記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導
當年算晚婚的謝媽媽，婚後一直想要有個孩子，但一年後肚皮遲遲沒消息，四處拜拜求子好不容易懷上，但過程相當艱辛，出血等種種不適，甚至為安胎只能躺床到生產。好不容易生下兒子建鋒，但怎麼看這孩子就是不一樣。謝媽媽回憶建鋒出生的模樣，她直言真的很醜，「就像是不足月的孩子，有點像ET（外星人），那個手指頭，關節跟關節就這樣子（突出）。」夫家完全不想要建鋒，醫師也曾建議謝媽媽放棄，但她堅持不要，母子倆就相依為命到現在。
▼▲謝媽媽拿著建鋒剛出生時的照片，告訴記者，從照片看不出來，但實際看，當時的建鋒其實有點像外星人。（圖／記者張雅筑攝）
身高逾180公分、手腳明顯很長的建鋒，在採訪過程時總是專心的畫畫，偶爾聽到有興趣的話題會靦腆偷笑，已經31歲的他，因為自閉和罕病，讓他外表看起來是大人，內心卻是個「害羞的孩子」。一旁的謝媽媽說，建鋒從出生就與眾不同，「他生下來的時候就不太一樣，看起來有點像ET（外星人），那個手指頭，關節跟關節就這樣子，那個照片是看不出來，可是實際我們看到一個孩子，是（有點透明）看得到血液在流，就是整個臉紅通通。」
謝媽媽說，當下自己確實傻了，坦言內心的第一句話是「不會吧？那是我的孩子嗎？」雖然很無助，但身為母親又沒有多想，她告訴記者，那時念頭只有一個，「那時候我根本不懂，我只知道『要怎樣才可以把他恢復成一般的嬰兒』而已。」讓人心疼、不捨的是，當時謝媽媽剛生產完，正是身體最虛弱得坐月子的時候，但她整個精神、心力都在照顧建鋒身上，丈夫則是冷眼旁觀，「他爸爸就是在我一直要孩子的時候，他就說，『是妳要的喔，我沒有要喔！』他覺得對他來說是累贅吧，所以他並沒有想要這個孩子，是我自己堅持要的...」丈夫認為孩子是謝媽媽自己想要的，因此要她自己負責，所以從建鋒出生的那刻，所有費用都由謝媽媽獨自負擔。
▼▲翻著建鋒兒時的照片，謝媽媽說忍不住讚嘆說，其實兒子真的很可愛，即便很難帶、有點不一樣。（圖／記者張雅筑攝）
翻著建鋒小時候的照片，謝媽媽說，大概14天到一個月左右，建鋒就從原本皺巴巴的孩子變得白白胖胖，她笑著說，「真的、真的好可愛，出去別人看到，也都誇獎『你的孩子好漂亮喔』，我真的很高興，也覺得他就是一個正常的嬰兒了。」豈料，滿月後的建鋒讓謝媽媽相當頭痛，「我跟他玩他又都沒反應，就是一個還滿難帶的孩子，那時候我們不知道他有碰觸的那種不舒服感，就是沒有辦法碰，碰了他就是會一直哭、一直哭鬧，也沒辦法躺著睡覺，你放在哪裡都不對，反正他就是會一直哭。」
談及兒時的建鋒，謝媽媽皺起眉直呼，「真的是很難帶的孩子，特別是開始會走路後。」媽媽發現1歲多的建鋒眼神總是無法對焦，直覺不對勁趕快帶去就醫，但卻什麼都檢查不出來，直到2歲多，謝媽媽發現兒子明顯不一樣，怎麼樣都沒辦法抱住，很愛亂跑，又喜歡自轉，特別是高處自轉，甚至開始能拿東西後，就會把東西從高處往下丟等。就在建鋒2歲半左右，醫師診斷確定這個孩子得復健，不過病因卻是，「他（醫師）開了一個『拒絕成長的孩子』，我不知道那個是什麼意思，他說『類似自閉不是自閉，類似過動不是過動兒』，可是他明顯又過動。」
