2兒自閉他又罹癌　後山孫爸求神給十年了心願：家園完成

2021/06/15 18:41:00

記者張雅筑／採訪報導

「有一天我眼睛閉了，他們怎麼辦？」兩個兒子都患有自閉症的「孫爸」孫中光，10多年前因台東醫療匱乏，所以遠奔高雄求醫，讓孩子們接受早療，這過程中，他看見病友家長們的煩惱，全是擔心哪天自己走了，孩子該何去何從？深知自閉孩子無法被一般社會接納，加上自己罹癌，驚覺要給孩子們的是釣竿和一個容得下他們的處所，孫爸除了創立「台灣自閉兒家庭關懷協會」，更讓院生們靠自己的力量賺錢。孫爸說，目前自己最大的心願就是替自閉症兒童打造「共伴家園」，這樣他哪天走了才會真的安心、甘願。

▼▲兩個孩子都是自閉症，但孫爸沒有向命運低頭，反而努力成立協會、小作所照顧更多自閉、弱勢孩子，希望給他們真正的釣竿並教會他們釣魚。（圖／孫爸授權提供）

在台灣後山裡，有一群天真無邪的孩子們，他們每天最期待的事情就是收到訂單，然後用自己的力量完成工作，最後讓產品順利出貨到客人手裡。這群孩子，他們天生有缺陷，絕大部分是自閉，還有一部分是身障，但在「台灣自閉兒家庭關懷協會」裡，他們每天都很努力地投入在自己的工作裡，專注、滿足和樂觀，就是他們獨一無二的「優勢」。談及這些孩子，人稱「孫爸」的理事長孫中光告訴記者，「他們每一個對我來說就像是自己的孩子一樣，但我希望大家的觀念可以轉一下，不要覺得說是我們在幫助他們，應該換個角度想，因為有他們，我們才有服務的機會。在這裡，他們才是老闆、股東。」

至於為什麼會創立「台灣自閉兒家庭關懷協會」，這背後的故事讓人感動，也讓人鼻酸心疼。本來在台東縣豐年國小擔任行政職的孫爸，看似人生勝利組，和妻子婚後生下兩個可愛、白胖的兒子，豈料接連發現兩個孩子都不太理人，「就你怎麼叫都不會理，眼神也有點呆滯」，到大醫院檢查都確定是自閉症。回憶當時，孫爸說，自己那時對自閉症很陌生，還慶幸不是智能有問題就好，「那時候我甚至以為會好，結果不是啊。」因台東的醫療資源比較不足，為了不讓孩子們錯過黃金治療期，那時孫爸都帶著兒子們從台東遠奔高雄接受治療，也因此接觸許多病友、家長。

孫爸說，其實很多病友家庭都很辛苦，至今自己都無法忘記一名單親媽媽說的話，「那時候看到成年的病友，身邊的父母相當年邁，她就說，『如果我女兒找不到人照顧，我死了眼睛一定會睜著，閉不起來。』你知道嗎，這聽了有多難過，我到現在都還記得這麼清楚，可見父母有多牽掛，多放心不下。」老天對孫爸的考驗接踵而來，兩個孩子患有自閉症，太太接連打擊陷入憂鬱，他自己在2014年則確診肺腺癌。

▲孫爸分享大兒子畢業時的照片，他說，圖左是一路帶他們長大的院長阿嬤，圖右則是一路帶他們長大的璨瑜姑姑，孫爸說，真的很感謝他們的幫忙。（圖／孫爸授權提供）

「因為兒子踢到我胸口，很痛所以去看醫生，結果一檢查發現胸口有異狀，最後發現發現腫瘤，然後確定是肺腺癌，我就到台北榮總治療、開刀。」兩個孩子都還小，自己卻罹癌，孫爸坦言，那時自己覺得晴天霹靂，「但讓我最衝擊和重新思考人生的時候是在榮總ICU的時候，那時隔壁床的癌友過世，我就嚇到，心裡一直擔心，『我該怎麼辦？我的妻小，特別是兩個兒子都還小，他們要怎麼辦？』我就一直祈禱，拜託一定要讓我活下去，至少讓我安頓好他們。」本來成立台東縣自閉症協進會的孫爸，因為生病，讓他決定先卸下，幾經思考後，他再成立了台灣自閉兒家庭關懷協會，自己找來高雄、台北的兒童心智科專家，替台東弱勢自閉兒、遲緩兒進行早療課程等。

「同樣的力量，何不讓所有孩子都受惠？」雖然自己的兩個孩子都是自閉症，但目前台灣自閉兒家庭關懷協會裡已有15名院生，他們絕大部分是弱勢家庭的自閉兒童或是身障孩子，孫爸表示，他不希望只是因為自己的孩子需要而去爭取資源或是成立什麼機構，因為那樣問題並不會解決，他想做的是，讓所有自閉、身障孩子都有個容身之處，「說真的，這社會不會去接納他們，你想想看，哪個企業會去雇用一個無法溝通、堅持己見的員？然後再想，只是募款、救濟的話，能維持多久？沒了募款、沒了救濟，他們在社會上一樣會被當作問題、負擔，問題依舊是在的。」參觀過台灣多個小作所後，獲得財團法人台灣肯納自閉症基金會的建議，孫爸運用台東在地的米、特色農產，讓這群孩子們包裝販售，從中獲得成就感外，也靠自己的力量賺取生活費，此外也培養他們從家裡慢慢學習搭車到協會，養成基本的生活、社會能力。

為了做好台灣自閉兒家庭關懷協會，現年55歲的孫爸決定提前退休，目前就全心全意在建造屬於自閉兒的「共伴家園」，至於生活，就全靠老本。孫爸表示，目前「共伴家園」的日照場所和生產工廠預計年底會動工，希望孩子們夜間居住的地方也可以儘快完成，「這個地方就完完全全屬於他們的。孩子們可以靠自己的力量賺錢、互相照顧、生活，哪天父母、照顧者百日了，也可以完全放心，同時他們也不會再是社會上的負擔。在這，他們有屬於自己的未來。」

▼▲台灣自閉兒家庭關懷協會的小作所，讓台東自閉、身障孩子有地方學習靠自己的力量賺錢維生。（圖／孫爸授權提供）

孫爸坦言，一路走來真的很不容易，起初曾遇過房租付不出來、一星期只賣出3包的星願米等，但走到現在，他仍堅持初衷，還有給孩子們的承諾，「我當初曾說，想自閉兒童們一個繼續歡笑、繼續成長的地方，這個地方是能完全接納他們的。現在算是完成了一半，因為場地有限，所以無法容納更多的孩子，日後等共伴家園完成後，除了可以有更多孩子加入，台灣其他地方，我也很歡迎複製這樣的模式，讓這自閉、身障孩子可以真的靠自己。」最後孫爸感性表示，自己最大的心願就是「共伴家園」完成，「我54歲退休的嘛，我就給自己定了10年計畫，趁自己還有體力、精神的時候，趕快完成，待一切上軌道後，我也會打所有的退休金拿來成立基金會，讓後續是有制度的。等這些都完成後，我就跟老天爺說，『想把我帶走就帶走吧』，因為我能放心了。」