怕熱天使／女兒確診罕病「卓飛」　父險斷指痛哭：要照顧她

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導

時隔多年喜迎二寶，沒想到卻確診罕病「卓飛症候群」，讓歆懿爸媽喜悅的心情瞬間跌到谷底。詹宗富說，得知女兒歆懿的狀況後，自己險些手指割斷，露出拇指的傷疤，他說，一輩子都不會忘記那個痛，而當時他也沒有去醫院縫合，為了就是警惕自己，「不要再犯，以後我要照顧這個小孩，不能再發生這種事情」、「人家的孩子就有辦法帶，我們的難道沒辦法嗎？」

▼▲歆懿在3、4歲大時確診罹患罕病「卓飛症候群」，除了藥物控制還得長期復健。（上圖／家屬提供；下圖／記者張雅筑攝）

詹宗富、林雅鈴夫妻倆本來只有一個女兒，直到大女兒小學3年級時，「問她說，妳要不要有個弟弟妹妹啊，她才答應說『好』，好我們就又生一個，生一個其實過程中都是正常的，沒有任何的異狀。10個月之後，她的第一次感冒發燒，然後就開始引起她的大發作，那個時候才知道有這個狀況。」詹宗富說，二女兒歆懿出生10個月後出現異狀，但起初也都是當作一般癲癇治療，直到準備上幼兒園，進一步檢查才確診。

「就覺得怎麼樣都不對，那後來到她要從北部回來，開始回來要讀公托的時候，那個幼稚園小班、中班的時候，她帶回來台中，那時候轉診到榮總李秀芬醫師那邊，經過一連串的檢測之後，才確診她是『卓飛症候群』。」媽媽林雅鈴說，得知的當下真的晴天霹靂，也不解到底這是個什麼樣的疾病，全靠醫師專業的協助和建議，讓她慢慢學習怎麼照顧罕病的孩子。

▲得知孩子患罕病後，詹宗富做陶煉土時，險些把手指弄斷，因為打擊實在太大了。（圖／罕病基金會提供）

「剛開始知道她這個症狀的時候，那個時候我的工作室，那個時候我買了一台新的煉土機，那我在煉土，煉土的時候我在想這個事情，我的拇指差點給它咬進去，所謂的煉土機，那個結構其實就像我們菜市場看到的絞肉機一樣，一旦進去的話，你是出不來，所以我這個拇指有一個傷疤在。那個時候我就受傷了，我就下來，我就坐在樓梯間，我好難過、好痛...」詹宗富說，那次他壓抑在心裡的情緒全都傾洩而出，但他也知道，自己不能倒下、不能放棄，伸出有疤痕的拇指，他說，「我也沒有去看醫生，也沒有去縫，就讓它自己好，為什麼要讓它自己好，因為要告訴我說，『不要再犯，以後我要照顧這個小孩，不能再發生這種事情。』」

詹宗富坦言，起初真的會很怨嘆，「別人的小孩都很正常，為什麼我的小孩是這樣子？」但長時間下來也清楚，這樣的抱怨毫無意義，因為別人無法理解，直到接觸罕病基金會後，除了有多元的課程，不論是合唱團還是棒球隊，可以讓歆懿去玩、學習外，「我們家長之間也有一些交流，至少不會覺得那麼孤苦、無助了，也發現比我們辛苦的更多，『人家的孩子就有辦法帶，我們的難道沒辦法嗎？』」

▼▲詹宗富說，看到比歆懿嚴重的孩子，父母都能好好照顧了，「我們的難道沒辦法嗎？」於是就和太太轉念。（圖／記者張雅筑攝）

從打擊到接受，接著還一路找尋最適合的環境讓歆懿就學。林雅鈴說，本來想讓孩子就近讀書，但發現歆懿常常悶悶不樂，她察覺到，歆懿需要的是特教班，於是到處打聽，終於找到合適的學校，甚至還為此買車天天開車逾40分鐘接送，「我覺得她上學開心，而且能真的學習到，我覺得這是最重要的。」

一路走來至今不容易，但詹爸、詹媽就這樣陪著歆懿慢慢成長，姊姊更因此選擇職能治療科系就讀，就是希望未來能幫助妹妹。採訪過程，歆懿不時天外飛來一筆，甚至突然告白媽媽、爸爸，｢我超愛你的｣、「我帥氣的爸爸」，林雅鈴笑說，女兒雖然發展遲緩，外表長到12歲了，心智年齡卻停滯在3、4歲大，但她其實也是家裡的開心果，嘴巴也很甜，總能把大家逗得哈哈大笑，「其實我在她身上也學習到很多，或許因為這個病影響很多，但我們其實不是最壞的，就生活能過，希望她無憂無慮這樣就好。」

▲歆懿是個相當熱情的孩子，雖然發展遲緩，但不吝表達對父母的愛。（圖／記者張雅筑攝）

【罕病小學堂－卓飛症候群（Dravet Syndrome，DS）】

這疾病又稱「嚴重嬰兒肌跳躍癲癇（SMEI）」，是一種基因變異造成的嚴重癲癇性腦症，患者易因環境刺激或溫度過高而癲癇發作，且每個時期狀況不一定，此外，患者合併認知以及語言障礙。

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