簡單不簡單！血友病童愛溜直排輪　提前預防讓運動不受限

記者簡浩正／台北報導

明（17）日為「世界血友病日」，今年全球活動主軸「Adapting to change, sustaining care in a new world」，台灣賽諾菲攜手中華民國血友病協會及台灣省關懷血友病協會兩大病友團體，以「動」身前行，鼓勵病友透過積極且規律的預防性治療，並建立長期運動習慣的追蹤，讓血友們邁出自信步伐，享受運動成就自我不受限。

就讀小學3年級的小施（化名）為血友病童，過去抗拒打針，後來愛上直排輪後，變得喜歡出門。不過這看似簡單而平常的活動，對血友病患者來說卻不簡單。施媽媽一開始內心很掙扎，擔心小施運動時會因碰撞而受傷、出血，經主治醫師王建得商談後，認為規律運動對患者益處良多，並建議施打長效型凝血因子，提高體內的凝血因子濃度。現在的小施只需每週固定注射，就能跟一般孩子般享受自己喜歡的運動。

▲明（17）日為「世界血友病日」，病友團體以「動」身前行，鼓勵病友透過積極且規律的預防性治療，讓血友們邁出自信步伐，享受運動成就自我不受限。（圖／賽諾菲提供）

收治小施的中榮罕見疾病暨血友病中心主任王建得表示，血友病是一種遺傳性基因缺陷疾病，分為輕、中及重度，患者因體內缺乏凝血因子，碰撞、受傷即容易導致自發性出血、血流不止等情況。據健保署2021年最新統計，領取重大傷病卡的血友病患約1592人，然而為避免出血，血友們長期處於缺乏運動的狀況下，易伴隨肌少症、體脂肪增加、代謝症候群及心肺耐力不足等問題。若能採「預防性治療」，定期補充凝血因子維持體內濃度，可避免患者大量出血。

他說，近年來台灣血友病患者獲得政府健保體系的支持，逐漸從需求性治療轉向預防性治療，使得血友病患者的生活品質大幅提升，預防性治療是趨勢，透過每週規律施打長效型凝血因子，在高峰濃度期間，患者可自由從事高強度運動，提升肌肉量、減少出血機會，擁有和正常人無異的生活。

世界血友病日以世界血友病聯盟創始人Frank Schnabel之誕辰4月17日訂之，透過紀念世界血友病日，期望喚醒社會各個角落對血友病的認知及關注。