回想當時，她說至今難忘，「我們輸血都會有很多風險，像裡面的抗體啊，會跟我們自己排斥，它可能會造成生命危險，那那時候我就血液過敏，我就真的是昏迷的狀態...」還好經醫師的搶救，佳鎂從鬼門關前被救回，除了感謝醫師外她更加珍惜生命和活著的每一天。
佳鎂表示，自己從小就得定期輸血，也有大半的時間都住在醫院，「那其實周圍的小朋友其實都是跟我一樣的，或者有一些事癌症的病童，那我覺得，也許真的每個小朋友都是這樣，都是在醫院長大，然後每天都要推著點滴架。那或者就是，可能你在睡覺的時候，隔壁病床的小孩子就離開人世了，這是我從小到大，就是小時候經歷的部分，所以我覺得『疑？是不是這個世界就是這樣』。那其實之後我到學校，上幼稚園、國小的時候，才發現，『為什麼有些小朋友都不用去醫院？』那我就開始回去問爸爸媽媽說，『媽媽為什麼我一定要去醫院，我是怎麼了？』然後從那之後才會去開始瞭解自己的身體。」
▲佳鎂說，曾有人告訴她「妳活不過18歲」，但她從國小開始就告訴自己要好好活著，珍惜生命。（圖／記者張雅筑攝）
除了發現自己的不同，還有人直接告訴佳鎂「妳活不過18歲」，讓年幼的她相當震撼也疑惑，畢竟當時對生死觀念不是那麼理解，但她還是跑回家問父母，想了解自己真的沒辦法好好活著嗎？佳鎂說，雖然成長過程爸媽很自責，母親也曾道歉沒把她生得健康，但絕大部分的時間，佳鎂父母還是希望讓她在樂觀、正面的環境下成長。面對「活不過18歲」這個問題，佳鎂說，「那時候媽媽跟我說，『為什麼人生一定要在乎長呢？妳應該要在乎它的寬度啊、它的亮度，這才是重點。』那時候我就開始想說，對，如果我真的壽命沒有很長，或是我因為這個疾病而有什麼限制的話，那為什麼我不把自己活得更好？那時候大概國小就有這樣的想法這樣。」
因為疾病關係，國小老師對佳鎂特別照顧，也會要求其他同學要對佳鎂更好，看似好意，但無形中造成佳鎂被同儕排擠。「那可是有一次，我回學校的時候，我前一天輸血，回學校的時候，『奇怪，為什麼同學的眼光完全不一樣了？』然後那天我去問很多同學，同學才跟我說，『老師昨天在台上一直在稱讚妳，說妳是個很棒的孩子啊，然後每個禮拜都要去醫院很勇敢，什麼什麼，我們一定要拿出我們的禮物來給妳。』那從那之後我就開始被班上排擠了，老師特別的照顧我，可是到最後其實是造成我在同儕之間的壓力跟排擠的原因，所以從那之後，其實我在上國小的階段是沒有什麼朋友的。」
沒有朋友、無法像其他孩子活蹦亂跳，佳鎂坦言，那段時間的自己很沒自信，只能專注在畫畫的世界裡，她說，因為自己很愛畫畫，也喜歡看漫畫，所以很多時間都是拿著畫筆創作，讓自己整個投入在裡面，藉此忘記所有的不愉快。但也因為畫畫，佳鎂從中找到了自信，並且散播正面因子，「國小的時候，有台南捐血中心的護士，她就看到我的作品，然後她就說，『欸，佳鎂妳要不要幫我們捐血站設計公仔、設計贈品，讓這些捐血人可以看到。』那我就說『好』，可是在那之前滿猶豫的，因為那時候我對自己滿沒自信的，那媽媽的鼓勵跟家人的鼓勵，他們就說，『妳就試試看嘛！畫得好不好沒關係，妳就試試看。』那之後就真的出版了，那我覺得這就我的人生是很大的轉變，所以從那之後我就覺得，也許畫畫真的不只有我可以感受到快樂，也可以分享給別人。那從這過程之中，我從繪畫，就不會再去在乎別人的異樣眼光。」
▼▲佳鎂臉上總是掛著笑容，她說，經歷過生死後，所有的挫折都是過程，不該浪費時間糾結。（上圖／記者張雅筑攝；下圖／李佳鎂提供）
國小時的佳鎂就走上繪畫這條路，一路畫到現在並成立「小光點畫廊」，替身心障礙藝術家推廣作品、分享他們每個人的生命故事。這一路走來真的不容易，也有人看衰勸阻她，甚至還有人將佳鎂設計的廣告傳單，當她面前折一折丟到垃圾桶裡等，佳鎂說，當然會難過、憤怒，可是有強烈決心的她還是努力去完成了，她開玩笑說，「自己是獅子座的，所以都決定要做了就要做到，不然太沒面子了，哈哈。」採訪過程當中，佳鎂臉上總是掛著笑容，幾乎都上揚的嘴角加上爽朗的笑聲，問她怎麼能如此樂觀，她說，因為經歷過生死，會覺得那些真的沒什麼，「經歷在2018年，那時候血液過敏的時候，我才發現，原來我每次輸血都是跟死亡這個接近，所以從那之後，我開始就是調整自己的心理，就對啊，我要好好的去過每一天」、「妳的人生其實可能在一瞬間就沒了，那妳為什麼要去很糾結某一件事情、某一個煩惱，其實當妳真的遇到生死關頭的時候，妳是只想要活下來這件事情而已，妳的腦袋就是說『我要活下去，那些根本沒什麼，我只要能活下來，我什麼都好。』」
▲佳鎂每三個星期就得到醫院輸血，她說，不會埋怨，反而覺得是禮物，讓她對人生、生命有更深的領悟。（圖／記者張雅筑攝）
每三個星期就要到醫院接受輸血，每次檢查到輸完血得花上逾4個小時，佳鎂說，自己就像遊戲裡的玩家，每次輸完血就是「生命值（血量）」滿點，整個精神、體力都很好，但三個星期後就會開始容易疲勞、頭暈等，就像是「生命值（血量）」降到最低點一樣。邊畫畫邊等待約1000c.c.的血輸進自己體內，這時候的佳鎂因為打抗過敏針開始有些昏，但她還是燦笑告訴記者，自己不會埋怨父母和疾病，反而很感恩，「我覺得是上天給我的禮物，因為沒有這些，我沒辦法去思考生命更深層的一些意義啊、一些東西，所以我覺得這是一個很好的禮物，所以我不會去說，『為什麼我這麼苦命啊、這麼不幸啊得到這個疾病』，我覺得不會，這反而讓我看到更多東西。」
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★感謝雲林基督教醫院協助拍攝、採訪★
✎小光點畫廊→http://www.spotlight-gallery.com.tw/
✎罕病基金會→http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home
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