克服所有的「不容易」！喘口氣為你下廚　罕病家庭活出意義

記者張雅筑／台中報導

平時生活需要放假喘口氣，但對很多長年照顧罕病的家屬來說，鮮少有機會或時間可以休息，因為絕大部分他們得親力親為。深知這些家屬的辛勞和壓力，罕見疾病基金會近幾年來舉辦了各種多元活動，盼讓這些家庭走出來互動，同時透過鼓勵、交流獲得紓壓、喘息。好不容易疫情趨緩，日前罕病基金會特別辦了料理廚房活動，現場除了飄出陣陣美食香味，更傳來此起彼落的歡笑聲，這一幕讓人覺得相當溫馨和感動。

▼▲對於罕病家庭來說，要走出家門參與活動是相當不容易的事情。（圖／罕病基金會提供）

我國已公告的罕病，截至今年8月，共計有228種，個案數達1.8萬人。要照顧一般的孩子就已經不容易，更何況是生病、有特殊需求的小孩，這些家庭要承擔的不僅有照顧壓力，還有經濟、社會眼光等，相當辛苦。深知照顧者的心情、心理需要被重視，罕病基金會這幾年來陸續舉辦了多元型態的家庭活動，包括知識性的講座、健康檢查和休閒活動等，讓不少家屬相當感動、感謝，因為透過這些活動，他們能互相交流照顧心情、方法，也可以從中得到真正的「安慰」。

▲用心下廚的背後，其實就是父母的孩子的愛。（圖／罕病基金會提供）

最近疫情終於趨緩，深知大家已經悶了好一段時間，罕病基金會特別在上週六（11/6）舉辦料理廚房活動，除了讓家長和孩子們一起透過做料理互動，也可以學習飲食知識，更希望藉此鼓勵照顧者多多參與社會、交流，「別悶著。」長期協助捐贈醫療器材給病友的台中西北扶輪社也受邀參加，大大地給家屬、孩子們鼓勵和支持。

▼▲或許照顧罕病孩子、帶著他們出門有很多不容易，但他們從未放棄過，努力克服困難，展現出生命最美好的部分。（圖／罕病基金會提供）

罕病家庭最大的花費之一不外乎就是醫藥費、醫材和輔具等，罕病基金會表示，台中西北扶輪社相當有愛心，長達6年來都贈與他們30樣的醫材暨輔具給有需要的家庭，共計服務近31名病友。透過這次的活動，也希望讓家屬、病友直接對善心人士表達感謝之意，讓這份愛、溫暖可以持續輪轉下去。

其中最讓罕病基金會深刻的案例是，現年26歲的泓瑞，他因罹患粒線體缺陷症導致視力、身體機能下降，肌肉無力、視野缺損等，整個生活大受影響。年紀輕輕就面臨這麼多困境，包括外出遇到危險無法自知，閱讀得放大字體，因此就業也遇上瓶頸，所幸西北扶輪社及時捐贈擴視機，才讓泓瑞的生活大大改善，甚至得以順利進到職場。

▲26歲的泓瑞因為罕病造成許多不便，西北扶輪社及時捐贈擴視機，讓他得以改善。（圖／罕病基金會提供）

病友或許有很多不容易，但他們都沒有放棄自己，也深信自立生活不是夢想，每一個人都很努力地活出生命意義，但他們也很感謝這社會給予的幫助。一場活動，看到的不只是親子間、病友間的互動，其實也是他們對生命困境的堅毅。