記者張雅筑／台中-彰化報導
▲宓宓出生時的模樣，雖然來到這個世界就住進保溫箱、加護病房，確診腭裂、罹患罕病，但小小生命展現強大的力量，很努力的長大。（資料照／家屬提供）
小女童宓宓在媽媽肚子裡34週大時，因羊水不足，醫師建議緊急剖腹產，出生時僅930公克重，且發現有腭裂和聽力等問題，進一步檢查又確診罹患罕病狄蘭吉氏症候群，遭診斷恐活不過5歲。一路走來，宓宓爸媽從沒放棄過，努力賺錢並用心陪伴和照顧她。豈料近日遇上大難關，那就是宓宓鈕扣式胃造口醫材不再生產、進貨，先是出現瑕疵濺血，接著得換成易被拉扯的長管式，讓宓宓媽難過自責「讓孩子受苦了！」遇到同樣問題的不只有宓宓，還有許多造口孩子，他們懇切希望社會、政府可以給予幫助。
產檢過程中都非常順利，直到懷孕34週時，發現羊水量不足，醫師評估後決定緊急剖腹產，但沒想到，宓宓一出生就被送進加護病房，且住院長達好幾的月。過去受訪時，宓宓媽侃侃而談自己一家的生命故事，坦言起初很擔心、在意外界的眼光，但漸漸地她決定成為女兒堅強的後盾，陪伴她一起勇敢長大！現年4歲大的宓宓，雖然不會說話，但透過她的肢體表現可以感受到，她是多麼渴望活下去和努力長大的孩子，相當活潑外向。即便是腭裂和罕病狄蘭吉氏症候群，但他們一家三口從未向命運低頭過。
▼▲雖然醫師曾診斷宓宓恐活不過5歲，但爸媽包括宓宓自己從未放棄，去年她更克服疾病，在學校運動會走完60m。（資料照／記者張雅筑攝、家屬提供）
爸爸從事服務業，媽媽利用宓宓上學時間跑外送，為了就是支付家裡的開銷還有女兒的醫藥費。雖然賺得不多，但至少生活能過，豈料近日發生一件讓宓宓媽痛心和難過的事，那就是宓宓的胃造口醫材出現問題。
從出生到去年，宓宓一直仰賴鼻胃管和口胃管，所以身形相對比較瘦小，為了讓女兒可以學習咀嚼、吃東西，吸收更多營養，經醫師評估後，在去年5月時做了胃造口手術。但因使用長管水球會有明顯的管子在身上，不僅不好穿衣服，活潑的宓宓也常常去拉扯，導致水球有破掉可能或傷口撕裂傷長出息肉風險等。宓宓媽媽表示，政府提供的醫材就是在期限內免費補助，若發生毀損那就是得自己再自費2000元買一組新的，所以務必非常小心使用。
▲宓宓出生到去年一直仰賴鼻胃管和口胃管進食，為了讓她學習吃東西、臉上不要再掛著管子，爸媽經醫師評估後決定讓她做胃造口手術。（圖／家屬提供）
但小小孩要控制確實有難度，後來經造口社團媽咪們的推薦，發現中部有家醫院有提供鈕扣式的造口裝置，宓宓爸媽討論後決定就醫更換，最後順利換成相當方便的鈕扣式（BARD巴德鈕扣型），不用擔心拉管子、水球會不會破和管子太長清潔困難等問題，讓宓宓媽媽鬆了一口氣。豈料今年5月中得知鈕扣型廠商不再製造、我國也不進口了，宓宓媽媽非常崩潰、焦慮，因為一切又得回到原點、得再換回長管水球式，得繼續戰戰兢兢過日子、時時刻刻注意孩子有沒有拉管子，以及做好清潔避免發霉問題等。
這過程中，造口社團裡的母親們也非常煩惱，甚至四處詢問國外能否代購等，但價錢竟要4、5千起跳。對此，宓宓媽媽告訴記者，身為父母當然會努力想給孩子好的醫材，可是代購的品質沒有保障，加上日前剛發生讓他們痛心的事情。幾天前，宓宓造口的紗布一直很濕，本以為是閥門的地方有問題，但經醫師檢查發現，是醫材斷掉了，一半在肚子裡面，最後幾名醫護來回手忙腳亂的處理，「宓宓被帶到小房間爸爸媽媽不能進入，我在門外超級緊張，10分鐘後，醫生開了門告訴我們，他們把它挖出來了，宓宓哭得稀裡嘩啦，醫生手上拿著沾了一堆血的衛生紙跟我說，『媽媽挖出來了，在這裡...』我當下只想去抱我女兒 ，看她哭成那樣，真的很心疼。」
▼▲（上圖）長管水球式裝置，宓宓容易拉扯，一個不小心造成皮膚撕裂傷或水球破裂等；（下圖）鈕扣式（BARD巴德鈕扣型）造口裝置，對小小孩來說方便、安全許多。（圖／家屬提供）
事後了解，疑似是最後一批的鈕扣式有瑕疵，「好好的用可以用一年以上，但這次的瑕疵是，有的媽媽是3個月或是半年就是已經回診。」最後造口裝置又換回長管水球，宓宓不僅不習慣，更出現了長管灌奶常見問題，就是小朋友容易嗆到噴奶等。
「對不起寶貝女兒，讓妳受苦了...」宓宓媽媽表示，從國外代購有法規、品質優劣等問題，對家屬來說也是筆大開銷甚至有風險，她直言，很多小家庭真的負擔不起，甚至很有壓力，但為了孩子又能怎麼辦？選擇跳出來求救、替造口孩子、家屬發聲，宓宓媽媽說，很謝謝政府幫助罕病孩子很多，但在醫療這一塊，其實有許多是可以多關心的，像是患者真正需要的醫材、治療等，「希望政府能夠幫忙、更重視我們。」
▼▲（上圖）活潑外向的宓宓，讓人看不出她身上飽受疾病之苦；（下圖）目前國外常見的胃造口裝置，宓宓媽媽表示，因為鈕扣式已經不生產、進口到台灣，若可以希望可以獲得如圖造口裝置的醫材。（圖／記者張雅筑攝影、翻攝自Tubie2Go臉書）
事實上醫材問題已不是第一次發生，彰化秀傳一般外科醫師黃漢斌，日前他也積極尋找乳膠T型管，因為這對膽道手術來說，比較慣用和適合患者，不過至今仍沒有消息。黃漢斌表示，確實有滿多國外的朋友說可以幫忙買，但一樣有法規問題，再者進口醫材也不是簡單的事情，要考慮的事情有很多，但身為醫師想說的是，對於患者，有那個需求、更適合等，都希望可以取得，只是至今太多難關，包括上述女童宓宓的案例也是，只能懇切希望政府、社會重視這個問題。
▼▲彰化秀傳一般外科醫師黃漢斌也曾為幾乎在台灣找不到乳膠T型管醫材發聲、煩惱，因此他希望相關單位可以重視這一塊、這個問題。（圖／記者張雅筑攝、黃漢斌醫師授權提供）
5 顆 
10 顆 
15 顆 
20 顆