▲幼兒園的建鋒總是躲在角落一個人，下圖則是他開始復健的模樣，謝媽媽全紀錄下來。（圖／記者張雅筑攝）
孩子失控又有破壞力，這對謝媽媽來說已是一大煎熬，但真正難過的其實還有家庭、婚姻生活。因建鋒有別一般的孩子，婆家實在受不了，所以在建鋒2歲時就把他們一家三口趕了出去，但難關還沒就此結束，丈夫後來也因工作不順出現了不當行為，包括找朋友來家裡飲酒作樂、嘲笑建鋒，想架鴿舍等，謝媽媽為了保護自己的兒子開始和先生起了口角，豈料丈夫開始動手動腳，家暴他們母子，甚至趕他們出去。就在建鋒4歲時，謝媽媽帶著他在外面租屋，一個人邊賺錢邊扶養他，雖然很苦，但謝媽媽說，「那時是建鋒進步最多的時候，因為我那時候，我就不用去看建鋒躲東躲西，拉不出來，要學習也拉不出來，怎麼都拉不出來。出去以後，他反而整個開朗，要教也比較好教。你要說一個4歲的孩子不懂，可是他的笑容就是在那邊，你跟他看他每個照片都是有笑容的，啊以前，你要找到一張照片，都找不到，因為他都是躲在角落的孩子。」
後來丈夫酒駕車禍癱瘓，夫家接走照顧，謝媽媽才把建鋒帶回原本娘家的房子，回到屬於她們母子倆的家好好生活。談到這過程，謝媽媽苦笑說，這只是前半段而已，甚至告訴記者，自己也沒有那麼勇敢，中途幾度想不開，「我們兩個生活很苦，我又要工作又要帶他，就是那種心力交瘁，又看不到進展，所以這時候我又想到說一了百了...加油那一剎那，他就在那邊哭，然後他已經稍微會講話，他就在那邊『吃西瓜』、『吃西瓜』，我就知道應該是肚子餓了。就想說好吧，那就先去吃個飯等下再來，我一去吃個飯就不要了，我一定要想盡辦法把他帶起來，就這樣子，就一路一直找方法、一直找方法，貴人也很多。我也想過了，他就是這樣子，只要有進一點點，對我來說，就是很大大的鼓勵了，他就變成我人生中的導師，其實是他在教我。」
▲謝媽媽說，這中間自己幾度撐不下去，但是建鋒把她拉回來，讓她下定決心，再難也要想盡辦法把兒子帶大。（圖／記者張雅筑攝）
建鋒把絕望的母親拉了回來，豈料在他12歲時又發生讓謝媽媽心碎的事情。謝媽媽說，建鋒曾在剛學會說話沒多久後，「他說『我12歲就會死掉』，我說『亂講話』我跟他說『亂講話』，他說『會有一個，那個新的建鋒出來』，那時候我想說是小孩子的玩笑話，還是他自閉的一些那個，就不知道為什麼真的，12歲就真的生大病。」謝媽媽說，當時她記得建鋒不過是吃了個地瓜，就突然整個人大病，吃什麼就拉什麼，甚至奄奄一息，「我後來才知道，那個地瓜對他來說是非常敏感的食物，他就是吃了半個地瓜，就發作以後，不斷地一直有大發作，到後來因為醫院藥已經沒辦法用了，他們是說開刀好像也沒辦法，就是只能等日子了。我也不知道該怎麼辦，我也不希望說他就這樣子走，這樣子我會很不甘心。」
所幸，謝媽媽不放棄任何希望，後來透過友人介紹的中醫師，成功救回建鋒。但也因為那次大病，建鋒一度瘦到皮包骨，一個骨頭接一個骨頭，手臂明顯比他人長，當時一名復健師直覺不對勁，覺得可能與罕病有關，就建議謝媽媽進一步檢查，沒想到真的發現建鋒有心臟疾病，確診罹患罕病「馬凡氏症候群」，「也沒藥醫啊，一個自閉已經夠讓我焦頭爛額了，他為什麼又多一個，我連聽都沒聽過的病，他跟我說是馬凡，我說什麼馬凡？」
