萎縮的巨人／罹罕病全身癱瘓　他竟自學成最強英文老師

記者郭奕均／高雄報導

生命，往往我們想像中更堅韌。

「我好像一個魁儡一樣，全身不能動，就算現在我的臉頰會癢，我都沒辦法抓，得靠別人幫忙我…」，幾乎是用氣音勉強說話，還是很努力想把每個字說出口，他是66歲的繼庚，180公分高的身軀卻動彈不得，他全身幾乎癱瘓，還得戴著呼吸器維持生命，看似最絕望的處境，他卻活出超乎常人的樂觀和勇氣。

▲繼庚全身癱瘓只能攤坐在椅子上，但他仍努力學習，用電腦加強英文。（圖／記者郭奕均攝影）

像魁儡一樣無法動彈　仍活出樂觀人生

繼庚罹患貝克型肌肉失養症，全身肌肉和器官會持續退化，而且無藥可醫，目前他已經來到病程的末期，全身早已不聽使喚，整個人只能軟趴趴地癱坐在椅子上，任何行動全要靠旁人協助。但曾經身為英文家教的他，現在還在靠唯一能動的手指滑滑鼠，透過網路學習更高階的英文，因為為了養活自己，他還在當英文翻譯，「這是我在家就能做的事，雖然身體狀況不好，但只要腦子還清楚，我就可以靠輔具幫忙，所以身體是很可貴的，不要浪費，它可以做出你想像不到的事！」

實在很難想像，這樣充滿生命力和盼望的話，是從一個幾乎全身癱瘓的人口中說出來的，而且即使說得很吃力，語氣仍充滿肯定。

記者從見到繼庚第一眼開始，他沒有表現出任何不舒服的感覺。他看起來生活真的很堅難，但他表現地非常自在，言談中更對自己滿是自信。採訪前和他溝通說，等一下訪問完要麻煩他幫忙配合拍一些生活畫面，他馬上說：「沒有問題，我很樂意當你們的演員！」

▲繼庚全身無法動彈，生活無法自理，但能靠手指勉強活動點滑鼠。（圖／記者郭奕均攝影）

12歲發現罹患罕病　一場車禍從此無法走路

繼庚從小時候就發病了，國中時老師發現他「青蛙跳」跳不起來，怪怪的，就建議繼庚的父母帶他去檢查看看。跑了好幾家醫院，得到的答案都一樣，肌肉失養症，無藥可醫。這在醫療知識還不那麼完善的當年，簡直是晴天霹靂，父母難以接受事實，倒是天生樂觀的繼庚很快就接受了。

繼庚有兩個哥哥和一個妹妹，他的爸爸是從警的，公職人員要養活一家4個孩子實在不容易，何況還要照顧一個罕病的兒子，「我從12歲開始，很明顯地身體越來越不方便，走路也越來越難，可是我的父母把我照顧地很好，哥哥、妹妹和朋友們也都很支持我，或許這也是為什麼我能活到現在。」

一家人感情也非常好，互相照顧，繼庚的妹妹說，從小父母可能會給繼庚比較多關注，給他吃得也比較好，但她和其他哥哥從不覺得有怎麼樣，「我們都覺得這是理所當然的，本來就要多體諒他。」

繼庚也很懂事，堅強的他不想再多給家裡負擔，高中時他就只填了「雄中」一個志願。而當時繼庚走路就已經不太方便了，為了解決上下學行動困難的問題，父親給繼庚買了輛三輪摩托車，沒想到高二那年出了嚴重車禍，繼庚雖然幸運活下來，卻從此再也無法走路。

「其實我的病遲早會不能走路，這場車禍不過是讓那天提早到來而已」，繼庚依舊馬上接受事實，但真正讓他難過的，是求學之路被迫中斷，「因為那時候無障礙環境不完善，我無法走路，就無法進入校園，所以我發現我不能讀書了，這是最大的打擊。」

