記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導
「其實我不怕死，我是怕我死了之後，小孩有沒有比較好的照顧？」這是虹安媽媽張素珠的心聲。現年24歲的錢虹安，因罹患罕病「天使症候群」，導致她至今沒有自理能力，走路不穩、說話也只是「咿咿呀呀」的。但虹安的父母從未放棄過她，媽媽更是為母則強，學騎車、開車接送她復建、上學，甚至學做拼布擺攤貼補家用。如此樂觀地面對人生，媽媽感性地說，其實是虹安教會她的。
▼▲媽媽拿出虹安小時候的照片，讚嘆不絕地說，真的很可愛，就像混血兒一樣。（圖／記者張雅筑攝）
媽媽拿著虹安小時候的照片，笑著說：「真的、真的很可愛！」甚至得意的說，很驕傲把女兒生得這麼美，就像混血寶寶一樣。那時的虹安大概3、4歲大，不是混血兒卻有微金黃的髮色，深邃的五官和白皙的皮膚，不時地燦笑，相當討喜，但其實那是病徵之一。
虹安媽媽說，大概嬰兒時期就有察覺女兒比哥哥發展慢一些，但並沒有太明顯的狀況，直到發現孩子連坐都沒辦法，就進一步到醫院檢查，醫師評估後懷疑可能是腦性麻痺，「醫生就懷疑說，那有可能是，會不會是因為（吸到胎便）有缺氧，所以她是腦性麻痺這樣子，因為那時候我們對腦性麻痺真的也不了解，只看到電視上有一些人是肢體上，就是扭曲這樣子，可是她並沒有...」當時的虹安外觀看起來和其他孩子並無差異，醫師覺得年紀還小看不太出來，就建議先去復建，從此虹安媽媽就帶著女兒開始復建之路，希望能讓孩子變好。
▲虹安媽媽張素珠說，本來以為女兒是腦麻，所以帶著她努力做復健，直到上特教幼兒園前，才確定罹患罕病。（圖／記者張雅筑攝）
因為認定虹安是腦麻的孩子，所以只要別人做的治療、復建，做父母的全部都讓她試試看，「那時候還沒確定是罕病，所以我們是把她當腦麻的小孩來養。想說人家都可以試試看，我們想說，我們能幫她做的，就儘量幫她做。」看到別的小孩針灸改善病情，虹安媽媽就拜託醫師也讓女兒針灸看看，回憶當時，媽媽說，整個頭插滿了針，「大概要半個小時，就手啊還是哪裡，只要有穴道，尤其頭部的穴道很多，我數過一次就是80支，她爸爸都不敢看，她爸爸看到她這樣插都受不了。」
做了兩年的復健，治療師評估後建議虹安應該到特教幼兒園上課，透過和同儕相處或是交由專業來教育可能更有幫助，畢竟復健只能幫助到肢體，對智能的開發並無太大的幫助。虹安媽媽聽了建議後，開始找尋相關學校，等了7、8個月終於有學校通知，「十方啟能中心就通知我們去試讀，那時候（學校）治療師就跟我談說，『她應該不是腦麻的孩子。』」因為治療師評估後，透過經驗直覺虹安的病沒那麼單純，進一步檢查果真如此，她其實是罹患罕病。
▲臉上總是露出天使般的笑容，其實這就是「天使症候群」的病徵之一。（圖／記者張雅筑攝）
「治療師就說，她需要（到醫院）抽血，然後檢查看看，看是不是那個AS，就是Angelman的小孩這樣子，那我們檢查，一個月，醫生叫我們再去看報告，就確定她就是AS（天使症候群）的小孩。」聽到孩子罹患的疾病連聽都沒聽過，虹安媽媽告訴記者，自己當下真的有點傻住，腦中很多問題想問醫師，包括這孩子未來會怎麼樣，照顧上該注意什麼等，但沒想到醫師竟回答她，「『我不要跟你講那麼多，我跟你講那麼多，你回家會睡不著』，他就這樣跟我講欸，然後我就一臉疑惑的回家。」
怕一下子家屬就接受到這麼多的資訊會打擊太大，所以醫師選擇循序漸進，讓虹安父母慢慢了解這疾病。談及孩子的疾病，虹安媽解釋道，其實就是認知、肢體上比較不好，但身體構造其實和一般人一樣，並沒有肢體缺陷，但智商能力是會受損的，「每個小孩狀況其實都不一樣，像虹安這種的，應該算是比較嚴重的。」
