記者郭奕均/台北報導
疫情之下,大家都得戴上口罩,但其實有那麼一群人,早就長期仰賴口罩,而那口罩下,是大家看不見的辛酸苦楚。獨居的鄭大哥過去為建築板模工,六年前罹患口腔癌,手術切去右頰,取大腿皮瓣重建失敗後,一年多來右臉患部外露可見口腔內部,至今已歷經九次重建手術,出門只得戴上口罩保護傷口也避開他人眼光,術後難以言語、無法吞嚥、擔憂疾病與未知命運,罹癌鉅變讓鄭大哥人生陷入走不出的困境。
▲鄭大哥罹患口腔癌四期,切除病灶長達一年多,傷口外露可見口腔內部。(圖/陽光基金會提供)
這樣的困境,即使有家人陪伴都很難走出來了,更何況獨居的鄭大哥一開始都得單打獨鬥,獨自面對病魔摧殘,心理的煎熬實在是外人難以想像。好在這樣的痛楚,有人願意伸出援手,改變鄭大哥的命運。
陽光基金會服務的口腔癌病友六成以上為第三、四期癌症患者,手術切除病灶後常會造成顏面缺損,並影響吞嚥、說話等功能,口癌患者九成為男性,多數為做工的人從事藍領工作,一旦罹癌術後生活陷入多重困難。陽光基金會北區中心王佩珊主任就透露,「社會賦予男性擔負經濟和必須展現剛強的性別角色期待,本來苦楚就不易對人訴說,罹患口腔癌後大哥們很常出現五大苦境,包含術後說話不清讓大哥更不願開口、難以吞嚥讓他們只能以眼視菜、外觀缺損也讓他們不願外出、朋友多數也難再往來、及未來工作無著落收入不穩定…等多重壓力。」
▲陽光陪伴鄭大哥面對病痛,逐漸重拾笑顏。(圖/陽光基金會提供)
獨居六年苦撐病痛 遇見人生陽光
罹患口腔癌四期的鄭大哥,單身獨居,六年來歷經九次重建手術,從第一次皮瓣重建失敗後,長達一年多右頰患部外露可見舌頭、到近年取胸大肌連結臉頰養皮重建,長年更依賴鼻胃管,後來又動手術改以胃造廔管來進食,獨自面對病痛、住院及開刀,無人可商量與分擔。
陽光社工接觸鄭大哥後,每每去醫院探望,大哥都再三感謝陽光關心和醫護人員照顧,因鄭大哥識字不多、術後言語困難,社工常陪伴協助辦理相關資源申請、提供營養品等讓鄭大哥能夠安心度日;面對病況反覆與漫長重建手術過程,社工也陪伴鄭大哥與醫師討論助穩定身心長期抗戰;不斷鼓勵鄭大哥參加口友團體活動,讓口友間同儕支持力量幫助緩解心情上的鬱悶、重拾努力活下去的希望。一步步陪伴著鄭大哥從初期足不出戶,到逐漸變得開朗,願意出門來陽光復健、參加口友團體活動、拉下口罩一起共餐、甚至參加路跑活動;疫情期間病友團體無法群聚,每周固定的聚會和復健轉為社工、治療師密集電訪關懷、及居家視訊復健,持續陪伴鄭大哥穩定心情、並維持復健腳步,「很想去陽光。」是鄭大哥居家防疫2個月來的期望。
▲疫情期間陽光基金會治療師持續視訊復健,助鄭大哥為皮瓣重建手術準備好。(圖/陽光基金會提供)
現在的鄭大哥笑容變多,不僅以自身經歷鼓勵初來陽光的病友,他生活清貧但仍懷感恩回饋的心,省吃儉用的他就連難得對中的發票200元都願捐出。現在陽光基金會現正籌募「口腔癌病友服務計畫」經費,透過社工、治療師、護理師等專業團隊,幫助病友在營養、經濟、復健、心理等方面獲得支持。
陽光基金會「口腔癌病友服務計畫」邀請民眾捐款支持陽光基金會助口腔癌病友獲得生心理重建服務、並擁有基本尊嚴的生活 ,劃撥帳號:05583335(陽光社會福利基金會),捐款服務專線:(02)2507-8006分機511洪小姐,民眾也可線上捐款:https://lihi1.com/6qdz7
▲永裴大哥六年歷經九次重建手術,努力復健獲陽光基金會林昭吟董事表揚。(圖/陽光基金會提供)