▲繼庚高二車禍後就休學在家，但他總覺得自己該做點什麼，讓自己有一技之長。（圖／受訪者提供）

不甘閒在家　腦袋清楚就要找出路

高二之後休學在家，但繼庚可不想就這麼閒著，就算父母說願意養他，他仍為自己的前途擔心，「雖然這個疾病可能讓我只活到30歲，但醫生也不敢保證，如果我活更久，我還是要工作養活自己啊，所以我始終覺得，我應該要去學一技之長」，於是繼庚決定去學鐘錶，但學鐘錶的教室在2樓，繼庚每天都要坐在階梯上，一階一階慢慢爬上樓，「我後來發現，我都能克服爬樓梯的障礙了，那為什麼我不能重新回學校讀書？」

鐘錶學完後，志在讀書的繼庚沒有開鐘錶行，而是在家自學，從高二休學8年後，他努力重考，最後考上中山大學外文系，「我想讀外文系，是因為這樣我畢業後就有能力在家開英文家教班，我都計畫好了，畢竟當年的無障礙設施不像現在，像我這樣不能走路的人要出門找工作是不可能的，我只能認命在家，那我想一想，在家能做的，就是當家教。」

▲中山大學外文系畢業後，繼庚就決定在家開英文家教班。（圖／受訪者提供）

繼庚的教學方式也很特別，因為他無法舉起手寫白板，於是他透過鏡子反射的原理克服阻礙，他把白板放在桌上，好讓自己能低頭書寫，然後他在桌面前放了大鏡子，再裝一個鏡子斜掛在天花板，這樣他寫的文字就能透過兩面鏡子被後排的學生看到。

▲繼庚因為手無法舉起來寫字，就透過鏡子反射原理克服阻礙。（圖／受訪者提供）

繼庚教得認真，對學生也很照顧，妹妹說，「因為他也沒辦法出去，所以只能專心教學，以前我幾乎每天回娘家，就看家裡總是一堆學生，很熱鬧，到現在那些學生長大了還會回來看他呢」，繼庚這一教就是20年，他不讓自己閒著，「那時候父親常常跟他講，不要太累，我也感覺得出來，父親有他這個兒子讓他很感到驕傲。」

直到繼庚58歲時，因為病情惡化太快，才不得已停止招生，「那時我也意識到，我的收入完全沒有了，而且那時候我已經開始請看護，所以每個月開銷很大，幾年後我的積蓄就快用光了，真的很著急，也是那時候感覺有憂鬱的狀況…」，好在最後罕病基金會伸出援手，在看護補助上幫了大忙，才讓繼庚找回對生活的盼望。

靈魂被困在動彈不得的身體裡　卻困不住對生命和求知的渴望

但繼庚知道，他還是要養活自己，他得另謀出路，「我躺在這個躺椅上躺很久了，我發現網路世界很大，可以學的東西很多，我就覺得我是有機會的，後來我想想，我可以當翻譯，但因為我教了20幾年英文都是國中、國小程度，所以我現在要自己上網學英文，加強我的英文能力」，繼庚艱難地滑滑鼠，但看著螢幕裡滿滿的英文，他眼神透露著希望，「我現在真的是興趣和工作結合在一起呀！」

即使靈魂被困在無法動彈的身軀裡，卻困不住繼庚對生命的渴望，也澆不熄他對求知的慾望，他珍惜活著的一天，還想學更多英文和知識，「孔子說：『朝聞道，夕死可矣』，這句話我很欣賞，我覺得不要因為身體受限就放棄生活。」

這樣的生命力，更是深深影響著繼庚的家人，妹妹說，「有時候看到他，就會覺得人生很多事沒什麼好計較的，而且他從小就很堅強，即使生病住院，身體很不舒服，他從來沒有抱怨過，還會反過來安慰我們…我父親走之後，他真的就是我的支柱了」，繼庚的貼心和懂事，幾乎讓人忘了他才是需要別人照顧的人，「我們都認為說，他可以活到這麼久，是因為他的樂觀，而且他會一直找事情做，讓他生活有個寄託。」

繼庚用自己的故事證明，人生真的沒有過不去的坎，就算全身癱瘓，也能找到辦法活得快樂、有目標，「上帝為你關一個門，就會為你開一個窗，我是認同的，而且這疾病，讓我更懂得體諒別人，我也更懂得珍惜、看開。」