虹安3、4歲大時確診罕病「安格曼症候群」，是一種基因缺陷導致的疾病，患者常常掛著笑容或是部自覺地大笑、過動和缺乏語言能力，更嚴重的就是智能上有缺陷，有的還可能會有癲癇。因臉上常有笑容，會突然的大笑、拍手，所以這疾病又稱為「天使症候群」。
▼▲得全心全意地照顧虹安，張素珠沒有被擊垮，反而為母則強，學騎車、開車，再學拼布，努力在逆境中站起來、和家人把日子過好。（圖／記者張雅筑攝）
虹安媽坦言，得知孩子生病的當下當然會被打擊到，不過在前幾年的時間，帶著虹安做復健治療，看了許多同樣飽受生病之苦的孩子、家庭，他們學會勇敢面對，因為深知這世界上，一樣辛苦、甚至比他們更辛苦的還很多。張素珠為母則強，要先生放心出去工作，而她學騎機車又學開車，甚至還學拼布到市場擺攤貼補家用，一擺就是10幾年，她燦笑說，自己的優點就是急性子，所以學習能力很快，當然手作拼布也是越做越有興趣，而且還可以貼補家用。
家境不富裕，虹安媽本來在工廠打工，但礙於要照顧孩子沒辦法，所以只好另尋出入，起初確實做得不容易，但她很感謝遇到了「罕見疾病基金會」，除了可以從中認識更多病友，在資源上有更多的協助，甚至也有機會出遊外，最重要的是，讓他們這些有一技之長的家屬被看見。虹安媽說，「相信很多家庭，就是他有這些手藝，但是很難推廣，因為我們不知道該怎麼把我們自己推到那個檯面上，讓大家知道說，『我們有在做些東西喔，如果你們有需求的話，可以跟我們購買。』但罕病基金會就給了我們擺攤的機會，讓更多人認識罕病也認識我們。」本來在市場擺攤，經過長年的努力，現在虹安媽就靠接單維持拼布生意、減輕家中經濟開銷負擔。
▲張素珠學拼布擺攤貼補家用，每件作品，不論是提袋、面紙套、抱枕套等都難不倒她。（圖／罕病基金會提供）
專訪時虹安坐在媽媽旁邊，母女倆勾著手，雖然虹安至今不會表達，開口也只是「咿咿呀呀」的，但能感受到她們彼此間的感情，相當濃厚，不論是媽媽為女兒整理頭髮，還是虹安緊牽著媽媽的手不放，相信就像虹安媽說的，她的世界可能沒有語言，但媽媽、爸爸和哥哥是誰，她心裡應該是知道的。
「日子就是這樣子吧，所以也...會啦，有時候先生會說『那以後怎麼辦？』其實我們最擔心的也是以後怎麼辦？我常常就在想說，『其實我不怕死，我是怕我死了之後，小孩有沒有比較好的照顧？』」虹安媽媽最後也說，其實因為虹安，讓她對人生有不同的看法，會覺得知足很重要，唯一的牽掛和擔心就只有哪天自己和先生不在了，這孩子能不能被照顧好，其餘的就沒多想，畢竟生活就是要過下去。
▼▲張素珠說，面對人生她覺得努力過好每一天最重要，自己並不怕死，但就怕自己死後，孩子能不能得到好的照顧。（圖／記者張雅筑攝）
扶著虹安一步步的走路，撫摸著她臉頰，即便眼前的孩子在世人眼中「不太一樣」，但虹安媽正向地說，自己很樂意向大家解釋、分享虹安的疾病，甚至她樂觀地說道，起初得知孩子生病，喜悅確實少了許多，但看著虹安慢慢長大，「我想說『噢，也長得太美了吧』，腿又長、眼睛又大，皮膚又美，然後我那個喜悅又越來越多、越來越多了，然後我就不好意思的說，『我是那個台中林志玲的媽媽』，對，我就只好這樣安慰自己。」
【罕病小學堂－安格曼症候群、天使症候群（Angelman Syndorme，AS）】
這是一種罕見的神經行為上的遺傳疾病，發生率約15000分之一，目前已知其發病原因是在第15號染色體上的一個基因，UBE3A，失去原本效用所導致。通常患者會發展遲緩、表達性言語稀少、陣發性發笑、眼睛視察異常和步態不穩等，甚至有中度到重度智能障礙。
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