雖然在許多人眼中建鋒是個沒有未來的孩子，但謝媽媽仍相信希望的存在，這過程，她也發現建鋒與生俱來的繪畫天分，「建鋒是一個愛亂跑的孩子，從剛開始會走路，就是讓你都找不著的孩子，啊我們不可能說都一直沒有找到，有時候不小心讓我找到的時候，我會看到，我的孩子是在一個廣場，地上我到的時候，那個地上已經是很多幾何圖，那個圖畫在上面了，讓你想像不到，一個兩歲多孩子，可以畫到，就是格子可以畫得非常、非常的多，真的是看起來不錯，我的感覺是，他是一個可以畫畫的孩子，他只是我們沒有辦法進去他的內心世界。」從此，謝媽媽積極想讓建鋒學畫，但礙於建鋒疾病的關係，老師教學上有限，所以最後都靠自學，不過特別的是，建鋒只要是眼前看到的，都能全部搬到畫紙上，畫得栩栩如生。
▼▲建鋒與生俱來的繪畫天分，眼前看到什麼他都能畫下來。（圖／記者張雅筑攝）
謝媽媽拿著建鋒的作品和照片向記者分享著，她說，其實這過程中很多人勸她放棄，「在大家的想法，（建鋒）就是一個沒有未來的孩子，連醫生都跟我說，『媽媽我要跟你講一件事情，你要為自己活，你的人生還很長，你要為自己活，你的孩子就經驗是沒有希望。』他說我的孩子是沒有希望。我很鐵定的跟醫生說，『我不要，沒有他我也沒有人生了，我不要。』」
在媽媽的照顧下，現在的建鋒其實就是個「大孩子」，或許社會能力有限，但她能喊出媽媽、簡單表達自己的意願，也能透過畫筆與這世界溝通，是個名副其實的「生命畫家」。過程中，記者嘗試和建鋒聊天，雖然他多半笑而不答，但談到理想對象，問他喜歡的女孩子要是什麼樣子，沒想到他露出靦腆的笑容、迅速的回答道「長頭髮」，接著記者再問，「像媽媽一樣嗎？」一旁的謝媽媽忍不住爆料，「我有剪過短頭髮，然後他在line跟大家說，『我的媽媽變醜了。』」這樣的對話讓人覺得可愛、溫馨，其實和一般母子沒有兩樣，正如謝媽媽所說的，「我們把他想成，其實他也是一般的孩子而已，只是說他是長不大的孩子。」
▼▲上圖右是建鋒畫自己想像和女朋友約會的模樣，他興奮告訴記者，「理想型」長頭髮就好。（圖／記者張雅筑攝）
謝媽媽為了建鋒辭去原本的文具設計工作，曾一次兼多份工，最後在建鋒8歲後開始擔任保育員，一方便照顧自己的孩子，一方面幫助同為弱勢的家庭，將自己照顧上的經驗回饋社會。嬌小又瘦瘦的謝媽媽，一點也不柔弱，她有著最堅毅的心和鋼鐵般的母愛，帶著建鋒克服所有難關、生命課題。未來會是什麼樣子，他們母子倆沒想過，謝媽媽說，只要建鋒健康就好。
▲經過復健、教育，現在的建鋒生活能力進步許多，能喊出媽媽、擁抱媽媽。（圖／記者張雅筑攝）
✎建鋒作品購買地點：https://reurl.cc/NXx8r9
✎建鋒臉書粉絲專頁：https://reurl.cc/L0nx74
✎認識罕見疾病基金會，你可以怎麼幫助罕病兒：https://reurl.cc/Kx9zpM
★ 拒絕暴力！請撥打113、110
★ 三立新聞網提醒您：
勇敢求救並非弱者，生命一定可以找到出路。透過守門123步驟-1問2應3轉介，你我都可以成為自殺防治守門人。
※ 安心專線：1925（依舊愛我）
※ 張老師專線：1980
※ 生命線專線：1995
※ 反霸凌專線：0800-200-885
5 顆 
10 顆 
15 顆 
20 顆