怕熱天使／12歲外表4歲靈魂　全身抽蓄求疾病：不要再來

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導

活潑可愛的女童詹歆懿，已經12歲的她，外表看起來和其他孩子沒什麼兩樣，但心智上卻因罹患罕病「卓飛症候群」，所以停滯在4、5歲這個階段。談及歆懿的疾病，詹爸、詹媽說，只能努力為她做，讓她快樂、無憂無慮的長大，並保護好。因為這疾病隨時都可能發作、癲癇，詹媽媽心碎表示，歆懿曾全身抽蓄的不斷喊「不要、不要再來」，因為知道自己又要發作了，但她無法明確的表達。

▲歆懿是相當熱情的孩子，但因為疾病，導致她會心智年齡發展遲緩，還有易因環境刺激或溫度過高而癲癇發作。（圖／記者張雅筑攝）

一進門準備採訪，女童歆懿馬上熱情前來迎接，詹媽媽笑說，孩子知道有客人來很興奮，但一旁的詹爸不斷提醒歆懿不可以太熱情，一問才知道，歆懿因為疾病，無法拿捏好分寸，甚至判別好壞人，這點讓父母很擔憂。談及歆懿，爸爸詹宗富說，大女兒小學三年級大時，好不容易同意有個弟弟妹妹，他們夫妻倆也很順利生下歆懿，「她出生在10個月以前，也都是正常的小孩，10個月之後，她的第一次感冒發燒，然後就開始引起她的大發作，那個時候才知道有這個狀況。」

回憶迎接歆懿到來的那時候，媽媽林雅鈴說，孩子真的很可愛、漂亮，全家人都很高興，連大女兒都很開心有一個這麼漂亮的妹妹，但漸漸地歆懿開始出現異狀，起初都當作一般癲癇治療，但後來發現怎麼都不對勁，「經過一連串的檢測之後，才確診她是『卓飛症候群』，心情都跌到谷底，『什麼是卓飛』、『怎麼會這樣』、『不是就癲癇嗎』、『為什麼會有比癲癇更麻煩的...』才開始瞭解它（這個病）。」

▲歆懿外觀上其實看不出來異狀，詹爸、詹媽說，若沒有疾病，她就是很可愛的小孩，跟其他孩子沒兩樣。（圖／記者張雅筑翻攝）

究竟「卓飛症候群」是什麼樣的疾病呢？詹宗富解釋，以歆懿來說，「就是幼童就會發作的一個疾病，一發作就是對她的腦神經，各方面，她的心智然後她的體能啊，各方面都會影響到，所以說你看，她已經12歲了，其實她的心智狀況大概在4、5歲左右，她就只是一個很可愛的大小孩，就是她在這個方面是會停滯的。」現階段的歆懿透過藥物和復健改善不少，但其實早期是相當棘手的，因為連到公園看到許多樹木都會發病倒下。

「密集的橫條、格子狀啊，以前帶她去都會公園，很高興，她就看到好多樹好高興，看看看就倒掉了，因為那個樹枝，岔來岔去的風會飄，那那個一直重疊交錯，看久了她就發作，我們也帶她去看過花海啊，也是發作啊，那時候她嚴重的時候，是真的不行。一直到後來藥物控制到一個程度，這個東西她才停止下來。」詹宗富說道。怕熱且隨時可能發病，加上心智年齡僅是幼童，所以媽媽林雅鈴幾乎24小時都陪伴在歆懿身邊，從不會放她一個人。

▲談及孩子確診罕病時的心情，夫妻倆直言，確實很心痛、打擊，但能怎麼辦，還是得好好照顧她。（圖／記者張雅筑攝）

寶貝女兒生病，對做父母的來說打擊相當大。詹宗富說，歆懿剛確診時，自己很悶，一次在工作室煉土時，手指險些被機器咬進去，「所以我這個拇指有一個傷疤在。那個時候我就受傷了，我就下來，我就坐在樓梯間，我好難過、好痛。我哭得很慘，為什麼哭得很慘，其實那時候算是一種情緒的宣洩吧，然後我也沒有去看醫生，也沒有去縫，就讓它自己好，為什麼要讓它自己好，因為要告訴我說，『不要再犯，以後我要照顧這個小孩，不能再發生這種事情。』」

辭去工作全心全意照顧歆懿的林雅鈴則說，起初真的很焦慮、緊張，特別是發作的時候，只能呼喊做陶中的先生，然後夫妻倆趕快帶著孩子送急診，「她那時候一個禮拜發兩三天是正常的，後來透過醫師的幫忙，我慢慢學習怎麼處理、怎麼帶、怎麼照顧卓飛的孩子，直到現在。」但其實最讓林雅鈴痛心的是，雖然歆懿表達能力不好，但其實對於疾病發作是有預感的，一次住院高燒，「你知道一個小孩，癲癇發作發到她自己都知道，『喔又要來了，不要不要來了！』就是發作她有感覺她要發作，但是我沒辦法...聽到她講，我的心都快碎了，因為我沒辦法幫她。」

▼▲因為接觸罕病基金會，歆懿有更多機會學習和接觸其他孩子，詹媽笑說，從沒想過歆懿原來可以跟別人溝通。（圖／家屬提供）

卓飛症的孩子又稱為「怕熱天使」，因為只要體溫過高、情緒亢奮等，他們就會全身抽蓄、發病，因此歆懿要踏出門是相當困難的事情，直到接觸罕病基金會，才有更多的機會。林雅鈴笑說，歆懿說的話常常都是沒頭緒的，但接觸罕病去上課後，「我發現她去到那是可以溝通的耶，和其他孩子是可以對話的，就有那種得救的感覺，還有就是更有機會出門，不然我一個人帶著歆懿，多少還是會怕怕的，所以第一次去遊樂園也是多虧基金會幫忙。」

詹宗富補充道，其實最感謝的是，在心理這塊，因為面對罕病真的是需要同理，還有就是基金會極力協助推廣「罕病職人」這塊，「像我本身是做陶的，基金會就會提供我們擺攤的機會，那我覺得賺錢是其次，最重要的是那這個社會更了解卓飛和罕病這塊。」

一家四口就靠爸爸做陶維生，從小歆懿也會跟在旁邊捏土，她笑說自己未來也想做陶，爸媽聽開心露出爽朗的笑聲，詹宗富說，「也許會有那麼一天，因為她的學習畢竟不是那麼快、那麼的迅速，也許有一天，哪天她的腦袋通了，她願意做陶了，可以做得很好，也可以成為真的所謂的『罕病職人』，真正的『罕病職人』，而不是叫我這個爸爸來代打，你知道這個是有差別的，還是有差別的，當然這個是一個最終期許。」

▼▲詹宗富靠著做陶努力賺錢養家，歆懿雖然學習遲緩，但也很喜歡跟著爸爸「在泥巴裡滾來滾去」。（圖／罕病基金會提供）

媽媽林雅鈴說，雖然常想，若沒有這個疾病，歆懿真的是很可愛的孩子，但遇到了也沒辦法，「所以我們以生活過得去就好，因為我們也因為罕病也看到好多家庭，所以我們不是最壞的，那我們就幫助這個小孩，讓她快快樂樂長大就好，就像爸爸說的，她只要無憂無慮就好。」一旁的歆懿聽到，天真地附和道，「對啊，我們要快快樂樂的生活，全家人一起。」

因為疾病，歆懿的學習、成長比較緩慢，但詹爸、詹媽相信，她就像龜兔賽跑裡的「烏龜」，一步一腳印，慢慢的還是可以學會很多事情的，他們會用愛和所有的時間陪著她持續前進的。